Viden om parkinson i kommunerne

Parkinson sygdom er en kompleks, fremadskridende, neurologisk lidelse, der i dag ikke kan helbredes. Med Parkinsons sygdom følger motoriske symptomer med langsomme og træge bevægelser, musklerne bliver stive og hos ca. 2/3 forekommer hvilerysten.

Samtidig med de motoriske symptomer optræder mange typer af non-motoriske symptomer som kognitive udfordringer med nedsat overblik, nedsat sygdomsindsigt, nedsat evne til planlægning og problemløsning, nedsat opmærksomhed og rum-retningsforstyrrelser samt koncentrationsbesvær og initiativløshed. Desuden ses søvnforstyrrelser, mave- og tarmforstyrrelser, nedsat humør, depression og angst. En undersøgelse fra 2014[1] viste, at netop de kognitive og usynlige non-motoriske symptomer ofte opleves som mere generende i hverdagen end de motoriske symptomer.

[1] Radius kommunikation. Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom. En undersøgelse blandt parkinsonramte og pårørende 2014 UCB Nordic & Parkinsonforeningen Titeldias (parkinson.dk)

Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, men ikke desto mindre kan der gøres meget for at vedligeholde og evt. fremme borgerens funktionsniveau. Borgeren kan genvinde tabte funktioner og udvikle kompenserende strategier, så borgeren er mest mulig selvhjulpen og opnår størst mulig livskvalitet. Det er afgørende for en vellykket kommunal rehabiliterende indsats, at medarbejderne har viden om og forståelse for sygdommen. Herudover er det vigtigt, at relevante indsatser koordineres og iværksættes tidligt, før kognitive udfordringer komplicerer eller forhindrer indsatsen.

Sygdommens fremadskridende udvikling medfører, at der vil være ændrede behov for støtte over tid. Særligt borgere med et svagt netværk er i øget risiko for tab af funktionsevne og mistrivsel i det daglige.

Grundet kompleksiteten af sygdommen vil undersøgelser, behandlinger og øvrige relevante indsatser, der bør igangsættes for borgere med parkinson, være spredt over forskellige fagområder og sektorer. Internt i kommunerne kan indsatser desuden være spredt over forskellige forvaltninger og enheder. Dertil vil de færreste borgere med sygdommen og deres pårørende kende til mulighederne for hjælp og støtte.

Internt i kommunen kan der også være en manglende viden og forståelse for sygdommen blandt medarbejderne, og dermed mangel på overblik over muligheder for hjælp og støtte til borgerne med parkinson og deres pårørende. Man risikerer således, at et betydeligt forebyggelsespotentiale overses.

I mødet med mange forskellige fagpersoner, indsatser og sektorer gennem et langt og fremadskridende sygdomsforløb, kan tiltagene uden koordinering opleves som usammenhængende for borgeren med Parkinsons sygdom og dens pårørende. De bliver ofte selv tovholdere i forløbet og skal både videreformidle information, finde relevante tilbud samt varetage koordinering på tværs af indsatser. Dette kan være en meget stor belastning, især i de sene faser af sygdommen.

For at opnå den bedst mulige funktionsevne, og det bedst mulige hverdagsliv for borgere med parkinson og deres pårørende, er parkinsonkoordination et redskab, der kan understøtte samt styrke sammenhæng og samarbejde på tværs på af sektorer. Dette kan fx være i form af en parkinsonkoordinator eller et parkinsonteam.

En lille forebyggende indsats kan gøre en stor forskel for den enkelte borger med parkinson og deres pårørende. Visse indsatser bør iværksættes tidligt i det fremadskridende sygdomsforløb, hvor muligheden for at gøre en forskel er størst. Tidlig opsporing er derfor afgørende og kræver viden om og forståelse for sygdommen samt intern koordinering i kommunen. Hvis borgeren ikke identificeres tidligt nok, forpasses et vigtigt forebyggelsespotentiale, hvilket er et tab for både borgeren, den pårørende samt kommunen.

Manglende viden om og forståelse for Parkinsons sygdom samt manglende koordinering vanskeliggør arbejdet for den enkelte fagperson, som kan risikere at overse eller fejltolke behov hos borgere med sygdommen. Måske igangsættes indsatser samtidig med andre igangværende indsatser, hvilket kan resultere i overlap og i værste fald modsatrettede indsatser, der i sidste ende går ud over borgeren. Mennesker med parkinson har ofte et uforudsigeligt og svingende funktionsniveau, hvilket kan føre til fejltolkning af behovet. Der er derfor internt i kommunen behov for koordinering på tværs af enheder samt mulighed for at indhente rådgivning omkring Parkinsons sygdom.

Anbefaling
Det anbefales, at der i den enkelte kommune kompetenceudvikles i forhold til Parkinsons sygdom samt etableres et tæt samarbejde på tværs af både fagligheder, forvaltninger og enheder. De enkelte indsatser bør understøtte hinanden for at nå de mål, som borgeren med parkinson og de pårørende har for hverdagslivet. Her stilles således krav til, at der kommunikeres stringent og tydeligt på tværs, så der opnås en oplevelse af sammenhæng og gennemsigtighed i forhold til de tiltag og indsatser, som iværksættes.

Via nedenstående link kan du finde frem til hvor mange parkinsonborgere, der ifølge Landspatientregistret er i den enkelte kommune. Der skal dog tages højde for, at tabellen kun viser antallet af patienter, som er registreret hos de offentlige hospitaler, og dermed ikke angiver antallet af patienter, som er i forløb hos en privatpraktiserende neurolog. Det registrerede tal pr. kommuner er derfor reelt højere.

Således går ca. halvdelen af borgere med parkinson til løbende kontrol hos privatpraktiserende neurologer, og den anden halvdel går til kontrol på neurologiske afdelinger. Det vil typisk være borgere, hvor sygdommen er mere fremskreden. Dog kan borgere, der går til kontrol hos en privatpraktiserende neurolog være diagnosticeret på et offentligt hospital og derfor optræde i Landspatientregistret.

KLIK HER

Progressionen i Parkinsons sygdom og den deraf stigende kompleksitet og sværhedsgrad af fysiske, psykiske og kognitive symptomer samt sociale udfordringer, medfører behov for tværfaglig indsats for at optimere og vedligeholde funktionsniveauet, begrænse symptomerne samt forebygge unødvendig forværring.

Et velfungerende tværfagligt samarbejde, hvor de involverede parter har viden, forståelse samt respekt for hinandens fagligheder og kompetencer, er derfor essentielt og har stor indflydelse på sygdomsforløbet samt den livskvalitet, borgeren med parkinson og deres pårørende oplever.

På regionalt niveau kan følgende aktører bidrage til den relevante rehabiliterende indsats:

• Praktiserende læge. Ofte er det den praktiserende læge, der henviser borgeren til neurolog og fysioterapi. Desuden er der tale om multisygdom hos omkring 2/3 af borgerne, hvorfor den praktiserende læge forholder sig til de øvrige sygdomme, som borgeren har.
• Neurolog på neurologisk afdeling eller hos den privatpraktiserende speciallæge. Her foregår diagnostik og løbende kontroller, ikke mindst medicinjustering, eftersom behovet løbende ændrer sig som sygdommen progredierer. Avanceret behandling af Parkinsons sygdom foregår på offentlige neurologiske afdelinger (pumpebehandling og DBS)
• Da sygdommen er belastende for både borgeren med Parkinsons sygdom, de nære pårørende og for parforholdet, kan der være behov for konsultationer hos psykolog.

På kommunalt niveau kan følgende fagligheder bidrage til den relevante rehabiliterende indsats:

• Fysioterapeut
• Ergoterapeut
• Social- og sundhedshjælper
• Social- og sundhedsassistent
• Sygeplejerske
• Logopæd (kan være enten kommunalt eller regionalt organiseret)
• Diætist
• Socialrådgiver

Via nedenstående link kan du læse mere om, hvordan de enkelte faggrupper i kommunen kan bidrage til den rehabiliterende indsats for borgere med Parkinsons sygdom.

KLIK HER

I figuren herunder er illustreret, hvordan de nævnte fagligheder kan agere i forskellige enheder og varetage mange forskellige kommunale funktioner i forhold til målgruppen:

Parkinsonkoordinering kan bestå af forskellige opgaver og funktioner. Disse kan omfatte:

• Opsporing af borgere med Parkinsons sygdom
• Direkte borgerkontakt og varetagelse af konkrete rehabiliterende indsatser samt rådgivning af borgere med Parkinsons sygdom og deres pårørende
• Koordinering af forløb og herunder henvisning til relevante såvel kommunale som ikke kommunale tilbud fx i den lokale patientforening
• Undervisning i Parkinsons sygdom og kompetenceudvikling i relation til medarbejdere på fx plejecentre og i hjemmeplejen
• Koordinering og samarbejde med relevante enheder og samarbejdspartnere både i og udenfor kommunen. Det kan være mellem fx visitation, hjælpemidler, rehabiliteringsenheden, hjemmesygeplejen, hjemmeplejen, plejecentre, neurologiske afdelinger, privatpraktiserende neurologer, almen praktiserende læger, privatpraktiserende fysioterapeuter mv.

Parkinsonkoordinering og organiseringen heraf kan være forskellig fra kommune til kommune. Den kan være baseret på enkeltpersoner eller organiseret omkring et team.

Man kan som kommune:

• Etablere en parkinson-koordinatorfunktion/team, hvis formål er at afdække behov og tilbyde individuelle forløb direkte til borgeren
• Etablere en parkinson-koordinatorfunktion/team, hvis formål er at få de forskellige aktører, enheder og forvaltninger til at samarbejde.

En koordinatorfunktion/team, der varetager begge funktioner, vil være at foretrække, da det skaber en større sammenhæng i indsatsen og sikrer, at borgeren via én indgang til kommunen får en relevant og målrettet vejledning samt henvises til de relevante fagpersoner og tilbud på det rette tidspunkt.

Klik på et af nedenstående link og få indblik i, hvordan parkinsonindsatsen er organiseret og driftes i den pågældende kommune. Kommunerne er eksempler på, hvordan en hhv. stor, mellemstor og mindre kommune har organiseret deres parkinsonindsats.

Vejen Kommune

Hvidovre Kommune

Morsø Kommune

Odense Kommune

Herlev Kommune

Assens Kommune

• Afdæk populationen af borgere med Parkinsons sygdom i kommunen med hensyn til antal, køn og alder.
• Kontakt og inddrag de relevante faggrupper og enheder i de indledende drøftelser omkring udvikling af parkinsonindsatsen. Overvej hvem borgeren med parkinson og deres pårørende kan få brug for i løbet af den fremadskridende sygdomsproces.
• Vurdér behovet for kompetenceudvikling i forhold til Parkinsons sygdom blandt de relevante medarbejdere. Ved behov for kompetenceudvikling henvises til Videns- og kompetencecentret for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom, der udbyder Grundkursus i Parkinsons sygdom (læs mere højere oppe på denne side) samt monofaglige kurser til fysioterapeuter (LÆS MERE HER) og psykologer (LÆS MERE HER).
• Afklar hvilke rehabiliterende tilbud, kommunen har, og hvilke ikke-kommunale tilbud, der kan henvises til, herunder tilbud i foreningslivet med mulighed for egen træning som parkinson-boksning, parkinson-dans, BAT 60+ bordtennis, yoga eller andre almene motionstilbud.
• Undersøg og tag stilling til, hvordan parkinsonindsatsen organiseres mest hensigtsmæssigt i kommunen – hent evt. inspiration fra en eller flere af ovenstående kommuner med en etableret koordinerende indsats.
• Tænk sammenhæng i parkinsonindsatsen både internt i kommunen og til tilbud uden for kommunen – fx samarbejde med lokale parkinsonklubber, andre frivillige i civilsamfundet samt privatpraktiserende fysioterapeuter, som yder vederlagsfri fysioterapi til borgerne med parkinson.
• Overvej hvordan parkinsonindsatsen skal monitoreres. Det er vigtigt som minimum at kunne følge med i, hvor mange borgere man har kontakt til og hvilke indsatser, der leveres.
• Tænk forebyggelse og tidlig indsats ind i parkinsonindsatsen, så borgeren med parkinson og de pårørende får den rette indsats til rette tid, og kommunens ressourcer udnyttes bedst muligt. Det skal afklares, hvordan der bliver etableret kontakt mellem borger og kommune. Der kan etableres et samarbejde med den relevante neurologiske afdeling og de lokale privatpraktiserende neurologer om henvisning til parkinsonkoordinator ved diagnosticering.
• Ikke alle borgere med parkinson tænker, at de har behov for kontakt med kommunen umiddelbart efter diagnosticering. Derfor kan en første kontakt blot være telefonisk for at gøre opmærksom på fremtidige muligheder for støtte. Viden i kommunen om, at der er diagnosticeret en borger med diagnosen Parkinsons sygdom, vil give mulighed for en tidlig indsats.

Læs mere om Parkinsons sygdom, behandlingsvejledning, pårørendesamarbejde og rehabilitering via link, som du finder i nedenstående bjælke.

Tag kontakt til Videns- og kompetencecenteret for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom og få sparring til at komme i gang og til udvikling af indsatsen. Kontakt:

Projektleder Vibeke W. Grønlund, Mail: vg@parkinson.dk, Tlf.: 24 96 22 18
Sundhedskonsulent Malaika Lange, Mail: malaika.lange@parkinson.dk,  Tlf.: 92 82 46 63

Parkinsonforeningen

Læs her om motoriske symptomer

Læs her om non-motoriske symptomer

Læs her om medicinsk behandling

Læs her om ikke lægelig behandling

Læs her om træning

Læs om kost og spisevaner i ‘Til bord med parkinson’

Læs her om rehabilitering

Læs her om Parkinsonforeningens rådgivningsteam

Find brochurer og andet i Parkinsonforeningens webshop

 

Andre relevante link

Læs den Nationale behandlingsvejledning til Parkinsons sygdom

Læs her om rehabilitering på Sano

Læs her i Hvidbog om rehabilitering 2022

Bliv inspireret her med Wellbeing map

Læs her i Hvidbog om parkinson

Undersøgelse af non-motoriske symptomer 2014

 

Pårørendesamarbejde

Find læringsvideoer om det gode pårørendesamarbejde udarbejdet af Assens Kommune

Læs her om Redskab til det gode samarbejde med pårørende i ældreplejen udarbejdet af SST

Læs her på Sundhedsstyrelsens side om pårørende