Avanceret behandling

Begrebet avanceret behandling dækker over de behandlingsmuligheder, der ikke er i pilleform og som man oftest først får behov for senere i sit sygdomsforløb.

For nogen kan det være svært at forholde sig at sygdommen udvikler sig og der kan komme et tidspunkt, hvor sædvanlig medicinering ikke er tilstrækkelig. Der går ofte både halve og hele år fra den første samtale med neurologen til den egentlige udredning og valg af behandling. Selve udredningen tager også tid, og der er ventetid til behandlingerne.

Derfor er det vigtigt, at du taler med din neurolog om avanceret behandling allerede efter nogle år, også selv om du har din sygdom under kontrol.

Avanceret behandling tilbydes til patienter, som ikke længere har god effekt af den almindelige medicin i pilleform. Måske har du haft parkinson i 10-15 år og har løbende fået højere og flere doser medicin i løbet af dagen for at holde symptomerne i ro, og nu virker medicinen ikke længere, som den skal. Hvis du må tage medicin med få timers mellemrum og alligevel oplever overbevægelser, off-perioder, hvor du ikke kan bevæge hele eller dele af kroppen, eller dystoni (smertefulde muskelkramper) er det tid til at skifte til avanceret behandling.

Avanceret behandling tilbydes til patienter, som ikke længere har god effekt af den almindelige medicin i pilleform. Måske har du haft parkinson i 10-15 år og har løbende fået højere og flere doser medicin i løbet af dagen for at holde symptomerne i ro, og nu virker medicinen ikke længere, som den skal. Hvis du må tage medicin med få timers mellemrum og alligevel oplever overbevægelser, off-perioder, hvor du ikke kan bevæge hele eller dele af kroppen, eller dystoni (smertefulde muskelkramper) er det tid til at skifte til avanceret behandling.

Lægerne oplever, at tanken om avanceret behandling ofte skal have tid til at modnes hos patienter og pårørende. Nogle er tilbageholdende, fordi de tænker, at avanceret behandling er den sidste udvej og derfor vil vente med at bruge den, indtil det er helt nødvendigt. Men det er ikke korrekt. De avancerede behandlinger dæmper effektivt symptomerne på parkinson, og selv om sygdommen fortsætter med at udvikle sig, får de fleste en bedre livskvalitet, end de havde før.

Når man tager medicin i pilleform, svinger niveauet af medicin i kroppen, blandt andet fordi mavesækken tømmer sig uregelmæssigt, og det kan øge risikoen for motoriske svingninger. Det hindres, når medicinen gives kontinuerligt via pumpe samt ved en DBS-operation, hvor hjernen stimuleres vedvarende.

Hvad angår DBS-operationen kan dét at vente for længe betyde, at ens fysiske og kognitive funktioner forværres så meget, at en DBS-operation ikke længere kan tilbydes, fordi man er blevet for svækket. Timingen er derfor vigtig. Avanceret behandling skal ikke igangsættes for tidligt, men heller ikke for sent, så man risikerer at gå glip af gode år med bedre funktion.

Der er i dag fem muligheder for avanceret behandling af parkinson. Tre forskellige pumpebehandlinger hvor patienten bærer en medicinpumpe forbundet til kroppen, som hele tiden tilfører den nødvendige medicin. Medicinen gives enten gennem en tynd nål i huden (Apomorfin) eller gennem en sonde, der ligger i tyndtarmen (Duodopa og Lecigon). Den fjerde behandling er den såkaldte DBS-operation. Den femte behandling foregår ved MR-vejledt fokuseret ultralyd (MRgFUS).

Ved DBS-operation får man indopereret en eller to stimuleringselektroder i hjernen, som er forbundet med et batteri, der liger under huden på brystet og konstant stimulerer hjernen. Ved den ene type DBS operation med indsættelse af elektroder i hver side af hjernen reduceres langsomhed, stivhed og rysten. Denne behandling har bedst effekt og færrest komplikationer til patienter under 65-70 år. Ældre patienter med svær rysten kan behandles med en elektrode til dæmpning af rysten i en side.

En nyere, men fortsat ensidig behandling af parkinson-rysten, er MR-vejledt fokuseret ultralyd (MRgFUS). Behandlingen med fokuseret ultralyd er afledt af tidligere operative behandlinger helt tilbage fra 1950’erne og 1960’erne, før den medicinske behandling med levodopa blev tilgængelig. Ved denne behandling laver man en lille læsion i det område af hjernen, der forårsager rysten. Læsionen kan nu laves mere skånsomt og præcist og uden at åbne kraniet ved brug af MR vejledt fokuseret ultralyd. For mennesker med parkinson er denne behandling i Danmark dog indtil videre kun mulig på et privathospital.

Der er ikke nogen rækkefølge på de avancerede behandlinger. De overvejes bredt til de patienter, der har behov for mere effektiv behandling, end det er muligt med piller. Der er dog forskel på hvilken behandling, der passer bedst til den enkelte. Det afhænger bl.a. af, hvor gammel man er, om man har anden sygdom og om man tidligere har haft god effekt af medicinen. Derudover spiller ens pårørende en vigtig rolle, da nogle af behandlingerne kræver, at f.eks. ens mand eller kone kender behandlingen og kan hjælpe til. Sammen undersøger og vælger neurologen, patienten og de pårørende den behandling, der passer bedst.

Generelt får flere patienter nu tilbudt en pumpe eller DBS-operation, ligesom behandlingerne tilbydes tidligere i sygdomsforløbet, da lægerne efterhånden har fået lang og god erfaring med effekten af de avancerede behandlinger.

Læs meget mere om avanceret behandling i vores pjece fra 2020.

Parkinsonforeningen har desuden to netværk rettet mod patienter og pårørende, der overvejer pumpebehandling eller DBS-operation. Her kan man erfaringsudveksle og få gode råd af andre, der allerede har været igennem behandlingen. Netværkene er aktive i 2 facebookgrupper og der er mulighed for at ringe til kontaktpersoner.

Der afholdes også møder i de 2 netværksgrupper for de, der allerede er gået i gang med behandlingen. Det kan være oplæg fra eksperter, eksempelvis læger, sygeplejersker og socialrådgivere. Samtidig fungerer møderne som et rum for erfaringsudveksling mellem brugere og pårørende, hvor der også er mulighed for støtte og hjælp til at håndtere hverdagen med avanceret behandling.

FIND NETVÆRK: Avanceret behandling

I filmene kan du se både lægefaglige og personlige oplæg fra det seneste informationsmøde om avanceret behandling.