Det mener Parkinsonforeningen

På denne side kan du læse mere om Parkinsonforeningens politiske holdninger til en række emner. Du kan gå direkte til et emne ved at klikke på de røde links herunder eller vælge at læse teksten kronologisk. 

Specialiseret rehabiliteringstilbud til personer med parkinson

Parkinsonforeningen mener, at der skal være et fast specialiseret rehabiliteringstilbud til personer med parkinson.

Parkinsons sygdom er en kompleks fremadskridende sygdom, som man skal leve med i mange år. Sygdommen kan ikke helbredes, men man kan bremse sygdommen, hvis man har de rette værktøjer, som et tværfagligt rehabiliteringstilbud kan give.

Parkinsonforeningen har siden 2011 fået bevillinger fra satspuljen/sundhedspuljen til at udbyde specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte. Fra 2017 har rehabiliteringstilbuddet været samlet på Sano, som tilbyder weekendkurser til nydiagnosticerede, to ugers rehabiliteringsophold til patienter i midterfasen af sygdommen og ugeophold til tidligere deltagere på et to ugers ophold.

Parkinsonforeningen anbefaler:

  • Specialiseret rehabilitering til parkinsonpatienter skal på finansloven fra 2023 (fritvalgsramme på Sundhedslovens § 79 stk. 2) og med en finansiering, så alle patienter med behov kan få et tilbud inden for seks måneder.
  • Rehabiliteringstilbud skal være differentieret efter sygdomsstadie, da sygdommens progression betyder, at behovet ændrer sig løbende.
  • Rehabiliteringstilbuddet skal være tværfagligt for at favne sygdommens kompleksitet.

Fakta:

  • En evalueringsrapport fra 2019 viser, at det faglige vidensniveau om parkinson er øget markant på Sano, efter at alle rehabiliteringstilbud blev samlet fra 2017. Ligeledes er fagligheden blevet styrket af, at der i 2017 blev oprettet et videnscenter, som skaber mulighed for større samspil mellem forskning og klinisk praksis. Endelig er samarbejdet mellem Sano og kommunerne øget, f.eks. ved udarbejdelse af genoptræningsplaner eller kontakt til kommunale fagpersoner (demenskoordinator, forløbskoordinator, kommunal visitator mv.).
  • En evalueringsrapport fra 2015 viser, at rehabilitering kan fastholde parkinsonpatienters fysiske funktionsniveau 4-6 måneder efter et ophold, og livskvaliteten er status quo efter 13 måneder. Dette er positive resultater, da Parkinsons sygdom er en progressiv sygdom.

Kilde:

Til toppen

Øget viden om parkinson i kommuner og bedre koordination mellem de forskellige aktører tæt på parkinsonpatienter

Parkinsonforeningen mener, at vidensniveauet om parkinson i kommuner skal øges, og koordinationen mellem aktører tæt på parkinsonpatienter skal styrkes.

Vi ved fra undersøgelser, at sammenhængende patientforløb er særligt vigtigt for de neurologiske sygdomme så som parkinson. Parkinsons sygdom har en række motoriske symptomer, men har typisk også en lang række non-motoriske symptomer som koncentrationsbesvær, problemer med overblik, depression, søvnproblemer mm. Derfor reducerer selve sygdommen patientens mulighed for involvering i koordinering af patientforløbet. De komplekse symptomer betyder, at der er stor risiko for markant forringet livskvalitet og svækket mulighed for at blive i eget hjem, hvis ikke der ydes den rette støtte. Derfor er det vigtigt, at de kommunale medarbejdere har en basal viden om parkinson.

Parkinsonforeningen har siden 2017 haft forskellige former for uddannelse til det kommunale personale for at opkvalificere i viden om parkinson. Parkinsonforeningen vil fremadrettet i samarbejde med Det Nationale Videns- og kompetencecenter for Rehabilitering af mennesker med Parkinsons sygdom på Sano udbyde kurser til det kommunale personale om Parkinsons sygdom og arbejde for en permanent understøttelse af det kommunale kompetenceniveau indenfor Parkinsons sygdom.

Parkinsonforeningen anbefaler:

  • Et løft af vidensniveauet i Parkinsons sygdom i landets 98 kommuner.
  • Effektiv koordination mellem kommuner, almen praksis, praktiserende fysioterapeuter, neurologiske afdelinger, privatpraktiserende neurologer og Sano med afsæt i patientens behov.

Fakta:

  • Parkinsonforeningen gennemførte i årene 2012-13 og 2014-15 to projekter sammen med tre kommuner, hvor der var ansat en parkinsonkoordinator til at tage sig af parkinsonfamilier. Der blev foretaget to evalueringsrapporter, som viste, at en parkinsonkoordinator havde en effekt i forhold til forbliven på arbejdsmarkedet, til at klare sig længst muligt i eget hjem og en ikke forværring af livskvaliteten på trods af det progredierende forløb.

Kilde:

Til toppen

Mangel på neurologer

Parkinsonforeningen mener, at der skal uddannes og ansættes flere neurologer i det danske sundhedsvæsen, ligesom de nuværende neurologer skal tilskyndes til at fortsætte på arbejdsmarkedet.

Rapporten ’Mangel på neurologer’ fra 2018 viser, at der mangler 50-100 neurologer, og dette antal vil vokse i takt med en aldrende befolkning (i 2025 er der 19 % flere parkinsonpatienter). Konsekvensen af mangel på neurologer er f.eks. at patienter oplever ventetid på konsultationer, hvilket kan føre til, at patienter ikke i rette tid får tilbud om avanceret behandling; at konsultationerne bliver for korte, så væsentlige problemer ikke kommer frem; at neurologen ikke opdager kognitive problemer og at neurologen kan overse bivirkninger til medicin (ludomani, hyperseksualitet mv.).

Parkinsonforeningen anbefaler:

På den lange bane:

  • Man skal øge uddannelseskapaciteten og samtidig gøre det mere attraktivt at søge videreuddannelse i neurologi, især uden for de store universitetsbyer, f.eks. ved at skabe gode muligheder for forskning og udvikling.

På den korte bane:

  • Få besat de uddannelsesstillinger, som ikke er besat i dag (uddannelsesregion Nord og Syd uden for de store universitetsbyer).
  • Bruge andre fagpersoner til at aflaste neurologer, f.eks. sygeplejersker eller fysioterapeuter.
  • Patienter skal tilses af privatpraktiserende neurologer, så længe de ikke har brug for avanceret behandling.
  • Gøre det mere attraktivt for seniorer neurologer at udskyde pension.
  • Udbrede telefonkonsultationer.
  • Udarbejde kvalitetsstandarder for behandling af Parkinsons sygdom, således at der opnås en ensartethed og høj kvalitet i behandlingen.

Fakta:

  • Der er en underbemanding af neurologer på ca. 25 % på landsplan – en mindre underbemanding i Region Hovedstaden (omkring 20 %) end i øvrige regioner (40-50 %).
  • Antallet af parkinsonpatienter forventes at stige med 19 % frem til 2025 (årlig vækst 2,2 %).
  • Aktiviteten for både ambulante besøg og udskrivninger på sygehuse forventes at stige med 15 % (årlig vækst 1,8 %).
  • I 2016 og 2017 har der været store udfordringer med at besætte hoveduddannelsesforløb. Hvis denne tendens forsætter, svarer det over syv år til 28-35 neurologer, som mangler i 2025. Hvis lægeprognosen ikke indkalkulerer denne tendens, er antallet af neurologer i de kommende år overvurderet i lægeprognosen 2015-2040.

Kilde:

Til toppen

Bedre vilkår for pårørende

Parkinsonforeningen mener, at pårørende, hvis nærtstående har fået Parkinsons sygdom, skal have mulighed for i størst muligt omfang at leve det liv, som de ønsker.

Når et menneske rammes af eksempelvis parkinson, får hele familien ændret sit liv og fremtidsudsigter grundlæggende. Ikke mindst fordi der fra social- og sundhedssektorens side er en voksende forventning om, at de nærmeste pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forhold til den nærtståendes behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv.

For nogle pårørende er det centralt at fastholde karriere og et aktivt socialt liv, for andre er det naturligt at nedsætte egne aktiviteter betragteligt, hvis behovet for hjælp til den ramte øges. Erhvervsaktive pårørende kan have svært ved at deltage i lægesamtaler og agere koordinator, når de samtidig skal passe et arbejde. Pårørende, der hjælper meget, risikerer at blive isolerede og ensomme.

Parkinsonforeningen mener, at det er vigtigt, at pårørende får mulighed for at tilrettelægge deres liv og støtte til deres nærtstående på den måde, de selv ønsker og uden bekymring for, hvorvidt de offentlige tilbud er tilstrækkelige til at imødekomme deres nærtståendes behov. 

Parkinsonforeningen anbefaler:

  • Parkinsonforeningen bakker op om de 5 principper for bedre vilkår for pårørende, der i 2019 er udarbejdet i samarbejde med 29 andre patient- og interesseorganisationer.
  • Parkinsonforeningen anbefaler særligt at: Der skal være fokus på, at pårørende ofte er belastede over meget lang tid, og at det giver risiko for nedslidning, stress og social isolation. Muligheden for at få psykologhjælp skal være mere fleksibel og ikke begrænse sig til det første år efter, diagnosen er stillet.
  • Der skal indføres omsorgsdage, som giver pårørende mulighed for f.eks. at tage med til lægeundersøgelser eller træde til i akutte situationer for den nærtstående. Dette bør tilbydes efter samme model som barns første sygedag og i overensstemmelse med EU’s direktiv om barselsorlov og omsorgsdage.
  • Aflastning og afløsning i hjemmet skal have en kvalitet og et omfang, der er et reelt alternativ til pårørendeomsorg. Mulighederne for afløsning og aflastning skal udvides til også at blive tilbudt i aftentimerne, om natten og i weekenderne, så pårørende, der hjælper meget, sikres en reel restitutionsmulighed.

Fakta:

  • 44% af pårørende, der hjælper en nærtstående, der modtager hjemmehjælp, føler, at de helt eller delvist er nødt til at hjælpe, da den offentlige hjælp er utilstrækkelig.
  • 21 % af pårørende, der hjælper en nærtstående, der modtager hjemmehjælp, bliver belastet af at hjælpe.
  • 9 % af de pårørende, der er erhvervsaktive, har været nødt til at melde sig syge på grund af pårørendeopgaver.
  • 16 % af pårørende, der er erhvervsaktive, har haft sygefravær på grund af egne fysiske/psykiske problemer som resultat af deres pårørenderolle.
  • Hver fjerde pårørende, der er erhvervsaktiv, har fået sit psykiske helbred påvirket negativt.

Kilde:

Til toppen

Leveringssikkerhed af medicin

Parkinsonforeningen mener, at der skal skabes større leveringssikkerhed af medicin.

Mange parkinsonpatienter tager meget medicin, nogle patienter op mod 7.000 piller om året. Medicinen skal tages med stor præcision. I Danmark har vi traditionelt ikke haft problemer med levering af medicin. Parkinsonpatienter har imidlertid siden første halvdel af 2018 haft problemer med at få parkinsonmedicinen Sinemet og andre produkter. Mange parkinsonramte er dybt afhængige af deres medicin og har brug for tryghed og kontinuitet i deres behandling.

Med den eksisterende lovgivning skal neurologer eller privatpraktiserende læger søge om en udleveringstilladelse hos Lægemiddelstyrelsen, hvis eksempelvis Sinemet går i restordre. Det er tidskrævende for lægerne og/eller sygeplejerskerne.

Parkinsonforeningen anbefaler:

  • Sundheds- og Ældreministeren tager initiativ til en undersøgelse af årsagerne til manglen på medicin og derpå ser på behovet for at justere prissystemet til medicin med henblik på at sikre forsyningssikkerhed af medicin.

Fakta:

  • En medlemsundersøgelse blandt 600 af Parkinsonforeningens medlemmer viste, at mere end 2/3 af parkinsonramte oplevede ikke at kunne købe Sinemet eller tilsvarende kopimedicin i perioden juni-august 2019.
  • Samme undersøgelse viste, at hvis patienter/pårørende skal vælge mellem billig medicin eller leveringssikkerhed, så vælger de leveringssikkerhed, selvom billig medicin også har en klar prioritering.
  • Priserne på kopimedicin er så lave i Danmark, at kun Holland har lavere priser.
  • De lave medicinpriser kan være årsag til den aktuelle og stigende lægemiddelmangel, da det ikke er rentabelt for virksomheder at producere medicinen.

Kilde:

Til toppen

Vederlagsfri fysioterapi

Parkinsonforeningen mener, at den vederlagsfri fysioterapi skal fortsætte som en ordning under Sundhedsloven, således at henvisningsgrundlaget forbliver fagligt og upåvirket af økonomiske incitamenter.
Parkinsonforeningen mener endvidere, at de økonomiske rammer skal være af en størrelse, hvor parkinsonpatienter får den træning, som de ud fra et sundhedsfagligt perspektiv har behov for.

Den vederlagsfrie fysioterapi medvirker til, at parkinsonpatienter kan opretholde det højest mulige funktionsniveau. Den vederlagsfri fysioterapi kan gøre det muligt for nogle patienter at forblive på arbejdsmarkedet og/eller klare sig selv i hjemmet i længere tid. Indsatsen er således både vigtig for den enkeltes trivsel og for samfundsøkonomien.

Parkinsonpatienter får vederlagsfri fysioterapi ordineret af den praktiserende læge. Denne praksis er vigtig at bibeholde, således at det ikke bliver kommunens pengekasse, som styrer mulighederne. Det er samtidig essentielt, at samarbejdet mellem fysioterapeutklinikker og kommuner styrkes for at skabe større kvalitet og kontinuitet mellem den vederlagsfrie fysioterapi og andre indsatser, som borgeren måtte modtage fra kommunen.

I 2011 publicerede og implementerede Danske Fysioterapeuter et sæt af kliniske retningslinjer for fysioterapi til patienter med Parkinsons sygdom. Med til retningslinjerne fulgte en række regionale workshops, hvor flere end 300 fysioterapeuter fik opkvalificeret deres viden om behandlingen af parkinsonpatienter. Siden har der været afholdt to koncentrerede kurser som opfølgning. Det er vigtigt, at denne specialiserede viden om parkinson holdes ved lige, således at patienter kan gå hos en fysioterapeut, der har viden om netop deres sygdom.

Parkinsonforeningen anbefaler:

  • At visitationen til den vederlagsfrie fysioterapi fortsat sker efter lægelig henvisning.
  • At man i ordningen sikrer et bedre samarbejde mellem fysioterapeutklinikker og kommuner.
  • At specialisering af fysioterapeuter under ordningen understøttes gennem efteruddannelse.
  • At de økonomiske rammer giver mulighed for, at al vederlagsfri fysioterapi, læger henviser til, kan gennemføres.

Fakta

  • En medlemsundersøgelse fra 2017 med 842 besvarelser viste, at 75 % af parkinsonpatienter oplever, at de i meget høj grad eller høj grad kan mærke, at regelmæssig træning giver en øget livskvalitet. 64 % svarede, at de i meget høj grad eller i høj grad kan lave flere dagligdagsaktiviteter, når de træner regelmæssigt.
  • Vederlagsfri fysioterapi har til formål at forbedre funktioner, vedligeholde funktioner eller forhale forringelse af funktioner. Ordningen er målrettet mennesker med svært fysisk handicap samt mennesker med nedsat funktionsevne grundet en progressiv sygdom omfattet af diagnoselisten.
  • Vederlagsfri fysioterapi hører under sundhedsloven, og det kræver derfor en lægefagligvisitation at få adgang til ordningen. Henvisningen til vederlagsfri fysioterapi skal fornyes årligt, hvis det fagligt vurderes, at der stadig er gavn af ordningen.
  • Den gældende overenskomst mellem regionernes lønnings- og takstnævn og Danske Fysioterapeuter sætter et loft over det samlede forbrug på vederlagsfri fysioterapi. Hvis loftet overstiges med mere end 0,8 % i 2019, vil fysioterapeuternes honorar blive tilsvarende nedsat i efterfølgende periode.

Kilde:

Til toppen