Verdenskongres i Kyoto

Oprettet d. 06.09.2019

I juni var parkinsonverdenen samlet i Japan til den internationale World Parkinson Congress. Parkinsonforeningen var med, og direktør Astrid Blom samler her op på fire spændende dage med et tætpakket program.

Verdenskongressen har et mål om at bringe forskere, sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende sammen for at skabe dialog og fællesskab om den fælles vision at finde en kur mod Parkinsons sygdom. Udover at dele den nyeste viden fra forskningen på området handler kongressen om at inspirere deltagerne til håb og optimisme.

Parkinsonforeningens gruppe bestod af landsformand Michael Buksti, næstformand Allan Bergholt, hovedbestyrelsesmedlem og kredsformand i Nordjyllandskredsen Pia Fog og direktør, Astrid Blom. Udover os var vi vel omkring 2.500 deltagere.

Kongressen varede fra åbningsceremonien tirsdag kl 18 den 4. juni til og med fredag den 7. juni. I løbet af disse dage var der plenumforedrag og seks forskellige parallelsessioner, workshops, rundbordssamtaler og omkring 450 posters. Programmet begyndte kl. 8 og sluttede kl. 18.30. Astrid Blom har her samlet de vigtigste pointer fra kongressen.

Stamcelleforskning er på vej frem - igen
Blandt de stærkeste meldinger fra konferencen var et fornyet tro på, at stamcelleforskningen kan blive en effektiv behandlingsmetode. I 2012 modtog den japanske forsker Shiya Yamanaka nobelprisen i medicin for sin forskning i stamceller. Han holdt et interessant foredrag om status, men også et gribende indlæg, fordi hans dedikation til at finde en løsning også for Parkinsons sygdom er meget stor.

I dag anvender man såkaldte iPS stamceller, som kan udvikles fra blod og hud, og som er mere ensartede end tidligere stamceller. I Japan er en celle bank under opbygning med super donor iPS celler. På kongressen mødte vi den danske lektor, Agnete Kirkeby, forsker i stamceller på Københavns Universitet i samarbejde med forskere på Lund Universitet. Agnete fortalte, hvordan man forventer til næste år at behandle de første patienter med stamceller i Lund og i Cambridge. Forskere i Japan er allerede begyndt med stamcellebehandling af den første parkinsonpatient i november 2018. Man går meget forsigtigt frem med denne behandling, fordi man skal følge virkningen over længere tid, før man går videre med den næste patient. Men resultaterne ser positive ud.

Alfa synuclein er en brik i forståelsen - af dele af parkinson
Alfa synuclein er et specifikt protein, der er involveret i celledød ved Parkinsons sygdom. Alfa synuclein ses ofte ophobet forskellige steder i kroppen. Derfor kan forskning i alfa synoclein bidrage til at forstå sygdommen. Forskningen har mange vinkler. En af de mere konkrete er, at en forskningsgruppe er i gang med at udvikle en objektiv test for Parkinsons sygdom, hvor man tager en hudprøve og tester den for mængden af alfa synuclein. Det kan vise sig at hjælpe til at stille diagnosen hurtigere.

En af pointerne var desuden, at alfa synuclein ikke er på spil i alle tilfælde af Parkinsons sygdom, ligesom ikke alle patienter følger de gængse sygdomsfaser. Forståelsen af, at der er flere typer Parkinsons sygdom var et gennemgående tema på kongressen.

Personlig medicin og genterapi
Det fører videre til emnet personlig medicin. Det handler om at tilpasse behandlingen til den enkelte patient. Men for at gøre det skal patienter inddeles i undergrupper eller måske forskellige sygdomme. Hvilken dimension er den rette at opdele efter (alder ved diagnose, tremordominans, rigiditet, kognitiv påvirkning, oprindelse, biologisk udtryk mm). Der var enighed om, at, “One size does not fit all!”.

Genetisk forskning spiller en vigtig rolle her. Der forskes flere steder i, hvordan man kan hæmme udviklingen af sygdommen gennem genterapi. Disse studier foretages i dag visse steder i verden på mennesker. Udfordringerne er blandt andet risiko for utilsigtet påvirkning af andre organer og at studier i genterapi er ret dyre. Endelig spiller generne kun ind for en mindre andel af parkinsonpatienter. Men perspektivet er på lang sigt, at personlig medicin baseret på genetiske analyser kan flytte fokus fra behandling til forebyggelse af sygdommen gennem genterapi.

Hjerne eller mave
Flere foredrag handlede om, hvorvidt Parkinsons sygdom stammer fra hjernen eller fra maven. Den danske professor, Per Borghammer, holdt et blændende foredrag og præsenterede en hypotese om, at der er to typer af parkinson – en der stammer fra maven en anden, der stammer fra hjernen. Andre forskere beskrev, hvordan der identificeres ophobning af alfa synuclein mange steder i kroppen fx i mave, blindtarm, endetarm og hud. Diskussionen af hvordan Parkinsons sygdom opstår og hvor mange typer parkinson, der er fortsætter.

Men ser man på, hvordan man lever det bedst mulige liv med parkinson, er der meget, der er fælles.

Rehabilitering og fysisk træning
Mange foredrag handlede rehabilitering og fysioterapi i kombination med virtual reality spil, musik terapi, tai chi og dans. I forhold til fysisk træning var centrale pointer, at man ikke kan begynde for tidligt med træning, og at man skal bruge forskellige træningsmetoder afhængigt af stadie af sygdommen. Men der er ikke én træningsform, der er bedre end andre. Vælg det, du synes om. Af enkeltmetoder blev nævnt, at vægttræning har effekt på muskelstyrke med positiv effekt på vejrtræknings- og bækkenbundsfunktion. En ny metode var brug af virtual reality på løbebåndet, som forbedrer både motor- og kognitive funktioner. Generelt blev det i flere studier vist, at fysisk træning har positiv indvirkning på både krop, kognition og på humøret.

Dans, musikterapi og kor
Dans er en aktivitet, der kombinerer fysiske og kognitive elementer. Der var en række præsentationer om dans. Det var fortrinsvis det amerikanske koncept Dance for PD, men også tango og trommedans blev beskrevet, ligesom et foredrag handlede om dans med en robot.

Musikterapi var et tema. Afsættet var det klassiske studie, hvor en metronom blev anvendt til at fremme gangen for mennesker med parkinson. I dag anvendes musik som terapi. Det er et element i retningslinjerne for fysioterapi i fx Japan. Andre præsentationer handlede om kor og hvordan korsang har positiv indvirkning på parkinsonsymptomer. ParkinSong er fx en intervention, der viste positiv effekt på fx tale og vejrtrækning.

Stemmen og åndedrættet
I USA har man forsket meget i sammenhængen mellem åndedrættet, stemmens kraft og synkefunktion. Det handler om vigtigheden af at arbejde med stemmetræning, da man mener, at der er et forhold mellem respiration, stemme og synkning. Der blev nævnt flere behandlingsmetoder, hvor man f.eks. via et spirometer, kan læse hastigheden af åndedrættet og dets tryk. Nye studier arbejder med optagelser af talestemmen for at opfange taleforandringerne i stemmen i forhold til Parkinsons sygdom.

Lee Silvermann fra USA har arbejdet med en gruppe parkinsonpatienter og har udviklet programmet "SPEAK OUT", hvor der arbejdes med sproget: Vokaler, konsonanter, fraser, oplæsning m.m. Endvidere blev der talt om, at en kontinuerlig træning af stemmen var lige så grundlæggende som at gå til fysisk træning af kroppen. Så parkinsonpatienter har mange muligheder, da det har vist sig at give særdeles gode resultater - og det handler om at arbejde med hele kroppen.

Global dataindsamling
Noget af det, forskere, patienter og pårørende kan arbejde sammen om, er at opbygge viden gennem indsamling af patientrapporteret data. Patienterne ved hvilke problemer, de oplever med deres sygdom og hvilke præferencer de har for behandling. Globale eksempler på sådanne initiativer hedder fx PROP og Fox Insight.

Fox Insight er en on-line baseret database, som omfatter, parkinsonpatienter, pårørende og raske kontrolpersoner. Alt i alt er knap 40.000 personer i dag med i databasen. Målet er på nå 125.000 deltagere. Databasen giver forskere unikke muligheder for at blive klogere på mange aspekter af Parkinsons sygdom. Indrapporterede data forbliver anonyme. Man kan deltage fra hele verden, inklusive Danmark. Så det er åbent for os alle at deltage – dog er sproget engelsk indtil videre.

Til slut
Samlet set var indtrykket fra kongressen, at vi er ret godt med i Danmark. Vi har forskere på de centrale områder, og vi har fokus på rehabilitering, fysisk træning, dans, kor, boksning, yoga mm. Den vigtige besked er desuden, at der er gang i rigtig meget forskning i Parkinsons sygdom over hele verden. Forskere leder efter en kur, de leder efter de bedste behandlingsmetoder og de leder efter de bedste aktiviteter, der gør det muligt at leve et godt liv med sygdommen.

Næste verdenskongres finder sted den 7. – 10. juni 2022 i Barcelona.