Stemmeproblemer og livskvalitet

Oprettet d. 18.09.2019

Den 30. august 2019 mødte 80 forventningsfulde mennesker op i Fredens kirkes sognehus i Odense for at markere starten - Kick-off - på korprojektet "Syng med parkinson".

Det blev en forrygende dag med taler, sange og god mad. Et af dagens vigtigste indlæg kom fra Jens Magelund, som selv lever med parkinson og sidder med i styregruppen bag korprojektet. Jens fortalte på ærlig vis om de udfordringer, som han oplever med stemme, kommunikation og mimik - og ikke mindst hvordan stemmeproblemer som følge af parkinson er med til at reducere livskvaliteten.

Vi har været så heldige, at vi har fået lov til at bringe Jens' fulde indlæg. Måske oplever du selv de samme udfordringer, måske lever du sammen med en, som synes, at kommunikation er blevet sværere. Læs Jens' fine indlæg herunder. 

...

Jens Magelund: ”Når stemmeproblemer som følge af parkinson er med til at reducere livskvaliteten”.

At stå frem og holde et indlæg for en større forsamling er blevet uvant for mig.

Det er som om mine parkinsonproblemer med nedsat og usikker formuleringsevne holder mig tilbage. Når jeg alligevel står frem, er det fordi projektet ligger mig meget på sinde og jeg ønsker at fremhæve projektets overordnede formål, som er: At vedligeholde og forbedre kordeltagernes evner til at kommunikere og dermed give den enkelte mere selvværd og øget livskvalitet.

Emnet for mit indlæg er: ”Når stemmeproblemer som følge af parkinson er med til at reducere livskvaliteten”.

Jeg vil give eksempler på, hvordan jeg oplever, at stemmeproblemer påvirker livskvaliteten. Vel vidende, at de udarter sig forskelligt fra person til person vil vi alligevel nikke genkendende til hinandens stemmeproblemer. Når jeg taler om stemmeproblemer, så skal det forstås i bredeste forstand, og omfatter således både problemer med stemme, tale og nonverbal kommunikation. Det vi samlet benævner kommunikative problemer.

De kommunikative problemer er med til at reducere livskvaliteten og modsvarende, så får vi øget livskvalitet, når vi får løst vore problemer helt eller delvist. For mig er livskvalitet at være tilfreds med tilværelsen og at have et godt liv. Og hvad er så et godt liv for mig? Det er at kunne udnytte de muligheder, der er på nuværende tidspunkt i mit liv.

Og de muligheder er:

  • Det sociale netværk, som vi har fået i parkinson-regi.
  • Træning i fyss’en og løbeture flere gange ugentlig, så der frigives belønningshormon og man mærker det er muligt at påvirke sin parkinson.
  • Dans, sang og en rejse i ny og næ.
  • Teater og biografoplevelser.
  • Og ikke mindst muligheder i samvær med min familie.

Mit liv med parkinson
Jeg fik diagnosen parkinson for 8 år siden og har formentlig haft sygdommen nogle år forud for diagnosen.
I 2008 foretog jeg et jobskifte og gik på delefterløn. Delefterlønnen skulle betyde mere fritid til fritidsinteresser og oplevelser. Det blev dog ikke tilfældet.

Arbejdsbelastningen i nyt job og en formentlig begyndende parkinson gjorde, at alt tog længere tid og jeg var træt og udkørt.  Den arbejdsperiode varede 3 år og sluttede kort tid før jeg fik parkinsondiagnosen. I de år oplevede vi et dyk i livskvalitet.

Med parkinsondiagnosen startede ”en ny virkelighed” som vi skulle forholde os til. Og hvordan taklede vi så det?

  • Vi meldte os ind i Parkinsonforeningen, søgte viden i foreningen, på internettet, kurser mv.
  • Vi var åbne om sygdommen og dens konsekvenser.
  • Vi fastholdt vores sociale liv, interesser og fritidsaktiviteter.
  • Vi etablerede nye sociale relationer og vi engagerede os i foreningens aktiviteter og projekter.
  • Jeg gik i gang med nye træningsprogrammer og sammen startede vi med dans.

De mange aktiviteter i parkinson-regi  har betydet meget i forhold til min livskvalitet.

Jeg har i dag et godt liv med parkinson.

Stemme-, tale- og kommunikative problemer
Og hvad er det så for stemme-, tale- og kommunikative problemer jeg har? Stemmen er oftest svag, hæs og monoton fordi den mangler klang, intensitet og variation. Talen er ofte utydelig og uforståelig fordi jeg:

  • Mangler artikulation.
  • Kun åbner munden ganske lidt.
  • Bruger for lange sætninger.
  • Glemmer at synke før jeg taler.
  • Mangler betoninger og tryk.
  • Ikke har optimal vejrtrækning.

Problemer i den Nonverbale kommunikation
Jeg mangler mimik (ansigtsudtryk), gestik  (den del af kropssproget, der bruger arme, hænder, ben og krop til at kommunikere) - alt det som  kan understrege det talte.

Andre kommunikationsvanskeligheder
Vanskeligheder ved at følge med i konversationer, når der er flere tilstede. Nedsat formuleringsevne. Det tager ”længere tid” at finde ordene og få sagt det jeg gerne vil sige.

Jeg er bestemt ikke den ”hurtige brainstormer”, og på grund af min nedsatte formuleringsevne tyr jeg ofte til skriftlig kommunikation for at få mine synspunkter frem den vej. Det giver mig den tid og ro jeg har brug for

En nedsat skelneevne eller skelnetab – to sider af samme sag – er et særligt problem der forværrer mine parkinsonproblemer.

En nedsat skelneevne giver mig oplevelsen af, at lyde flyder sammen og at nogle af ordene i en sagt sætning forsvinder. Det resulterer i problemer med taleforståelsen.

Jeg skal oftere gætte mig frem til, hvad der bliver sagt, og disse gætterier kan medføre en konstant usikkerhed om, hvorvidt jeg har forstået det sagte. Når jeg går glip af lyde og ord i sætninger, skal jeg tillige bruge mere energi på at følge med. Det kan gøre kommunikationen trættende, både for mig med skelnetab og for omgivelserne.

Hvordan mine kommunikationsproblemer påvirker livskvaliteten
Jeg oplever lavere selvværd, når det ikke lykkes at opfange ord/indhold i en samtale. Og jeg ikke når at formulere det jeg gerne vil sige. Det betyder, at jeg må undlade at bidrage med synspunkter. ”Toget er kørt når jeg er klar”.

Mange misforståelser opstår, når jeg taler lavt og utydeligt og den anden part skal ”gætte” hvad jeg siger.  Jeg får generelt følelsen af utilstrækkelighed, når jeg pga svag og utydelig stemme får spørgsmålet ”Hvad siger du”?

For nogle år siden, deltog jeg i CKV´ kurser i stemmetræning og må i dag erkende, at jeg ikke fik gjort nok ved den efterfølgende hjemmetræning.

Det skal der gøres noget ved fremadrettet. Fordi vi bliver bedømt på vores tale og fremtoning. God kommunikation er derfor afgørende for at blive hørt og få sine synspunkter frem.

Forleden læste jeg en artikel med forslag, der går ud på at styrke sin psykiske robusthed. Artiklens budskab er:

  • Lær at regulere dine følelser.
  • Træn din optimisme.
  • Styrk din selvtillid.
  • Få et positivt syn på dig selv.
  • Bed andre om hjælp.

Får man styrket sin psykiske robusthed, bliver man bedre i stand til at tackle de udfordringer, der kommer med sygdommen.

Til slut vil jeg nævne, at de stemme-, tale og kommunikationsproblemer jeg har nævnt i mit indlæg, forventer jeg kan blive reduceret gennem korarbejdet med korleder Ann som kærlig indpisker, inspirationskilde og motivator.

I øvrigt er det min forventning:

  • At vi i koret kan motivere hinanden til aktiv deltagelse og hjemmetræning.
  • At de nye træningsmetoder og -øvelser viser sig spændende og effektive.
  • At vi får etableret gode sociale relationer og korånd.

Tak fordi I lyttede med!

...

Vil du vide mere om korprojektet på Fyn? Bliv klogere på kredsens hjemmeside, hvor du blandt andet kan finde projektbeskrivelse, omtale af Kick-off arrangementet og billeder.

LÆS MERE: "Syng med parkinson"