Parkinson Nyt: "Nogle havde næsten opgivet at sige noget"

Oprettet d. 05.06.2020

Af Marie Louise Kjølbye (Artiklen er bragt i Parkinson Nyt, juni 2020 som kan læses her). Foto: Christian Reventlow

I efteråret 2019 indledte Parkinsonforeningens Fynskreds et nyt projekt, Syng med Parkinson. For 35 kordeltagere blev det begyndelsen på en bevæget rejse. ”På kun et halvt år har de fleste deltagere rykket sig i positiv retning, og de vil gerne fortsætte,” siger korleder Ann Dybdal Eriksen om sit foreløbige arbejde med det fynske parkinsonkor.

Så fysisk hårdt, at fem af de 40 deltagere, der havde meldt sig, måtte opgive at være med. Men også så overskudsagtigt, at der nu er højt humør og småsnak også i pauserne, ligesom i alle andre forsamlinger. Sådan har korleder Ann Dybdal Eriksen oplevet det at være korleder for det fynske parkinsonkor i samarbejde med Parkinsonforeningens Fynskreds og Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Region Syddanmark. Koret er desuden støttet med et stort beløb fra Ernst og Vibeke Husmans Fond.

Fra 6. september 2019 til begyndelsen af marts 2020 mødtes koret hver fredag i kl. 10.30-12.30 i Seniorhuset på Toldbodsgade i Odense. De lavede stemmeøvelser og sang sange fra bl.a. den danske højskolesangbog.

Den første gang, man skulle mødes, var der ret stille i lokalet, husker Ann Dybdal Eriksen.

”Det overraskede mig i begyndelsen, da jeg kom, at der ikke var nogen snak. Jeg er vant til, at folk snakker, og at der er sådan en energi i flokken helt af sig selv. Her var der en afdæmpet, lidt afventende stemning, og folks ansigter udtrykte ikke så meget. De stod op i lokalet og sad på stolene stille og roligt,” fortæller Ann Dybdal Eriksen, der hurtigt forstod, at adfærden var forbundet med Parkinsons sygdom, som var fællestrækket for korets sangere, selv om der også var pårørende blandt deltagerne.

”Det forstod jeg hurtigt havde med sygdommen at gøre. Nogle havde næsten opgivet at sige noget. Mange havde trukket sig i forsamlinger og fra det sociale, de følte ikke, at de kunne nå at udtrykke sig, før de blev overdøvet,” forklarer Ann Dybdal Eriksen, der blev nødt til at tilrettelægge korprøven og sangøvelserne på en anden måde, end hun havde prøvet før.

”Det betød, at jeg skulle tilrettelægge undervisningen på en anden måde og sende mere energi ud. Nu er der meget mere kontakt, mere lyd i lokalet, når jeg kommer, mere liv nu, mere energi,” mener Ann Dybdal Eriksen, der påpeger, at det også handler om trygheden ved, at deltagerne nu kender hinanden og situationen.

”På kun et halvt år har deltagerne rykket sig i positiv retning, og de vil gerne fortsætte,” siger hun. ”Deltagerne oplever en forbedring af talestemmen og livskvaliteten, og de fleste har lyst til at fortsætte med at synge i koret. Det har de i hvert fald sagt i en spørgeskemaundersøgelse fra begyndelsen af marts.”

Måling før og efter
Formålet med parkinsonkoret var at forbedre kordeltagernes talestemmer. For at deltage var det et adgangskrav, at man skulle være stemmemæssigt udfordret af sin parkinson. Før den første mødegang 6. september 2019 blev kordeltagernes lungekapacitet og stemmestyrke målt. Hensigten var, at lungekapacitet og stemmestyrke skulle måles igen ved projektets afslutning et halvt år senere i marts 2020 for at afklare, hvordan effekten havde været. Forhåbningen var, at deltagerne målbart havde forbedret deres lungekapacitet og stemmestyrke.

Desværre kunne målingerne ikke gennemføres som planlagt på grund af forårets corona-epidemi, der i marts 2020 i praksis lukkede alle ikke-akutte undersøgelser og sendte Danmark på hjemmearbejde. Heller ikke den sidste måneds korprøver og afslutningskoncerten 3. april 2020 kunne gennemføres.

Det, der derimod lod sig gøre, var at kordeltagerne selv indrapporterede deres oplevelse af, om kordeltagelsen havde gavnet dem. Det havde den!

Bedre kropsholdning og åndedræt
De positive resultater kommer ikke bag på korlederen, som er imponeret over, hvad koret har nået på bare et halvt år.

”En af mændene sagde en dag: ’Jeg er nu begyndt at trække vejret!’ Det har han jo altid gjort, men nu kan han mærke det! Og det er den bevidstgørelse, jeg gerne vil have: Hvordan er vores kropsholdning? Falder vi sammen, hænger med hovedet? Det er en lang proces – som også varer længere end et halvt år, men der sker en udvikling.”

”Det lyder forbløffende kraftigt, når de synger! De virker også mere spontane, der er en leg og spontanitet, som om de tænker mindre over, hvad der kommer ud. Det virker logopæderne også overraskede over,” siger Ann Dybdal Eriksen om de logopæder fra Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Region Syddanmark, der har fulgt forløbet tæt og desuden holdt flere oplæg om stemmebrug og stemmetræning. Desuden har neurologen Anne Korsgaard holdt oplæg om parkinsonrelaterede kemisk-fysiologiske gevinster ved sang og musikudøvelse.

Det er også Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi ved Ane Wenningsted, der står for at evaluere forløbet.

”Sangen har hjulpet på energien og kropsholdningen. De har bedre åndedræt og mere lyd,” forklarer Ann Dybdal Eriksen, der understreger, at hendes iagttagelser bygger på en korleders ’øjemål’.

”De snakker mere, også når de ikke skal. Der er kommet en tryghed. Flere udtrykker, at de tør sige noget i en forsamling, som de måske har været bange for, fordi de har haft svært ved at sige en hel sætning flydende og hurtigt nok, og måske har haft svært ved at føle sig hurtige nok også mentalt. Så bliver det meget nemt for de pårørende at føre ordet. Men nu stepper de pårørende lidt ned og de, der har parkinson, stepper lidt op,” forklarer Ann Dybdal Eriksen, der også har bemærket, at fynboerne med parkinson er gået til opgaven med sangglæde og kærlighed til den kulturarv, der også ligger i sangene.



Blå bog

Ann Dybdal Eriksen


Ann Dybdal Eriksen er 50 år og uddannet kor- og orkesterleder fra blandt andet Syddansk Musikkonservatorium og sanguddannet fra Anne Rosing Instituttet i Hellerup.

Hun har arbejdet med korledelse og sangtræning siden 1995, både med sangere på højt musikalsk niveau og med sangere, som aldrig før har sunget i kor eller arbejdet med deres sangstemme.

I Brøndby Kommune leder hun et kor for mennesker med lungesygdomme. ’Lungekoret’ gav på få måneder effekt på deltagernes vejrtrækning.

Ifølge planen overleverer Ann Dybdal Eriksen i løbet af efteråret det fynske parkinsonkor til en ny korleder. Aktuelt udarbejder hun guidelines for det videre arbejde ud fra dels sine egne erfaringer med parkinsonkor, musik og øvelser, dels logopædernes og neurolog Anne Korsgaards råd og retningslinjer.

Koret synger dernæst videre sammen i aftenskole/ oplysningsforbundsregi.


Ostemad eller pølsemad
Parkinsonkoret består af 35 sangere, 14 damer og 21 herrer. 11 af damerne er pårørende til mænd med parkinson, der synger i koret.

”Vi begyndte med 40, men fem faldt fra, fordi det var for hårdt. De havde ikke kun stemmemæssige udfordringer, men også andre udfordringer i relation til sygdommen,” forklarer Ann Dybdal Eriksen, der hurtigt lærte at indføre små pauser i korprøven, så deltagerne kunne være med uden at blive for trætte.

En korprøve på halvanden time er krævende både fysisk og mentalt. Den begynder med, at man sammen planlægger spisningen i caféen bagefter: Ostemad eller pølsemad? Derpå findes Højskolesangbogen frem og koret vælger en sang, som synges.

Derpå følger en meditativ øvelse som ved yoga. I fem minutter gennemskanner bevidstheden kroppen og registrerer følelser og velbefindende, mens håndfladerne peger opad.

Så følger en række egentlige åndedrætsøvelser med træningselastik, tørklæde og ’korsut’ – en såkaldt expand-a-lung, lungeudvider, der via et mundstykke som på en snorkel sætter ’modstand’ på åndedrættet, så det tvinges godt ned i brystkassen. ’Lungeudvideren’ er udviklet til at forbedre konditionen hos elitesportsfolk som svømmere og løbere, men har god effekt også for mennesker, der af andre årsager har brug for åndedrætstræning.

Derpå følger lidt sværere sangudfordringer i form af dybde- og højdeøvelser for stemmen, kanon samt kortere sange med bevægelser og trin, som skulle styrke koordinationen og stimulere hjernen. Desuden øvede man korsatser som forberedelse til afslutningskoncerten, der var planlagt til 3. april 2020, hvor fynboerne skulle optræde sammen med et parkinsonkor fra København.



CKV: Effekt af Syng med parkinson

”Parkinson er en progredierende sygdom, hvilket betyder, at mange personer med Parkinson løbende vil opleve forværring af deres tale- og stemmefunktion ligesom de også vil opleve, at deres generelle fysiske tilstand forværres. Det betyder, at træning af stemmen ikke nødvendigvis vil bidrage til en egentlig forbedring, men i nogle tilfælde vil gøre det muligt for den enkelte at beholde sin nuværende talefunktion på trods af den forværring, som personen ville opleve uden træning.

I effektmålingen har CKV blandt andet målt på deltagernes egen oplevelse af at have stemmebegrænsninger. Målingen viser, at koret som samlet gruppe har oplevet, at korforløbet ikke blot har hjulpet dem til at beholde deres nuværende tale- og stemmefunktion, det har tilmed gjort, at kordeltagerne føler sig en lille smule mindre begrænsede af deres stemmeudfordringer.

Mere end halvdelen af kordeltagerne og deres pårørende oplever, at koret har fået de parkinsonramte til at tale lidt højere og tydeligere, hvilket blandt andet gør det lettere at føre samtaler på tomandshånd.

Dertil kommer, at kordeltagerne glæder sig til at skulle afsted til kor, de synes det er sjovt og de har det rart både under og efter kor. Størstedelen af både de parkinsonramte og deres pårørende i koret vil anbefale andre med parkinson at gå til Parkinsonkor.”

Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi vil i samarbejde med Parkinsonforeningens Fynskreds udgive en rapport om projektet samt guidelines til gennemførelse af parkinsonkor i løbet af efteråret 2020.



Overdrevne og sjove lyde
Hver trin i korprøven er vigtigt, mener Ann Dybdal Eriksen. Fra de små samtaler om, hvad man skal bestille i caféen, over højskolesange og åndedrætsøvelser til de sværere sangøvelser.
”Det er meget vigtigt at møde andre og få en snak om, hvordan det hele er. Dernæst har vi fokus på åndedrættet med træningselastik og ’korsut’. Træningselastikken åbner for brystkassen. Jo mere vi åbner, jo mere fleksible er vi, og jo mere lyd kommer der ud,” forklarer Ann Dybdal Eriksen, der også bruger øvelser til at modvirke tendensen til at falde sammen hos nogle af kordeltagerne på grund af deres parkinson.

”Tørklædet smidiggør ribbenene, vejret kommer ned i brystkassen, så det ikke ligger for højt. Man taler tit om at trække vejret ’helt ned i maven’. Vejrtrækningen går dog faktisk ikke helt ned i maven, så vi skaber en bevidsthed om, hvordan man trækker vejret,” forklarer hun.

”Mange af øvelserne handler om at skabe bevidstgørelse. Hvordan trækker jeg vejret? Hvordan er min kropsholdning? Hænger jeg med hovedet? Hvordan artikulerer jeg sangteksten, så den er tydelig?”, forklarer Ann Dybdal Eriksen, der også har øvelser, der modvirker tendensen til, at nogle mennesker med parkinson virker mindre aktive og deltagende, og at ansigtsmimikken kan blive mere stiv.

”Derfor har vi opmærksomhed netop på at sikre et udtryksfuldt ansigt. Vi arbejder rigtig meget med at lave overdrevne og sjove lyde, der får sat gang i ansigtsmusklerne. Prustelyde, brummelyde, høje toner og dybe toner: ’Huuuuuuuu!’” forklarer hun, der også sætter øvelser i gang, der styrker stemmens toneomfang.
”Nogle har en svag stemme på grund af sygdommen. Nogle har ’luft på stemmen’ eller stemmen lyder klemt eller komprimeret, så det har vi også øvelser til,” siger Ann Dybdal Eriksen.
For at modvirke ’luft på stemmen’ øver sangerne sig i at lukke stemmelæberne helt. For at modvirke ’klemt’ stemme aktiveres hele kroppen, så presset ’flyttes’ fra strubehovedet til mellemgulvet.

’Korsutten’ er et godt hjælpemiddel, fordi den styrker mellemgulvet og konditionen og giver mere stemmestyrke, så man kan holde tonen længere. Samtidig hjælper et stærkere mellemgulv til en bedre og rankere kropsholdning.
 

Fakta om koret

35 sangere (14 damer og 21 herrer) har deltaget i kor-forløbet september 2019-marts 2020. 11 er pårørende, alle kvinder.

Bortset fra de pårørende var det et adgangskrav, at sangerne skulle være stemmemæssigt udfordret. Enkelte havde tidligere erfaring med sang eller korsang.


 

Musikkens kemi
Mellem de ugentlige mødegange ligger supplerende hjemmetræning med vejrtrækningsøvelser, udarbejdet af Ann Dybdal Eriksen, ’korsut’, tørklæde og elastik. Desuden skal deltagerne synge deres egen korstemme igennem. Ann Dybdal Eriksen har indspillet hver korstemme på klaver og optaget den som MP3-fil, lige til at downloade, lytte igennem og synge efter derhjemme.

Det fynske parkinsonkor er forskningsbaseret. Det har hele tiden været meningen, at kordeltagernes talefunktioner ville blive målt før og efter. En gang om måneden har Parkinsonkoret haft besøg af logopæder fra Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Region Syddanmark med Eva Willaing Lock som gennemgående figur, og der har været oplæg af blandt andre neurolog Anne Korsgaard om sangens og musikkens ’kemi’ – nemlig musikudøvelsens gavnlige effekter også de signalstoffer, som mennesker med parkinson ofte kommer til at mangle.

Muligheden for at indsamle evidens var netop baggrunden for, at Ann Dybdal Eriksen, der selv bor i København, søgte jobbet på Fyn. Gennem de seneste fem år har hun fået erfaring med at arbejde som korleder for et ’lungekor’ for KOL-ramte. Her har hun fået mulighed for at se alt det, musikken kan, ikke blot socialt, men også helbredsmæssigt.

”Jeg har fået noget erfaring med, at det KAN noget, det her, og jeg ville gerne have evidens for det, jeg selv har oplevet. Det tiltrak mig, at deltagerne skulle måles før og efter. Der var noget forskning i logopædi, som jeg syntes var spændende,” forklarer hun.

”Det var praktisk, at jeg havde nogle erfaringer med. For eksempel bruger jeg ’korsutten’ både til lunge- og parkinsonkoret. Men på det her halve år har jeg hele tiden skullet udvikle tingene. Jeg kunne ikke slå det op nogen steder, og jeg føler at vi først lige er kommet i gang,” siger hun, der ser et stort potentiale i kor for mennesker med helbredsmæssige udfordringer.

”Det kunne være skønt, for det giver SÅ meget mening at danne kor for alle mulige – også for fx mennesker med sclerose eller psykiske lidelser, der kan komme ud af huset og opleve fællesskab og energi. Jeg håber, der kommer mange flere af de der kor, når man ser hvor meget det egentlig kan,” siger Ann Dybdal Eriksen.

Parkinsonkoret som prøvekanin
Planen var, at koret også efter afslutningskoncerten i april skulle køre videre til sommerferien. Efter ferien skulle koret fortsætte i lokalt aftenskoleregi, fra oktober med en ny korleder, som Ann Dybdal Eriksen skal sætte ind i sagerne.

”Jeg afslutter koret til oktober og har til den tid kørt en anden dirigent ind. Vi kommer til at bruge koret som en slags prøvekanin, hvor korledere kan komme hen og se, hvad der foregår. Det vil være en kæmpe hjælp for korledere og sanglærere at se, hvordan vi har arbejdet,” siger Ann Dybdal Eriksen.

”Det er klart, at processen jo slet ikke er overstået på det halve år, koret har nået at arbejde i. Det er en lang proces. Men der sker en positiv udvikling, som vi gerne vil føre videre,” siger Ann Dybdal Eriksen.

”I begyndelsen af marts spurgte en logopæd fra Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi: ’Er der nogen der kan mærke, at det forbedrer talestemmen?’ Det kunne over halvdelen. Jeg kan også høre at de synger kraftigere, og de pårørende siger også: ’Min mand taler tydeligere’, ” forklarer Ann Dybdal Eriksen, som varmt kan anbefale sang som supplement til anden træning, både fysisk træning og stemmetræning.

”Fra et ’lungekor’ for KOL-ramte i Brøndby ved jeg, at korsang på nogle få måneder fik effekt på sangernes vejrtrækning. Jeg synes, det er fantastisk, at man kan forbedre folks tilstand med stemme og bevægelse, og så giver det jo også noget socialt,” siger hun, der også understreger, at korsangen er meget mere end ’fitness med noder’.

”Musikken kan give noget ekstra til livskvaliteten, som man ikke oplever, når man ’bare’ går til fitness! Der er alle signalstofferne, glædesrusen og lykkefølelsen, som man får, når man synger. Det sætter nogle følelser i gang, som man måske ikke har haft kontakt med i mange år, når man hører en sang fra for mange år tilbage. Folk, der har mistet, græder måske… Alt det kan jeg jo se kommer frem, når vi synger.”

”Derfor: Tag fat i den lokale kreds og start et parkinsonkor!”

Coronakrisen vendte op og ned på fremtidsplanerne for koret. Den afsluttende måling af kordeltagernes stemmefunktion på Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Region Syddanmark kunne ikke gennemføres. Planen for det fynske parkinsonkor er dog stadig at fortsætte koret i efteråret 2020.

Koret er støttet af Ernst og Vibeke Husmans Fond med 860.000 kr.
 

 





Kordeltager

Povl H. Hansen

Povl H. Hansen er 78 år. Han fik diagnosen parkinson i 2012, men kan have haft sygdommen siden 2010.
Yndlingssange: Deep River Babylon; Snemand Frost og Frøken Tø.

”Jeg meldte mig til koret Syng med parkinson for at få hjælp til en større stemme, så jeg kunne deltage i normale samtaler. Jeg har altid haft en lav stemmeføring, men efter parkinsondiagnosen er stemmestyrken blevet reduceret.”

”Min sangstemme er blevet styrket, men talen synes jeg ikke er blevet ret meget bedre. Måske ville et længere forløb have gjort mere.”

”Det har været rigtig godt at gå i koret. For mig personligt har det bedste været, at jeg har lært nogle dejlige sange og oplevet glæden ved at synge. Jeg har aldrig sunget i kor før, men spillet saxofon, harmonika og klaver. Jeg har også haft gavn af taleøvelserne fra logopæden.”

”For mig er det svære, at jeg har svært ved at udtrykke mig og tale højt nok, hvis ikke jeg taler jævnligt. Selve koret har ikke givet besvær. Det hele er blevet afviklet professionelt, ikke mindst på grund af Anns ihærdige indsats. Lydfilerne, som hun har lavet til lejligheden (til at øve hjemme efter, red.) har været meget værdifulde.” 

”Jeg kan godt anbefale det til andre, for det har været en god oplevelse, men som sagt er mine talegaver ikke forbedret overbevisende, desværre. Selv vil jeg kun måske gerne fortsætte – mest pga. den relativt lange transport. Jeg kommer til Odense helt fra Thurø!”
 





Kordeltager

Peter Uhd

Peter Uhd er 75 år og fik diagnosen parkinson i 2018.
Yndlingssang: Den signede Dag.

”Jeg meldte mig til koret Syng med parkinson, fordi jeg godt kan lide at synge. Jeg synger i et kirkekor, og min kone og jeg er ledere af Seniorhøjskolen på Midtfyn - her er grundsubstansen er musik og sang. Min mor var organistuddannet og vi sang af højskolesangbogen hver søndag derhjemme.”

”For mig personligt har det bedste været, at jeg har fået talestemmen tilbage. Koret har hjulpet på mine stemmeproblemer, hvor min stemme til tider var næsten forsvundet.”

”Jeg har gået til almindelig logopædi, taletræning, som ikke havde den store virkning. Nu tror jeg, at de problemer måske var psykiske og skyldes, at jeg ikke selv havde ro i sindet. For tre år siden blev jeg undersøgt for lungecancer. Jeg blev frikendt, men mentalt var det hårdt ved mig. Derfor skulle der måske en anden tilgang til, for at jeg kunne tale igen.”

”Det føles befriende og afstressende at synge, så jeg har det bedre generelt, også med min mentale sundhed. Jeg er faldet til ro, har fået mere eftertænksomhed - og så lærer jeg i en moden alder en hulens masse og det glæder mig!”

”Jeg fortsætter, når koret kører videre, og håber at blive en endnu bedre korsanger, og at jeg får stabiliseret mit liv endnu mere.”

”Musik gør noget ved én, og der har haft meget større effekt end jeg havde forestillet mig. Jeg troede det var mere sådan som i det kirkekor, jeg også er med i. Så jeg er glad i låget, det kan jeg godt sige dig, og jeg kan sende en bøn til min mor med tak.”




Kordeltager

Karin Christiansen

Karin Christiansen er 56 år. Hun fik diagnosen parkinson i 2017, men kan have haft sygdommen siden 2014.
Yndlingssang: ”Når bonden brygger” – og andre danske sange.

”Jeg meldte mig til koret Syng med parkinson, fordi jeg gerne ville kunne tale lidt højere og ikke stamme. Jeg taler ikke så højt, og efter en operation for tarmslyng stammer jeg, så jeg dårligt kunne fuldføre en sætning.”

”For mig personligt har korsangen forbedret min tale, især min stammen. Nu er det kun få ord, som jeg har svært ved. Det har også været superhyggeligt at være sammen med andre i samme båd. Med en korleder som Ann kan man kun glæde sig til at komme!”

”Jeg føler, at jeg er blevet bedre til at prøve at få ordet, når vi fx hygger efter korprøven, selv om det er svært for mig. Jeg kan kun varmt anbefale kor til andre. Selv om man ikke kan synge, er det helt utroligt, hvad Ann har gjort ved os, og jeg vil fortsætte med at komme.”

”Mit håb er, at jeg bliver så god, at jeg kommer til at tale, selv i lidt større forsamlinger, da det er mit store problem, at jeg stadig er bange for, at jeg ikke bliver hørt, og at jeg ikke kan få ordene ud.”