Ny bog: Det sene stadie

Oprettet d. 19.05.2016

Parkinsonforeningens nye bog ’Parkinsons sygdom – det sene stadie’, er tænkt som en hjælp for parkinsonramte i den fremskredne fase og deres pårørende. Bogen kan læses i sin helhed eller bruges til opslag.

De første mange år med Parkinsons sygdom føler mange, at de kan fungere næsten som før. Fysisk træning og medicinsk behandling holder kroppen i gang. Symptomerne er til at leve med. Lægerne taler da ofte om, at sygdommen er i den” tidlige” og senere i den ”stabile” fase.

Senere taler diagnostikken om, at sygdommen når det ”sene stadie” eller den ”fremskredne” fase. Ordene omfatter ikke kun sygdommens varighed, men også, hvordan den syge er påvirket af sine symptomer. I det sene stadie kan Parkinsons sygdom give mange udfordringer, også for de pårørende.

Derfor har Parkinsonforeningen netop udgivet en ny bog, ’Parkinsons sygdom – det sene stadie’. Bogen er på 88 sider og kan læses i sin helhed eller bruges til opslag.

Udfordringer og svar
Bogens formål er at ruste parkinsonramte og pårørende til at opnå den højest mulige livskvalitet. Det kan man bl.a. gøre ved at forberede sig på fremtiden.

Bogen beskriver en række almindelige udfordringer, der kan melde sig i de senere faser af et sygdomsforløb med Parkinson, og giver ikke mindst gode råd til at håndtere dem med hjælp og støtte. Udfordringerne er knyttet både til motoriske og ikke-motoriske symptomer i de sidste tre faser af sygdommen.

Bogen samler bidrag fra neurolog, fysioterapeut, neuropsykolog og andre fagpersoner for at sikre den mest alsidige viden om den komplekse sygdom.

De tre sidste faser
Bogen kan fungere som opslagsværk med information om mulige udfordringer og gode råd til, hvordan de klares. Bogen definerer det fremskredne stadie bredt, og den rummer information for flere typer af parkinsonramte: for dem, som oplever en generel funktionspåvirkning; for dem, der ikke længere kan bo alene; og for dem, der efterhånden kræver professionel pleje.

Her beskrives den fremskredne fase i forhold til, hvordan den syge er påvirket af sine symptomer.

  • Nogle år inde i sygdomsforløbet oplever mange parkinsonramte, at deres funktioner er påvirket i moderat til udtalt grad.
  • Derpå kan følge en fase med endnu mere udtalte symptomer. Det kan være blevet sværere at gå, og muskelstivhed og langsomme bevægelser fylder mere. Rysten kan dog være aftaget. En del ramte kan ikke længere bo alene.
  • Til slut kan der blive tale om, at den parkinsonramte er blevet invalid og har behov for egentlig pleje.

Alsidig viden
Bogen er opdelt i tre hovedkapitler. Det første og længste, ’Parkinson, symptomer, medicin, behandling’ informerer om medicinsk og ikke-medicinsk behandling. Desuden rummer kapitlet mindre afsnit om kost, faldrisiko, søvnproblemer, svækkelse af stemmen mm.

  • Centralt står en række forslag til, hvor ramte og pårørende kan finde kompetent hjælp – også hjælp til selvhjælp.
  • Det andet hovedkapitel handler om de pårørendes udfordringer.
  • Det tredje hovedkapitel, ’Praktiske beslutninger’ fortæller om de mere praktiske aspekter af en neurodegenerativ sygdom. Kapitlet gennemgår en række områder, der kan tages stilling til, kørekort, sociale støttemuligheder og livstestamente.
  • Et Appendix om medicin sidst i bogen giver overblik over en række aktuelle behandlingsmuligheder.

”Min mand er blevet min patient”
Kapitlet om de pårørende er skrevet af to ægtefæller til parkinsonramte mænd. Hver bidrager med sin personlige beretning og gode råd til andre pårørende. Begge har valgt at være anonyme.
Begge pårørende efterlyser mere forståelse og støtte i ’systemet’ for de pårørendes belastede situation. 

Desuden beskriver de livet med en kronisk syg ægtefælle – og deres egne svære følelser som pårørende.

Den ene pårørende efterlyser mere forståelse fra den udvidede familie for sin og ægtefællens nye situation og den belastning, sygdommen efterhånden udgør.

Den anden pårørende beskriver på denne måde tabet af den ligeværdige ægtemand, hun kendte:

”Min mand er blevet min patient. Dialogen er på nogle tidspunkter af dagen ændret til information. Når jeg afværger urealistiske handlinger, bliver jeg mødt med ordene: ”Det har jeg altid kunnet.” ”Du bestemmer alt!” Udviklingen af sygdommen er svær, når jeg oplever, at min mand føler sig mindre værd i parforholdet.”

Bag brochuren står Tove Henriksen, Susanne Ehrenfels og Marie Louise Kjølbye.

Øvrige bidragydere fra Bispebjerg Hospital, Region H.:

  • Tove Henriksen. Neurolog, overlæge.
  • Susanne Ehrenfels, neuropsykolog. 
  • Trine Maribo Carstensen, fysioterapeut.
  • Dorte Colding, klinisk diætist. 
  • Signe Gudmand Kirk, parkinsonsygeplejerske. 
  • Lasse Klarskov, ergoterapeut.
  • Pernille Post, parkinsonsygeplejerske. 

 Øvrige bidragydere fra Parkinsonforeningen:

  • Kirsten Hoff. Socialrådgiver, cand. scient. soc. 

Bogen er på 88 sider og koster kr. 75,-

 

KØB BOG: Det sene stadie