Aflastning kan nemt komme for sent

Oprettet d. 04.03.2020

Af Marie Louise Kjølbye (Artiklen er bragt i Parkinson Nyt, marts 2020 som kan læses her)

Karen og Hardy Raaby har været gift i 47 år, og Hardy har haft parkinson i 15 år. Men i begyndelsen af 2019 udviklede Hardy Raabys sygdom sig uventet. Han sov næsten ikke om natten, og det gjorde Karen så heller ikke. Efter nogle måneder måtte hun søge aflastning hos kommunen i Esbjerg, hvor parret bor. Det har hverken hun eller Hardy fortrudt.

”Vores råd til andre i samme situation er nok, at det er godt at tale med nogle fagfolk, få afklaret, hvad behovet er, og få noget hjælp,” mener Karen Raaby.

”Det begynder måske med, at man skal have nogle hjælpemidler, en sengehest og ting til badeværelset. Men pludselig er det den menneskelige hjælp, man skal have,” siger Karen Raaby, der også peger på, at det gøre det lettere for den, der har parkinson, hvis hjælpen ikke kommer for sent:

”Det kan være lettere for patienten at falde til et nyt sted, hvis man får startet, inden han bliver rigtig dårlig,” forklarer hun, og Hardy Raaby bakker op: ”Ja, selvfølgelig.”

Selv har han stort set været tilfreds med et aflastningsforløb, som har betydet, at han gennem det sidste halvandet år har tilbragt flere og flere dage uden for hjemmet. Men let var det ikke i begyndelsen. Faktisk var det for Karens skyld, at Hardy gik med til at tage minibussen hver mandag morgen til et lokalt ældrecenter, Fovrfeldt, forklarer Karen Raaby.

”Hardy ville helst være hjemme. Når bussen kom, kunne han godt protestere: ”Kan man da aldrig få en fridag?” eller ”Skal jeg afsted?”. Men han tog afsted,” husker Karen Raaby, der forhørte sig hos personalet, hvordan Hardy havde det i dagens løb.

”’Hardy hygger sig,’ sagde de, og så havde jeg ikke dårlig samvittighed.”

”De fik kaffe og mad, spillede banko og kort, og han kom ind at ligge i en seng, hvis han havde brug for det. Han syntes, de drak meget kaffe, men var glad nok for aktiviteterne,” siger Karen. Selv var hun lettet over, at aktiviteterne var på Hardys niveau, og at der hele tiden var mennesker om ham, der kunne passe på ham.

Netop det var i stigende grad blevet et problem i huset på Styrmandsvænget, hvor Hardy havde udviklet en rastløs adfærd, der sled hårdt på både ham og Karen.

Uro i kroppen
Julen 2018 tilbragte Karen og Hardy i Espergærde på Sjælland hos den ene af parrets to døtre, men i løbet af foråret 2019 gik det hurtigt den gale vej.

Hardy havde pludselig ikke ro i kroppen. Han kunne ikke være alene og ville nødig forlade huset. Derhjemme ville han ned at ligge i sengen og op igen tre-fire gange i timen døgnet rundt.

Hvis han forsøgte at lave mad, kogte det over. Hvis Karen skulle i supermarkedet, ville han med, men kunne så hverken holde til at være i butikken eller sidde i bilen. Hvis Karen forlod hjemmet uden ham, blev han rastløs og ringede hende op på mobilen, eller han kørte simpelt hen til fitnesscenteret i sin elvogn for at høre, hvor hun blev af. Hjemme kaldte han konstant på hende. På besøg hos familie eller venner ville Hardy hjem igen med det samme, og han afviste at lægge sig på en sofa, til man havde drukket kaffen færdig.

”Han havde helt sikkert ondt, men det havde han jo uanset, hvor han var,” forklarer Karen. ”Det var hårdt, for jeg var nødt til at makke ret. Der kom ikke noget ud af at foreslå noget andet end det, han ville, for det kom der en konflikt ud af.”

Parrets venner tilbød naturligvis at hygge sig med Hardy, så Karen kunne forlade huset, men Hardys rastløshed var en udfordring.
”’Vores venner sagde: ’Vi vil da gerne komme og være ved Hardy’. De troede, at det handlede om lige at sidde og sludre lidt. Men de opdagede, at det handlede om at hjælpe ham ind i seng og op igen, tre-fire gange på en time. Det kan man ikke rigtigt byde folk,” forklarer Karen.

Selv følte Karen, at hun var nødt til at stille op. ”Jeg tænkte bare: ’Det MÅ du kunne klare, det her.’”

At hun kunne søge hjælp, faldt hende ikke selv ind. Hen på foråret mente både parrets venner og de to døtre, Britt og Pia, dog, at det ikke gik længere. Kunne Hardy måske komme i aflastning, så Karen kunne få lidt ro?

”Jeg havde måske selv holdt lidt længere ud. Man har bare mega mega dårlig samvittighed, når man må give op,” siger Karen, der oplevede det som en hjælp, at Hardy i sine klare stunder selv indså problemet.

”Hardy sagde selv: ’Det her, det går jo ikke, Karen. Det kan du ikke blive ved med at holde til.’ Men om natten, når vi var i det, kunne han ikke forstå det, og han kunne åbenbart ikke lade være med at være krævende.”

Seks timers pusterum
Med hjertet i halsen ringede Karen i begyndelsen af juni 2019 til visitationen i Esbjerg kommune, som med det samme forstod problemet.

”Min store frygt var, at jeg skulle tigge og bede, og at de syntes, at jeg selv kunne klare det. Men så fik jeg den mest søde og venlige dame i telefonen, som sagde: ’Jeg kan godt høre, at du skal have noget hjælp!’”

Fra juni 2019 var Hardy i aflastning en dag om ugen på Fovrfeldt Ældrecenter. Hver mandag ved 8.30-9-tiden blev han hentet i minibus, og han var på dagcenteret til kl 15.

”Hardys søvnvaner blev ikke ændret, men jeg fik seks timers pusterum, hvor jeg kunne passe fitness, gå til aktiviteter og få ordnet noget hjemme, hvis der fx skulle males noget,” siger Karen.

Det skete dog også, at Hardy ringede kl 13 og ville hentes. Personalet forklarede ham så, at det ikke kunne lade sig gøre: ’Hardy, du skal være her til bilen kører dig hjem.’ Hardy afleverede sin telefon, og personalet ville så ringe til Karen, hvis der opstod problemer. Det gjorde der ikke.

Efter sommerferien blev aflastningsdagene udvidet til først to, så tre dage om ugen. Det var en hjælp for Karen, og Hardy var ikke ked af at være hjemmefra flere dage.

”Når Hardy kom hjem, kunne han være meget træt og sige: ’Jeg har haft en forfærdelig dag.’ Så måtte jeg jo sige: ’Men du har jo også ondt, når du er herhjemme,” fortæller Karen.

Ingen har helt kunnet forklare, hvorfor Hardys sygdom pludselig ændrede sig så meget på kort tid.
”På kun et halvt år gik det hurtigt ned ad bakke, synes jeg,” lyder Karens vurdering i dag.

”Han sover stadig ikke bedre om natten, selv om han føler sig træt. Han har fået noget, der kunne hjælpe, men ikke nok, og der er ingen, der helt kan forklare uroen, smerterne i benene osv.,” siger Karen.


Blå bog:

Hardy Raaby er 71 år og Karen Raaby er 70 år. De to har været gift i 47 år. I en årrække var parret desuden kolleger på dagbladet Jyske Vestkysten, hvor Hardy var typograf på trykkeriet, og Karen arbejdede med salg.

Hardy gik på pension i 2008, da han var 59, blandt andet på grund af sin parkinson.

Karen blev pensioneret i 2012 og nåede at arbejde på avisen i 46 år. Sammen har de døtrene Pia og Britt samt fire børnebørn, alle drenge, der er 12-15 år.


En ny lejlighed
Ud over de tre dage om ugen på ældrecenteret fik Hardy Raaby tilbud om at komme i døgn-aflastning en uge om måneden på et andet plejecenter, Gjesing Midtby. Her trivedes han godt, og 1. oktober 2019 flyttede han ind.

Omgivelserne er moderne, lyse og venlige, Hardys egen lejlighed er på 76 kvadratmeter med køkken, soveværelse, badeværelse og stue. ”Super,” mener Karen Raaby, og Hardy virker mere rolig og tilfreds nu, end da han ’bare’ var i aflastning.

Også Karen er glad for plejehjemmet og fuld af lovord om et venligt personale, der har sans for Hardys humor og interesser.

”Kommunen undersøgte på forhånd, hvordan Hardy var som person, og hvad han havde brug for. Hans lejlighed vender ud mod opholdsstuen, for Hardy har behov for, at der er mennesker om ham. Han kan lukke sin dør, men der er altid mennesker udenfor.

Personalet siger om Hardy, at han simpelt hen er det mest høflige menneske, der altid giver hånd. De siger endda, at andre faktisk kunne lære af ham,” refererer Karen, der bliver tydeligt bevæget ved tanken om den imødekommenhed, familien møder.

Plejehjemmet har fx bedt hende om at skrive et A4-ark med oplysninger om, hvor Hardy gik i skole, spillede fodbold osv., så de kan snakke med ham om de ting.

”Nu siger jeg op”
Hardy har talevanskeligheder, som gør ham svær at forstå for mig, der ikke er vant til at tale med ham. Men Karen forstår som regel, hvad han siger og hjælper og tolker, når jeg som nysgerrig journalist stiller spørgsmål om, hvordan han selv har det.

Desuden har han fået demens og kan være forvirret i forhold til tid og sted.  Fx omtaler han tit plejehjemmet som sin arbejdsplads.

”Han har sagt, at nu siger han snart op, fordi de andre ikke laver noget. Det kan også bekymre ham, at han selv skulle blive fyret. Men så siger jeg bare, ’Hardy, det gør du ikke, for du har været igennem så mange fyringsrunder, og du er aldrig blevet fyret.’ Han kan også fortælle, at der har været fagligt møde hele dagen.”

”På den anden side ved han udmærket, at to af vores børnebørn, Marius og Christopher på 14 og 15 år, skal på efterskole. Han følger også med i, at de to andre, Alexander og Anker, spiller fodbold og han spørger til, hvordan den seneste kamp er gået,” siger Karen Raaby, der ikke altid er sikker på, hvor han er henne i sine tanker.

”Men det virker, som om han har det godt nok med sig selv, selv om han roder lidt rundt,” siger Karen, der også oplever, at Hardys funktionsniveau kan være svingende.

”Han skal stadig ned at ligge og op igen hele tiden. På sine gode dage nyder han, at der er mennesker om ham, og han er så hyggelig og sjov. Andre dage går han rundt som en løve i et bur. Jeg ved aldrig, hvordan det er. Derfor siger jeg også til mig selv: Det er det rigtige sted, han er,” forklarer Karen, der fremhæver som noget positivt, hvordan plejehjemmets ansatte tackler Hardys tendenser til forvirring.

”I øjeblikket taler han en del om nogle togbilletter, han skal have købt, fordi han skal afsted. Så siger hjælperen til ham: ’Jamen Hardy, jeg er lige kommet. Synes du ikke, at vi så begge to skulle blive her?’”

Karen besøger sin mand hver dag og oplever, at han er glad for hverdagen på plejehjemmet. I sæsonen skræller han og de andre beboere æbler til æblekage. To gange om ugen går Hardy til fysioterapi, og hver uge er der et musikalsk arrangement.

Hver anden uge gennemgår en præst nogle salmer, som beboerne synger. De beder Fadervor, og det virker de glade for, mener Karen. Hver anden uge spiller en spillemand op til fællessang. Populære er sange fra Giro 413 og Højskolesangbogen som ”Susanne, Birgitte og Hanne”, ”Du kom med alt det der var dig” og Kim Larsen-sange. Sportsmanden Hardy Raaby – der i 1970’erne var en kendt fodboldspiller i Esbjerg B47 – vil gerne have sangen ”Vi er røde, vi er hvide” optaget i plejehjemmets sanghæfte.

Også det øvrige, der sker, er Hardy godt tilfreds med.
”Her er alletiders. Det herude passer bedre sammen, og der sker mere,” siger han, der er glad for plejehjemmets motionsfaciliteter, fysioterapi og muligheder for at spille spil. Det sidste måtte der gerne være mere af, mener han, der også er glad for at se sport i fjernsynet. Især fodbold, som han ser på sit eget 49 tommers tv. 

Både Karen og Hardy Raaby vil anbefale aflastning til andre.

”Det gør nogle ting lettere,” mener Hardy. Han er også glad for, at både Karen og de to døtre, Britt og Pia, følger så godt med i, hvordan han har det. Begge døtrene kommer tit på besøg, og Pia, der bor i Vejle, forsøger at komme og spise med sin far hver onsdag aften. Hardy smiler, da jeg siger, at han da vist har været heldig med sin familie.

I tilbageblik mener Karen Raaby, at det ville have været bedre, hvis familien havde fået aflastning allerede i april i stedet for i juni, så Hardy selv havde haft lidt mere overskud.

”Aflastning kan nemt komme for sent. Men man bider tænderne sammen og tænker: Det MÅ du kunne klare, det her,” siger Karen Raaby, der heller ikke nu er helt fri for dårlig samvittighed.

Derfor lyder hun også bevæget, når hun fortæller om sin daglige afsked med personalet på plejehjemmet: ”Det hjælper på det hele, når personalet siger: ’Farvel, Karen, kan du ha’ en god aften, vi skal nok passe godt på ham’.  Det er jeg virkelig taknemmelig over. Mange synes, at man har nogle rettigheder – men man skal da være taknemmelig for de gode ting.”