”Det sværeste har været at skulle acceptere, at jeg lige pludselig er syg”

Oprettet d. 04.09.2020

Af Marie Louise Kjølbye (Artiklen er bragt i Parkinson Nyt, september 2020, som kan læses her), Foto: Familien Wittenkamp

Gennem nogle uger i foråret – april og maj – fyldte salgsannoncerne godt op på Jørgen Wittenkamps facebookprofil. Møbler, en bil – en grøn Suzuki Swift fra 2006 – og en motorcykel – en Yamaha Tdm 850 – nu skulle de sælges.

Det lykkedes også. Årsagen til salget var, at familien Wittenkamp ville flytte fra det gule hus på Ølsvej 4 i Hobro på 270 kvadratmeter med malede facader, hvor de havde boet i 26 år.

30. marts havde Jørgen Wittenkamp nemlig fået konstateret Parkinsons sygdom, og herefter gik det stærkt. Huset blev sat til salg, og Jørgen Wittenkamp og hans kone, Helle, så sig om efter noget nyt at bo i. Valget faldt på det lejede etplansrækkehus på Søndre Ringvej i Hobro syd, som de nu bor i.

”Vi skulle ikke have trapper, og vi skulle ikke vedligeholde. Der er en terrasse, men ingen have. Huset er kun ti år gammelt, og ejer sørgede for, at det blev malet, før vi flyttede ind,” forklarer Jørgen Wittenkamp.

”Det største problem var at få indbo til 3 X 90 kvadratmeter ned på 90 kvm. Der skal smides noget ud, og det måtte vi jo så gøre,” siger han, der også husker, at både han og hans kone hurtigt begyndte at glæde sig til at flytte.

Det sværeste for Jørgen Wittenkamp var at sige farvel til sit åndehul, værkstedet i garagen på 150 kvadratmeter, hvor han har opbevaret sine tre elskede motorcykler og mængder af værktøj.

”At køre motorcykel er alle tiders fritidsinteresse, hvor man møder en masse mennesker, og vi har rejst i Danmark, Norge og Tyskland,” siger Jørgen Wittenkamp.

Heldigvis tilbød parrets søn, Mads, overraskende at købe huset, som han nu er ved at indrette. I Jørgen Wittenkamps gamle værksted er gulvet brudt op, værktøjet er i kasser og Mads har med grin i stemmen tilbudt sin far, at han da kan få lov til at komme og feje i værkstedet af og til…!

Kunsten at tale med fremmede
Straks, da han havde fået sin parkinsondiagnose, gik Jørgen Wittenkamp i gang med at tage beslutninger om fremtiden. Samme dag meldte han sig ind i Parkinsonforeningen og gik desuden i gang med at søge råd hos foreningens rådgivere, socialrådgiver Lea Munk Staugaard og Jens Møller, der er frivillig rådgiver i Parkinsonlinjen.

Jørgen Wittenkamp skrev også ud på Facebook for at få kontakt med andre, der kendte til sygdommen, gerne i nærområdet.

Det lykkedes også.

”Jeg skrev fra min egen åbne facebook-profil, at jeg havde fået diagnosen parkinson, og var der nogle råd fra andre i Hobro og nærmeste omegn? Der var nogen, der henvendte sig, og det var dejligt, for det brød ensomheden og rådvildheden. I corona-tiden virkede ingenting og fysioterapien var lukket ned, ligesom alt andet. Så jeg havde brug for at snakke med nogen.”

”At gøre sådan kræver, at man har lyst til at snakke med vildfremmede, og det havde jeg det fint med. Jeg vil da gerne opfordre andre til, at man bruger andre og tør spørge. Det værste, der kan ske er et nej.”

Men Jørgen Wittenkamp passer også på med at få for meget parkinson ind i huset, og i hovedet.

”Jeg opdagede også, at det skal ikke være sygdom, det hele. Folk skrev om deres eget liv, og de fleste var længere henne i forløbet. På den måde fandt jeg ud af, at det ikke skulle tage overhånd, for der kom også for meget sygdom ind. Jeg er jo stadig helt grønskolling og kender ikke så meget til sygdommen endnu.”

”Men det, andre siger, og som jeg også selv har opdaget er, at du kan føle dig meget kry en dag, og så den næste er det ikke så godt. Det skal man bare lære at leve med,” siger Jørgen Wittenkamp, der har aftalt at holde kontakten med Parkinsonlinjens Jens Møller.

En praktisk tilgang
En praktisk tilgang til problemerne er karakteristisk for Jørgen Wittenkamp, der i 13 år var selvstændig malermester. I dag er han 54 år og arbejder til hverdag som håndværker og pedel i kulturhuset og mikrobryggeriet Bies Gaard i Hobro, en historisk bygning, der blandt andet rummer butik, restaurant, aktivitetscenter for pensionister og lokaler til kommunale aktiviteter og foredrag.

Gennem årene har Jørgen Wittenkamp brugt en del tid og kræfter på at vedligeholde sit eget hus og på sine hobbyaktiviteter, og han beskriver sig selv som ”en handlingens mand”.

”Jeg er nok hurtig til at tage beslutninger. Man er nødt til at være realistisk, og jeg gider ikke gå og væve,” forklarer Jørgen Wittenkamp, der lunt tilføjer, at ”det er så ikke altid jeg rammer rigtigt…”

”Men der er ting, vi kan gøre noget ved, og ting, vi ikke kan ændre, som sygdommen selv,” siger han.
Hans parkinson har gjort, at han i en periode har været deltidssygemeldt fra sit arbejde som pedel, fordi han ikke kunne køre bil på grund af krampe i højre fod.

”Vi har en varebil, og der skal køres materialer til hobbyaktiviteter og andet mellem forskellige lagre og depoter hen til dagcenteret, så jeg er afhængig af at ka’ køre for at passe mit arbejde,” forklarer Jørgen Wittenkamp, der dog allerede før sommeren oplevede, at den dårlige fod blev bedre.

Over de senere måneder har neurologen langsomt optrappet hans parkinsonmedicin, og Jørgen Wittenkamp mener selv, at det må være medicinen, der er begyndt at virke, som den skal.

Ventetid på diagnosen
De første parkinson-symptomer viste sig i sommeren 2019, da Jørgen Wittenkamp fik ondt i højre lægmuskel. Da han også fik krampe i tæerne, gik han i december til lægen, som henviste ham til neurolog. Lægen forklarede, at ”de er jo dygtige på Aalborg sygehus”, men gjorde det også klart, at ventetiden var 12 måneder.

En privatpraktiserende neurolog i Viborg skulle dog også være dygtig, fik Jørgen Wittenkamp at vide, og hun havde kun to måneders ventetid.

”Kun!” For Jørgen Wittenkamp var det længe at gå og være nervøs, men 30. januar kom han til, en række undersøgelser fulgte, og 30. marts fik han diagnosen Parkinsons sygdom.

Hans kone, Helle, var næsten lettet, da Jørgen Wittenkamp fik diagnosen.

”Hun havde kigget i papirerne, og så sagde hun: ”Hvis vi skal finde noget positivt, så er det jo ikke en tumor i hjernen.”
Selv havde Jørgen Wittenkamp også lugtet lunten, som han udtrykker det. Han havde også haft smerter i skulderen, som han selv tidligere havde ment var ’malerskulder’.

”Jeg havde nået at tænke, at det måske var parkinson, som jo kan være et langt forløb, og så var det netop, som jeg havde frygtet. Jeg blev ked af det. Jeg har aldrig spekuleret på sygdom, men nu tænkte jeg på, hvorfor det var sket, og hvorfor mig?” 

Diagnose i coronaens tid
At få sin diagnose i corona-tiden var heller ikke spor sjovt, husker Jørgen Wittenkamp. De instanser, han havde brug for at komme i kontakt med, var lukket eller arbejdede på nedsat kraft for at overholde retningslinjerne fra sundhedsmyndighederne – fra lægen til kommunen og forsikringsselskabet. Det gav ventetid.

”For det første gik der lang tid med neurolog og med at få svar. Jeg begyndte hos lægen og kom videre til neurolog og skanning. Der var ventetid på DAT-skanning, og det var sgu træls at gå og vente på, så jeg gik til Hamlet i Aalborg. Tre dage senere lagde jeg mig i MR-skanneren, og så kunne jeg komme videre,” siger Jørgen Wittenkamp.

Da han som sygemeldt fra arbejdet fra sin læge fik brug for en såkaldt ’mulighedserklæring’, ville lægen ordne det over telefonen for at begrænse den fysiske kontakt på grund af corona. Det endte med et videomøde, hvor forbindelsen røg efter to minutter.

”Vi kunne se, men ikke høre hinanden,” siger Jørgen Wittenkamp.

Men det var ikke det hele. Fordi han ikke kunne køre bil, havde han fra sin arbejdsgiver modtaget en ’påtænkt opsigelse’. Hans fagforening, 3 F, trådte dog til, og frem til sommerferien gearede han op, indtil han endte på fuld tid.

”Det vil jeg råde alle til at gøre, altså benytte sig af sin fagforening, når man skal til møde med arbejdsgiver og i HR,” siger Jørgen Wittenkamp, der også har haft nytte af Parkinsonforeningens publikation På job med parkinson, der opridser mulighederne for at fastholde sit job med en kronisk og fremadskridende sygdom. Den har arbejdsgiver fået i hånden.

Jørgen Wittenkamp måtte også presse på for at få Sum ved Kritisk Sygdom fra forsikringsselskabet, der arbejdede på nedsat kraft i coronatiden.

Samtidig følte han sig mere alene end ellers.

”Jeg følte mig meget alene, for jeg var sygemeldt, og konen tog jo på arbejde. Det var svært om morgenen at sidde alene og glo ud af vinduet, mens alle andre tog på arbejde – selv i corona-tiden. Jeg savnede det kollegiale og havde også for meget tid til mine egne tanker: ’Kan man nu ikke mere gå tur med sine børnebørn??” – Der er mange skrækscenarier.”

”Under coronaen så vi heller ikke vores børn og børnebørn, som vi ellers ser meget, og passer børnebørnene. Dem savnede vi også rigtig meget.”

 


Råd til andre:

  • Tal med andre om sygdommen
  • Få styr på fremtiden - fuldmagter osv.
  • Indret hverdagen efter forholdene

 

Også en hushandel i corona-tiden bød på udfordringer. I banken var det fx ikke muligt at møde fysisk op  til møder.

Styr på fremtiden
Jørgen Wittenkamps praktiske sans har dog været en god hjælp, og én ting har han i hvert fald lært af processen:

”Hvis man mosler lidt på og laver lidt benarbejde selv, så hjælper det somme tider og man kan komme hurtigere til. Man skal lige lære vejene gennem systemet. Jeg vil helst være flink og rar, men det kan altså godt hjælpe at kunne blive sur og gal, selv om man ikke skulle tro, det var nødvendigt,” mener Jørgen Wittenkamp.

Desuden prioriterer han fortsat at få styr på fremtiden.

”Alt det med at få styr på papirerne, fremtidsfuldmagt og hvem der skal stå for hvad, det er på to do-listen, når vi nu falder til ro efter flytningen,” siger Jørgen Wittenkamp.

Orden i papirerne har han og hans kone taget med sig fra et forløb med et nært familiemedlem, der blev ramt af demens. Her blev løsningen, at en pårørende til den demensramte har fået generalfuldmagt til at ordne alt.

”Min sidste vilje” har vi haft udfyldt længe, og min kone og jeg skal have en gensidig fremtidsfuldmagt. Vi har jo set i familien, hvor vigtigt det er, at der er styr på det.”

Se lyspunkterne
Samværet med børn og børnebørn er for længst genoptaget. Ganske vist underlader familien indtil videre at give kram som før. Allerede i maj blev det dog barnebarnet Elias på seks år for meget, og han krammede sin morfars ben!

”Det sværeste har været at skulle acceptere, at jeg lige pludselig er syg, men jeg har hele tiden kunnet handle, og humoren kan vi også mobilisere,” siger Jørgen Wittenkamp.


Blå bog

Jørgen Wittenkamp


Jørgen Wittenkamp, 54 år. Pedel og tidligere malermester. Gift med Helle, der er uddannet tandklinikassistent og arbejder i en elektronikvirksomhed, der blandt andet producerer nødtelefoner til elevatorer. Sammen har de børnene Mads på 31 og Rikke på 28 samt fire børnebørn, to drenge og to piger i alderen halvandet til 11 år.


Han har dog også måttet indse, at han ikke magter at tage stilling til alting samtidig.

”Jeg kan mærke, at jeg pludselig kan føle overload, når der kommer alt for mange informationer. Jeg bliver fuldstændig overfyldt med det. Så kokser det, og jeg tænker ikke ordentligt. Det er en form for stress, som en computer, der låser, hvis der kommer alt for mange tanker på en gang,” forklarer Jørgen Wittenkamp, der dog også har fundet ud af, hvad der hjælper.

”Jeg skal bare lige lidt væk. Ind og ligge, ro på. Det kan bare være et kvarter: ’Jørgen, nu tager du altså en slapper’. Så siger jeg til de andre, at jeg går ind ved siden af. Det skete fx juleaften, da vi sad med sønnen og et par børnebørn. Da vi nåede risalamanden, var jeg nødt til at gå og lagde mig i sengen et kvarters tid for mig selv. Det gør jeg også nu, når jeg kommer hjem fra arbejde,” siger Jørgen Wittenkamp.

”Som jeg siger: ”Det kan godt være, man sidder i lort til halsen, men det er godt, at det ikke løber over! Det handler om at se de lyspunkter, der er.”

Jørgen Wittenkamp og hans arbejdsgiver søger at afklare hans jobsituation fra begyndelsen af september 2020. Han får støtte af sin fagforening til at beholde sit arbejde på fuld tid.

Links til dokumener omtalt i artiklen: