Progressiv Supranukleær Parese (PSP)

PSP er en kronisk og fremadskridende sygdom, der blev beskrevet første gang i 1964. Den gennemsnitlige alder hos patienter, der får diagnosen, er 63 år.

I Danmark lever få hundrede personer med PSP. PSP omfatter et stort spektrum – fra tilstande, der ligner ’almindelig’ parkinson til tilstande, der minder om frontotemporal demens.
Progressiv betyder fremadskridende; supranukleær hentyder til områder i hjernen; parese betyder svækkelse eller lammelse.

Forkortelsen PSP dækker med andre ord over en fremadskridende sygdom, hvor visse af hjernens funktioner svækkes. Der er tab af hjerneceller både i hjernebarken og dybt i hjernen.

Mange PSP-ramte udvikler tidligt problemer med usikker gang, balancebesvær og faldtendens. De pludselige fald bevirker ofte, at patienten først udredes for andre sygdomme.

Hos PSP-ramte er bevægelserne kendetegnet ved nogen langsomhed (parkinsonisme). Mere udtalt er muskelstivhed i hele kroppen – specielt i nakke- og rygmuskulaturen, som af og til kan give en bagoverbøjet holdning. Rysten er sjælden. Bevægeforstyrrelserne findes som regel i begge sidder af kroppen.

Faldtendensen forstærkes, fordi mange personer med PSP oplever indskrænkelse af øjnenes bevægelighed. De ramte beskriver ofte selv problemerne med øjnene som sløret syn.

Øjnenes langsomme bevægelser gør dagligdags funktioner vanskeligere, fx spisning og gang. Læsning kan blive sværere. Det kan være vanskeligt at fastholde blikket på linjen, at foretage linjeskift og at finde ud af, hvor langt ned i teksten, man er kommet. Synsvanskelighederne kan også give problemer med at læse undertekster på tv, hvis den syge ikke kan nå at flytte øjnene hurtigt nok.

Nedsat blinkefrekvens virker udtørrende på øjnene og det kan medføre gener i form af kløe eller svien. En del kan få problemer med at holde øjnene åbne, øjenlågene falder i ufrivilligt. Ofte generes PSP-ramte af øget lysfølsomhed.

Hævede øjenbryn, stirrende blik og nedsat blinkefrekvens kendetegner ansigtsudtrykket.

Tale- og synkefunktionen kan blive påvirket af dårlig koordination og nedsat bevægelighed i muskulaturen i mund og svælg.

Forstoppelse og problemer med at tømme urinblæren kan forekomme.

Nogle PSP-ramte får kognitive problemer, der kan påvirke evnen til at opfatte, tænke, samle viden og udtrykke sig. Hukommelse, overblik, problemløsning og planlægning kan blive påvirket. De kognitive vanskeligheder udvikler sig ofte i takt med de motoriske vanskeligheder, dvs. bevægevanskelighederne.

En del PSP-ramte udvikler depression. Nogle ændrer sig psykisk. Personer med PSP kan få nedsat evne til at klare sig verbalt og udvikle en tendens til at gentage sætninger og ord. Nogle får problemer med en form for ubremset adfærd, som at proppe munden for fuld, når de spiser.

Evnen til spontanitet kan mindskes, og nogle oplever nedsat interesse, motivation og initiativ. Den sygdomsramte kan få svært ved at vise medfølelse og sætte sig ind i andres situation. Manglende kontrol med følelsesmæssige udtryk kan give tvangslatter eller -gråd.

PSP er ofte livstidsforkortende. Visse trænings- og behandlingsmuligheder retter sig mod symptomerne og kan øge livskvaliteten.

Sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen har mangeårig erfaring med behandling og pleje af personer med bl.a. atypisk parkinson fra sit arbejde på Neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital.

Torsdag kl. 13.00 – 15.00
Tlf. 40 28 55 59