Det kan være svært at tackle, når ens mor eller far bliver ramt af en kronisk sygdom. Der melder sig mange spørgsmål såsom, hvordan skal jeg som barn forholde mig, hvordan er fremtidsudsigterne, hvad med børnebørnene mv. Her kan du finde informationer til voksne børn med en parkinsonramt forælder.
Ved at 'klikke' på et af de røde emner herunder kan du springe direkte til det ønskede emne. Ellers kan teksten også læses kronologisk.
Når generationerne bytter plads
For voksne, fraflyttede børn af en parkinsonramt kan det være vanskeligt at skabe sig et præcist billede af, hvordan far eller mor har det. Kontakten er måske ikke så intens og man bor langt fra hinanden. Igennem mange år har man som den unge måske været vant til, at det var forældrene, der støttede op - men Parkinsons sygdom kan betyde, at generationerne på nogle områder bytter plads.
Der er måske behov for, at der kommer flere initiativer fra de voksne børn. Der kan komme et tidspunkt, hvor der skal træffes alvorlige beslutninger i forældrenes hjem. Er der behov for hjælp udefra eller kan den parkinsonramte ikke længere blive i eget hjem? Det er situationer, hvor der kan være behov for, at det voksne barn er en støtte og mere ligeværdig part i forhold til forældrene. Det er en svær situation for begge parter og der kan være tvivl om, hvordan man gør det bedst.
Etabler eventuelt et fast tidspunkt, hvor I enten mødes eller taler i telefon, så du giver dig selv de bedste muligheder for at forstå den situation, dine forældre er kommet i.
Spørg ind til hvordan I bedst kan tale om det, til dine forældres behov og ikke mindst til, hvordan du bedst kan støtte dem. Forsøg at være så ærlig og direkte om, hvad du oplever og hvad det gør ved dig; men hver opmærksom på, hvad du selv magter at gå ind i.
Viden om Parkinsons sygdom er et godt våben, når man som voksent barn er pårørende. Læs en personlig historie om Susanne Jensen, der synes, at det er en fordel at vide, hvorfor hendes far nogle gange reagerer, som han gør.
Parkinson - en fremadskridende sygdom
Det er svært at være pårørende. At stå ved siden af og se på, at ens nærmeste bliver syg, forandrer sig, uden at man kan ændre på det. På det tidspunkt, hvor parkinsondiagnosen stilles, er det samtidig sjældent, at den parkinsonramte eller de pårørende har særlig stor viden og forståelse for sygdommen.
Fordi Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom, kan det være vanskeligt at forudsige, hvordan forløbet vil blive. Samtidig ser man også, at Parkinson ikke rammer alle på samme måde. Der er mange spørgsmål: Hvor hurtigt vil sygdommen udvikle sig? Hvilke symptomer, bliver de mest fremherskende? Hvilke konsekvenser vil det få i samværet med den ramte?
Erfaringen viser, at netop sygdomme, som løbende forandrer sig, er mere belastende at leve med både for ramte og pårørende end andre kroniske sygdomme, som med den rette behandling kan finde et stabilt leje.
På den ene side kan der være mulighed for langsomt at vænne sig til tanken om at leve livet med sygdom og de forandringer, der måtte komme; men på den anden side kan det være belastende til stadighed at skulle indstille sig på forandring og ikke med sikkerhed vide, hvad morgendagen, næste måned eller næste år bringer. Årelange tab og deraf følgende sorg kan med tiden medføre stress og mindre overskud i hverdagen, hvis man ikke passer godt på sig selv.
Det er en god idé, at også du som pårørende kommer til at vide og forstå så meget som muligt om Parkinsons sygdom. Ikke for at skræmme dig, snarere tværtimod. Det er en god idé, at du i fællesskab med din ramte pårørende forbereder, hvad I gerne vil tale med lægen om.
Gå med til så mange undersøgelser som muligt, stil spørgsmål, læs om sygdommen og meld dig evt. ind i en af de pårørendegrupper, som Parkinsonforeningen har oprettet ud over hele landet. Her har du mulighed for at tale med andre, som står i en situation som minder om din. Du kan udveksle erfaringer og få gode ideer til løsninger af situationer fra hverdagen, som du måske oplever, kan være svære at håndtere.
Den gode pårørende
Nogle vil sige, at den gode pårørende er den, som gør alt, hvad der er muligt for den ramte og tilsidesætter egne behov. Nogle vil ligefrem synes, at det er et udtryk for egoisme at prioritere sig selv, når ens nærmeste er blevet syg; men skubber man i for høj grad sine egne behov af vejen, kan det medføre, at man som pårørende løber tør for kræfter.
Det er krævende at være pårørende til syge menneske og derfor er det nødvendigt at forsøge at finde en balance mellem omsorg for den ramte og omsorg for sig selv som pårørende.
Vil du fremover være en god støtte for din pårørende er det vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du ikke magter mere?
Parklife - en netværksgruppe
Har du en forælder med Parkinson og er du mellem 18-50 år, så læs videre her om netværksgruppen ParkLife.
Det kan være svært at tackle, når én af forældrene bliver ramt af en kronisk sygdom. Der melder sig mange spørgsmål såsom, hvordan skal jeg som barn forholde mig, hvordan er fremtidsudsigterne for min far/mor, hvad med børnebørnene mv.
Parkinsonforeningen vil gerne være med til at danne en netværksgruppe for voksne børn af en parkinsonramt forælder, så du herigennem kan få støtte og hjælp samt dele erfaringer med andre i samme situation. Tanken er at vi vil arrangere et seminar el. lign. for at få skudt netværksgruppen ParkLife i gang.
Hvis du er interesseret i at være med i en sådan gruppe, så send en mail til:
- Louise Hjerting Nielsen på e-mail Lhn@parkinson.dk
- Kirsten Hoff på e-mail Kh@parkinson.dk
Vi vil herefter samle de af jer, som gerne vil være med til at arrangere seminaret for at afdække hvad behovene er og hvordan vi kan imødekomme disse. Skriv derfor i mailen om du blot er interesseret i at være en del af gruppen eller om du vil være medarrangør af seminaret.
De eneste betingelser er, at du skal være medlem af foreningen og være mellem 18-50 år.