Hjælp til selvhjælp i hjemmet
Projekt i Roskilde skal hjælpe parkinsonramte til at leve længere og bedre med deres sygdom
December 2005
Tekst af Peter Palitzsch Christensen
Det handler om at leve længere og bedre på trods af en kronisk sygdom. Det handler om at blive klædt på til at hjælpe sig selv, og det handler om at få viden om Parkinsons sygdom. Så meget viden, at man bedre kan tackle sygdommen i hverdagen.
Det er hovedoverskrifterne i et nyt projekt på Roskilde Amtssygehus, det såkaldte Partter-projekt. Projektet henvender sig ikke kun til parkinsonpatienter, men også til både pårørende og til personale i plejesektoren. Det er tanken at alle amtets ca. 250 parkinsonpatienter skal gennem projektet.
- Hjælp til selvhjælp er en floskel, men ikke desto mindre er det meget rammende her. Parkinsons sygdom er meget mere end en rysten, og projektet sigter bredt, forklarer overlæge Karsten Ellemann.
Bedre liv trods sygdom
Baggrunden for projektet er, at Parkinsons sygdom ikke kun rammer den syge, men også den eller de pårørende. Projektet er tænkt som et middel, der kan hjælpe patienten og den pårørende sammen.
- Der er et stort behov for at vide mere om sygdommen, så man bedre kan tackle den. Man bliver styrket, og på den måde kan man bedre tage hånd om sygdommen, forklarer overlæge Karsten Ellemann.
Projektet er et forebyggelsesprojekt. Patienterne i projektet er velfungerende, og de har stadig ressourcerne til selv at påvirke forløbet af deres sygdom.
- Det handler om at leve længere og bedre med sin sygdom. At få en bedre livskvalitet på trods af sygdommen, siger Karsten Ellemann.
En helt ny ide
Ideen til projektet kommer fra overlægerne Karsten Ellemann og Lise Korbo fra Roskilde Amtssygehus. De har sammen gjort sig nogle tanker om projektet og undervisningsformen, hvor brugerne har større indflydelse på undervisningen.
Da de havde fået ideen, kiggede de sig om efter udlandet for at finde et lignende projekt, hvor man kunne trække på nogle erfaringer. De tog til Tyskland, som er langt fremme i forhold til behandling af parkinsonpatienter, og som er et land med stor fokus på Parkinsons sygdom.
- Men da vi kom derned, var det mere dem, der opdagede noget nyt i vores projekt. Det var lidt morsomt, at det var den vej rundt, siger Karsten Ellemann.
Personale og patienter
Tanken i projektet er, at det er ligesindede, der er sammen. Patienterne er delt ind i fire faser alt afhængigt af, hvor man er i sygdommen. De fire faser hedder ”1. Diagnose”, ”2. Vedligeholdelse”, ”3. Kompleks” og ”4. Palliativ”.
I projektet deles deltagerne, så fase 1 og 2 er sammen og 3 og 4 er sammen. Brugerne vælger sig ind på cases, og der benyttes brugerstyring i stor stil, forklarer Karsten Ellemann.
Projektet er rettet mod både parkinsonpatienter og mod personale i plejesektoren, der arbejder med parkinsonpatienter.
- Det er en af tankerne bag projektet: helhedsbetragtningen. Der har været afholdt heldagskurser for fysioterapeuter, hjemmesygeplejersker og hjemmehjælpere, og der har været meget stor interesse, siger Karsten Ellemann.
Desuden er der indlagt forsøg med hjemmebesøg hos patienter i fase 3 og 4, og det er ligeledes en af hovedideerne bag projektet, det lokale præg.
- Vi flytter sygehuset ud lokalt og skaber netværk. På den måde lægges grundstenen til et netværk, der i fremtiden kan bruges til en centerfunktion i den nye region. Vi bidrager med noget til patienterne, og de bidrager med noget til os. Vi bygger broer ud i det lokale, siger Karsten Ellemann.
Livskvaliteten testes
Projektet evalueres løbende, og det sker ved hjælp af både motoriske og nonmotoriske tests. Der skelnes mellem såkaldte ”subjektive tests”, hvor deltagerne selv tager stilling til, om de har fået noget ud af det, og ”objektive tests”, hvor de måles i forskellige anerkendte tests såsom hukommelsestest, livskvalitetstest og andre.
Pengene til projektet kommer fra Sundhedsministeriet sundhedspuljemidler – fra puljen til behandling af medicinske sygdomme - og undervejs i projektplanlægningen er parkinsonforeningen i Roskilde Amt blevet inddraget og hørt, ligesom projektet er blevet justeret med lokalforeningen.
Den endelige evaluering af projektet, der er sat til at løbe 2006 ud bliver en rapport med erfaringerne. Hvis der er grundlag for det, vil folkene bag projektet søge midler til at køre det videre.
Samtale med ligesindede
Det er deltagerne, der er i fokus i Partter-projektet. De deler erfaringer og giver hinanden gode råd
Reportage af Peter Palitzsch Christensen
KL. 15.01 lukker sygeplejerske Inge Quistgaard døren ind til opholdsstuen på Neurologisk dagafsnit, indgang 27, på Roskilde Amtssygehus. De 16 pladser er fyldt op, og der er saft i glassene. 8 parkinsonpatienter og 8 pårørende.
Dagens program deles rundt, og neuropsykolog Henrik Valentin Mortensen gør sig klar til at begynde. Det er ham, der står for dagens oplæg. Hver kursusgang består af ca. 2 timers arbejde. Det starter gerne med et oplæg efterfulgt af gruppearbejde med udgangspunkt i kursusdeltagernes ønsker og behov.
Åben debat
I dag handler det om intellektuelle og adfærdsmæssige forandringer i forbindelse med Parkinsons sygdom. Hvilke begrænsninger og vanskeligheder man, og hvordan tackler man dem.
En deltager føler, at han er blevet mere uordentlig. Det følges på af flere deltagere, der forklarer, hvordan de oplever forskellige situationer.
Henrik Valentin Mortensen følger op med gode råd, svar på spørgsmålene og de pårørende, der er til stede bryder også ind med deres bud på situationerne.
Debatten er åben, og der er ingen, der holder sig tilbage. Kurset er lagt an på, at deltagerne blander sig meget, og der er skabt et klima, hvor man kan sige, hvad man vil uden at føle sig flov, selvom det kan være ret personlige sager, der kommer på bordet.
Deltagerne i centrum
En pårørende byder ind: ”Jeg oplever, at når min mand bliver stresset, så ryster han meget mere. Er det noget, I andre kender til?”.
En patient siger: ”Det kan være svært at komme til orde i forsamlinger, for eksempel til familiesammenkomster? Det går stærkt, og man bliver stresset.”
Det er der en anden, der også oplever:
”Det kender jeg. Det kan føles som om man slet ikke er til stede. Man sidder bare til arrangementet, men der er ingen, der taler med en”.
En tredje siger: ”Jeg oplever det også. Det er som om omgivelserne behandler en på en meget speciel måde, og der er ingen, der giver en tid og plads”.
Et ægtepar kommer med en løsning:
”Vi er begyndt at sætte os lidt afsides og for os selv til familiefesterne. Så kommer folk hen og snakker med os en ad gangen. Det er ikke stressende, og det giver plads og tid.”
Henrik Valentin Mortensen opsummerer:
- Man kan altså skabe sig et rum. Man kan sætte sig lidt afsides og lade folk komme hen til en. Det er en mulig løsning”.
Flere emner bringes op. Det er deltagerne, der sætter dagsordenen for emnerne, og der er livlig debat.
Gode råd er billige
Henrik Valentin Mortensen går videre i dagens tekst, og efter en kort pause deles deltagerne op. Patienterne bliver i rummet, mens de pårørende går med en anden neuropsykolog ind i et rum ved siden af. Der er ting, det er nemmest at tale om med ligesindede. Begge steder er der masser af gode råd fra patient til patient og fra pårørende til pårørende.
De to hold samles igen til sidst. Og efter en kort afrunding takker neuropsykologerne af, og deltagerne udfylder de obligatoriske evalueringsskemaer og rejser sig og forlader langsomt neurologisk dagafsnit og på vej hjem.
Klædt på med en række gode råd og ideer til hverdagen. Om en uge sidder de samme sted og får flere gode råd og undervisning.
|
Overlæge Karsten Ellemann
Hvorfor hedder det ”Partter”
Bogstaverne fremkommer på følgende måde:
PAR – fra Parkinson
T – fra Tværfagligt
TE – fra Team
R – fra Roskilde Amt
Neuropsykolog tilknyttet Partterprojektet
|
