• Forsiden
• Parkinsons sygdom
• Nydiagnosticeret
• Pårørende
• Forskning
• Brochurer
• Om foreningen
• Rådgivning
• Lokale kredse
• Medlemsfordele
• Bliv medlem
• Presserum
• Nyhedsarkiv
• Parkinson Nyt
• Støt foreningen
• Webshop
• Aktiviteter/Kurser
• Hjælp til siden

Når det bliver et mareridt

Verner Dam har oplevet problemer med overblik, stress, koncentrationsbesvær, dårlig korttidshukommelse. Parkinsons sygdom har mange ansigter, og de er ikke alle sammen motoriske

Én ting er ikke at kunne holde hånden helt stille eller at have stive muskler, en anden er ikke at have det samme overblik mere. Ikke at kunne holde flere bold i luften mere eller at føle, man ikke er så fleksibel, som man var en gang.
Sådan føler Verner Dam det efter, at han er blevet ramt af Parkinsons sygdom. Han mærker tydeligt de kognitive forstyrrelser, men har fundet sine egne måder til at få tingene til at fungere. Her fortæller han meget ærligt om sine oplevelser af kognitive forstyrrelser.
Parkinsons sygdom Som underviser oplevede Verner Dam, at når han skrev på tavlen, startede han med store bogstaver, men hurtigt blev de mindre og svandt ind til en streg.
”Bogstaverne blev mindre og mindre, og det var meget angstprovokerende”, forklarer Verner i dag. ”Som idrætslærer er jeg meget opmærksom på kroppen, og på hvordan den fungerer, og fra omkring år 2000 begyndte jeg at have slæbende og langsomme skridt, hvilket jeg undrede mig over. Samtidig følte jeg, at der var noget galt, når jeg børstede tænder, bevægelserne var anderledes, og jeg havde uro i armene”, siger han. Som så mange andre parkinsonpatienter fandt Verner ikke med det samme ud af hvad der var galt. Først da han efter ca. efter et år blev henvist til neurolog fik han diagnosen Parkinsons sygdom.
”Da jeg kom ud fra neurologen efter en hel klokketimes snak om sygdommen gik jeg ned til vandet og kiggede ud over Århusbugten. Det var en våd og diset januardag. Derefter gik jeg hjem og ringede stortudende til min kone”; forklarer Verner, der husker perioden frem til diagnosen som præget af uro og usikkerhed.

Svært i forsamlinger
Den første tid efter diagnosen handlede hele tilværelsen om sygdommen, og han havde en fornemmelse af, at hver gang han fejlede noget, eller havde ondt et sted, ja, så var det nok sygdommen der blev værre. De første år med sygdommen var Verner opmærksom på, at han var påvirket af de kognitive forstyrrelser, der følger med Parkinsons sygdom.
”For eksempel husker jeg, at indkøb var et mareridt. Jeg forsøgte bevidst at undgå det. Jeg havde ikke det samme overblik; hvor står tingene henne i butikken? Samtidig er der altid mange mennesker i butikker, og det stresser mig”, forklarer han og fortæller, at han faktisk var tilbøjelig til at
undgå større forsamlinger i de første år.
”Jeg fik en lidt menneskesky holdning. Min stemme var blevet svag, og jeg havde problemer med at finde ordene. Det medførte, at jeg havde det svært ved at ytre mig i forsamlinger, og jeg mistede lysten til at deltage”, siger han.

Overspringshandlinger
Hukommelsen er også blevet påvirket af Parkinsons sygdom, forklarer Verner. Hans langtidshukommelse er intakt, og han forklarer, at for
eksempel hans skolelærdom stadig fungerer, men korttidshukommelsen er påvirket. Han har nogen gange svært ved at huske ting, han lige har fået at vide.
”Samtidig har jeg svært ved at koncentrere mig. Et eksempel er, at jeg får læst meget lidt, hvor jeg tidligere læste en masse”, siger han og fortsætter: ”Jeg har svært ved at fastholde koncentrationen. Når jeg går i gang med noget, bliver det en kædereaktion af overspringshandlinger, hvor jeg går fra det ene til det andet uden at gøre noget færdigt, og rent praktisk kan jeg pludselig se mig selv med 3-4 ting i hænderne”, forklarer han og kobler til det fysiske:
”Modsat er jeg blevet bedre til at fordybe mig i fysiske ting, som for eksempel at fælde træer. Det giver mig en oplevelse af at lukke omverdenen ude.

Færre bolde i luftenn
På jobbet fortsatte han med at arbejde fuldtid efter diagnose, men i undervisningen mærker han også, at det er blevet sværere at holde flere bolde i luften og at samle trådene, og i december 2002 fik han bevilget fleksjob.
Det giver mig en usikkerhed i danskundervisningen ikke at have overblikket. Det gør det svært at sammenfatte en analyse og en fortolkning. Derfor søgte jeg fleksjob, for at undgå stresssituationer, og det fysiske spillede også ind – jeg skulle have tid til at restituere og til at slappe af ”, siger han.
I dag har han fået mindre undervisningshold, så han ikke skal overskue 28 kursister, og han har været en del af et to-lærersystem, og det har fungeret fint. Fleksjobordningen har givet ham den fornødne luft.

Mindre kreativ og
spontan Verner forstyrres også let af baggrundsstøj, som hvis der for eksempel kører en radio i baggrunden, mens der snakkes, eller til t selskab, hvor der er larm rundt omkring.
”Det er stadig vanskeligt for mig at komme til orde i et selskab, men jeg øver mig i at skrue op for volumenknappen, og være bevidst om at tale højt.” forklarer han og siger, at det ikke er det eneste, der er blevet vanskeligt:
”Jeg er heller ikke så kreativ mere og heller ikke så spontan. Jeg har ikke samme sans for humor, og jeg synes selv, at noget humor går hen over hovedet på mig. Min manglende kreativitet og fleksibilitet har fået den konsekvens, at min kone kalder mig stiv og rigid i mine holdninger, i diskussioner f.eks. er jeg ikke så fleksibel og ikke så god til at finde løsninger. Diskussionerne går i ring”, forklarer Verner Dam.
Det har medført, at Verner i dag opfatter sig selv som mere konfliktsky, end før han fik Parkinsons sygdom. ”Man orker ikke diskussionen, og måske er det et udtryk for bradyfreni – langsom tænkning”, siger han.
Også følelsesmæssigt er Verner blevet påvirket af Parkinsons sygdom.
”Jeg er blevet meget følsom overfor ironi, og jeg er blevet meget sensibel. Jeg bliver meget hurtigt ramt følelsesmæssigt. Jeg bliver ramt af det, som
andre siger, og jeg kommer ikke med så mange hurtige bemærkninger mere”, siger han.

Man kan træne sig bedre
De kognitive forstyrrelser er ofte oversete og kan fylde mere i hverdagen end de fysiske forstyrrelser, der følger med Parkinsons sygdom, men hen ad vejen finder man måder til at leve med problemerne, forklarer Verner.
”Det er den opmuntrende erkendelse. Man finder en vej til at leve med det”, siger han og forklarer, at en del af problemerne fylder mindre i hans liv i dag end tidligere.
”For mig er de kognitive problemer ikke blevet værre med tiden. Tværtimod er jeg blevet bedre til at leve med dem”, siger han.
Han gør også en indsats for at holde problemerne i ave.
”Det er ligesom at synge for at få en bedre stemme. Det handler om at træne de ting, man er blevet dårligere til. Gør det, du er blevet dårlig til, oftere!”, siger han.
Samtidig handler det ifølge Verner om, at man som parkinsonpatient erkender, at der er ting, man ikke kan mere. Det kan for eksempel være at køre bil, og så handler det om at bede om hjælp.
”Det gælder om at være åben. Det er en absolut nødvendighed. Man skal forklare omverdenen om problemerne, og så skal omverdenen huske på, at parkinsonpatienter stadig er selvstændige individer med holdninger. Individer, der kan tage stilling til tingene”, siger han.