Kognitive problemer ved Parkinsons sygdom

Tekst af Margit Larsen

Det er med stor glæde og lettelse, at jeg i det seneste nummer af Parkinson nyt kan læse, at Parkinsonforeningen i 2008 vil sætte fokus på de kognitive forstyrrelser.
Jeg kan kun tilslutte mig, at det er et meget overset område, og at disse, ikke umiddelbart synlige problemer, fuldt ud er lige så invaliderende som de synlige. Jeg håber, at den øgede fokus vil resultere i mere forskning på området og bedre behandlingsmuligheder i fremtiden.

Jeg var så heldig, at den ideelle medicinkombination blev fundet, efter 1½ år med afprøvning af adskillige forskellige præparater, doseringer og kombinationer, og det betyder, at jeg i dagtimerne er helt fri for rystelser, og har en næsten normal motorik. Det er jeg selvfølgelig rigtig glad for, men samtidig er det dybt frustrerende igen og igen at høre, at jeg slet ikke ser syg ud, når jeg samtidig har massive kognitive forstyrrelser, bl.a. i form af stærkt nedsat stresstærskel, koncentrationsbesvær, støjfølsomhed, behov for total planlægning af alle aktiviteter, følelsesmæssige forstyrrelser og søvnforstyrrelser.
Jeg har følt afmagt, været vred og ked af det, og følt mig dybt krænket, når omverdenen åbenlyst har sat spørgsmålstegn ved rimeligheden i, at jeg for nogle år siden fik bevilget fleksjob, og at jeg nu har en sag kørende, med henblik på tilkendelse af førtidspension.

Jeg har ledt efter en dækkende beskrivelse af de kognitive problemer, men uden held, så på et tidspunkt skrev jeg min egen version, i et sprog som de fleste mennesker kan forholde sig til.

Min hjerne er som en computer, hvor en del af harddisken er blevet ødelagt. Alle programmer og data ligger der stadig, men computeren er blevet langsommere. Der er ikke plads til at lægge nye programmer ind på harddisken, og der er ikke plads til at åbne ret mange programmer og filer ad gangen.
Hvis computeren får for mange input og bliver fodret med for mange data, som skal lagres, behandles og beregnes, eller hvis den bliver bedt om at finde eksisterende data frem, giver den meddelelse om, at der ikke er kapacitet til at behandle alle data, før nogle af de åbne programmer og filer bliver lukket.
Problemet er bare, at »luk ned« knappen på denne computer er defekt. Billedet forsvinder måske nok fra skærmen, men programmerne kører stadig i baggrunden, og bliver ved med at forstyrre databehandlingen, så der er risiko for at computeren låser sig fast. Ikke en gang en nedlukning af computeren om natten er nogen garanti for, at alt er i orden ved genstart næste morgen, ja nogle gange er problemet oven i købet blevet værre, så der er risiko for sort skærm, hvis der fortsat arbejdes på den.
Da harddisken ikke kan opgraderes, er den eneste løsning at få ryddet op, og at få slettet eller komprimeret nogle af programmerne, så der bliver mere kapacitet til de resterende.

(Hvis nogen kan have glæde af at bruge denne beskrivelse, står den til fri disposition.)

Efter næsten 20 år på samme arbejdsplads, måtte jeg se i øjnene, at jeg ikke længere havde kræfter til at klare mit fleksjob på 12 timer om ugen. Jeg var så medtaget af stress, at jeg bevægede mig på randen af et sammenbrud.
Jeg går nu sygemeldt på 5. måned, og venter i øjeblikket på kommunens afgørelse i min sag om ”afklaring af fremtidig forsørgelsesgrundlag”. I sygeperioden har jeg fået den ro jeg har behov for, og har fået det meget bedre ikke mindst på grund af, at jeg har deltaget i et kursus, som mange kommuner nu udbyder, ”Patientuddannelse – Lær at leve med kronisk sygdom”. På dette kursus har jeg fået nogle værktøjer, som gør mig i stand til at tackle mine kognitive problemer meget bedre, og som hjælper mig til at skabe en god og meningsfyldt tilværelse for mig selv og mine nærmeste på trods af mine begrænsninger.
Det har endda givet mig så meget overskud, at jeg i øjeblikket er ved at uddanne mig som instruktør på ovennævnte kursus, så jeg i fremtiden kan være ed til at hjælpe andre kronisk syge til en bedre tilværelse.