Et liv med Parkinson Sygedom
Tekst af Bithe Vestergaard
Næsten hver gang der fortælles om Parkinsons Syge fremhæves de fysiske symptomer ved sygdommen. Jeg vil i denne artikel gøre opmærksom på, at Parkinsons Syge giver andet end stivhed, langsomhed, rysten og balanceproblemer.
Jeg har registreret forandringer ved mit følelsesliv, mit intellekt og min tænkning. Alle områder der indvirker på mit hverdagsliv. Jeg vil i det følgende give nogle eksempler fra min hverdag, hvor jeg støder på problemerne. Hvad foregår der i min hjerne?
Endnu en formiddag er gået. Jeg stod op kl. 7.55 og tog lige et par lange bukser på, før jeg gik ned i køkkenet. Jeg havde den sædvanlige dårlige smag i munden - smagen af tabletter.
Hurtigt skyndte jeg mig at lave kaffe og komme ost på et stykke rugbrød. Jeg satte mig ved spisebordet for at indtage mit morgenmåltid samtidig med, at jeg forsøgte at læse avisen. Jeg startede med at læse det samme og det samme, fordi mine øjne flaksede, det vil sige, jeg kunne ikke følge linierne, og desuden faldt jeg hele tiden i søvn.
Endelig var jeg kommet igennem et par artikler. Da var klokken blevet 9.30. Ind imellem avislæsning og soveriet tænkte jeg på, at jeg skulle huske på, at jeg også skulle i bad. Og tiden gik og gik, uanset hvad jeg lavede. Jeg kom i bad i sidste øjeblik, inden jeg skulle ud af huset. Ja, sådan gik den formiddag. Jeg ved ikke, hvorfor det ”at gå i bad” er blevet så stor en hurdelle for mig. Måske er det fordi, jeg er bange for at falde eller fordi, jeg føler, at jeg mister balancen, især når jeg vasker hår. Når jeg er sammen med flere end et par stykker, og snakken går livligt, lukker jeg af. Det er umuligt at få et ord indført, for inden jeg er færdig med at formulere et spørgsmål, er de kommet så langt i diskussionen, at det, jeg vil sige, ikke er relevant længere. Så falder jeg bare hen og lader dem snakke. Jeg kan helt falde i staver. Det gør jeg også tit i andre situationer, fx når jeg sidder alene, eller når vi kører i bil, især når det er mørkt. Når jeg falder i staver, ser jeg samtidig dobbelt, så jeg er holdt med at køre bil.
Hvis jeg er sammen med bare et par personer, går snakken helt normalt, og jeg falder ikke hen eller ser dobbelt. Nå, klokken er nu 15.10 og jeg har ikke lavet noget i huset endnu, men nu går jeg ned for at så mine blomsterfrø… Jeg kom nu ikke ned for at så lige med det samme, for jeg blev distraheret af et eller andet. Sådan går det så tit.. Jeg går fx ud i køkkenet for at hente et eller andet. På vej derud ser jeg en saks på spisebordet, den tager jeg og går ind i stuen igen og lægger den i sybordet. Så opdager jeg, at der trænger til at blive ryddet op i sybordet. Det giver jeg mig til og glemmer helt, at jeg skulle hente noget ude i køkkenet.
Jeg har store problemer med at overskue et regnestykke - selv med få mellemregninger, da det ikke er muligt for mig at se tallene for mig inde i hovedet. Tidligere var jeg god til hovedregning.
Ligeledes kokser det for mig, når jeg fx skal rydde op i mit klædeskab med en sortering af T-shirts. Jeg laver en bunke med langærmede, en bunke med kortærmede og en med T-shirts uden ærmer. Men så finder jeg en T-shirt med et lille vingeærme, hvor skal jeg så lægge den, og den næste er med ærme. Så giver jeg op og propper det hele ind på hylderne igen..
Jeg græder næsten aldrig mere. Før i tiden græd jeg, bare jeg så en brud, eller hvis jeg overværede, at børn blev uretfærdigt eller dårligt behandlet. Det var et lille indblik i min verden, som den efterhånden er blevet. Lad os tage en debat om disse forandringer. Kan I nikke genkendende til det, jeg skriver, eller har I selv registreret noget andet? Ved at sætte noget mere fokus på disse symptomer kunne vi måske bidrage til, at der sker noget mere forskning på området. Så kunne vi begynde at forebygge eller gøre noget for at afhjælpe disse gener, som gør Parkinson Syge til en sygdom, som er meget mere end symptomer fra bevægeapparatet.
|
|
