Hvorfor mig?
Patienter spekulerer ofte på, hvorfor de har fået Parkinsons sygdom, og om noget de har gjort i løbet af deres liv, for eksempel deres arbejde eller deres kost, kan have bidraget. Som hovedregel er det særdeles sjældent, at ens handlinger kan resultere i, at man bliver mere disponeret for at få Parkinsons sygdom.
Så vidt man ved, findes der ingen kostfaktor, som kan øge risikoen. De øvrige miljømæssige faktorer, man har identificeret indtil nu, synes også at vise en meget svag årsagssammenhæng. Med tiden vil vi måske opdage mere om, hvad der gør mennesker mere modtagelige for Parkinsons sygdom. Selv hos patienter, hvor Parkinsons sygdom har optrådt tidligere i familien, er sandsynligheden for et genetisk bidrag lille, når man ser bort fra de familier, hvor adskillige personer i hver generation rammes.
Patienter, som har en eller flere søskende med Parkinsons sygdom, men hvis forældre er raske, kan naturligvis have fået sygdommen som følge af, at de har arvet et såkaldt svagt gen fra begge forældre. Et eksempel på dette er parkingenet. Svaret på dette spørgsmål er altså i langt de fleste tilfælde: ”Det ved vi ikke.”
Hvad er årsagen?
Selvom der er sket væsentlige fremskridt igennem de seneste 10 år med hensyn til at forstå årsagerne til Parkinsons sygdom og måden, sygdommen gradvis beskadiger hjernen på, kender vi stadig langt fra alle de forskellige årsager i detaljer.
Er det arveligt - vil jeg give det videre?
Der er en øget modtagelighed for Parkinsons sygdom hos et mindretal af de ramte. De, der har en mor, en far eller søskende med Parkinsons sygdom, har en lidt større risiko for selv at få sygdommen, men risikoen er lille, så svaret på spørgsmålet: ”vil jeg give det videre?”, må blive: ”højst usandsynligt”.
Eneste undtagelse er de meget få familier, hvor adskillige generationer og adskillige mennesker i hver generation rammes.
Hvornår begyndte det?
Patienterne oplever ofte, at symptomerne på Parkinsons sygdom sniger sig ind på dem, og når de tænker tilbage, kan de se, at de måske først er gået til læge 12 til 18 måneder efter, at symptomerne begyndte.
En patients partner kan også være en god hjælp til at vurdere, hvor længe symptomerne har været til stede. De er ofte gode til at opfange ændringer i deres partners adfærdsmønster eller mobilitet, endda før patienten selv gør det. Men skaden på hjernecellerne begynder, før symptomerne dukker op.
Hos de fleste parkinsonpatienter er nervecellerne sandsynligvis begyndt at tage skade omkring fem til ti år, før diagnosen stilles. Det er selvfølgelig en generalisering, og der er undtagelser. For eksempel vil de personer, der har arvet et stærkt, muteret gen fra den ene af deres forældre (for eksempel alfa-synuclein) eller de, der har to muterede,
svage gener (for eksempel parkin), have haft den genetiske defekt fra fødslen.
Beskadigelsen af deres hjerneceller kan derfor være begyndt flere årtier, inden diagnosen stilles, når de er i 40erne eller 50erne. Andre personer, der blev udsat for giftstoffet MPTP, udviklede Parkinsons sygdom inden for syv til fjorten dage.
Hvad skal jeg forvente?
Ved Parkinsons sygdom varierer forløbet meget, og det er virkelig sandt, at hver eneste patient er forskellig. Der er vigtige biologiske grunde til denne forskel. For eksempel kan en persons genetiske egenskaber, personlighed og generelle sundhedstilstand alt sammen påvirke måden, hvorpå symptomerne på Parkinsons sygdom udvikler sig.
En god sundhedstilstand og et positivt livssyn synes at kunne gavne en parkinsonpatients fremtid væsentligt. Beskadigelsen af nervecellerne sker fortløbende, men hastigheden, hvormed det sker, varierer betragteligt fra patient til patient. Mange parkinsonpatienter lever tilsyneladende i flere år, uden at der sker væsentlige ændringer i deres sygdom. Hos nogle få patienter synes det at gå hurtigere. I øjeblikket er det ikke muligt at bremse eller standse sygdommens forløb, men der forskes intensivt på området, indimellem med væsentlig succes.
Når spørgsmålet skal besvares, er det derfor vigtigt at understrege sygdommens variabilitet, og at patienten forstår betydningen af at bevare en positiv indstilling og en sund livsstil. Endnu en grund til at være optimistisk er de væsentlige lægelige fremskridt, der sker i øjeblikket med hensyn til at bremse sygdommen.
Er det nødvendigt at begynde behandlingen nu?
Medicinen er med til at afhjælpe symptomerne, særlig dem, der skyldes dopaminmangel. Derfor vil man nok vælge at begynde at tage den, når symptomerne griber ind i ens liv – enten socialt eller på arbejdet. Hvis du har fået sygdommen tidligt og har et højt arbejdspres, kan du få brug for at begynde behandlingen tidligt for at kunne blive ved med at arbejde og fungere relativt normalt.
Hvis du er pensioneret og ikke er specielt plaget af rysten eller stivhed, kan du måske vente med at begynde på behandlingen. Du bør tale igennem med din læge, hvornår det er bedst at begynde behandlingen.
Det er forståeligt, at du måske gerne vil udsætte tidspunktet, men hvis din livskvalitet er væsentligt forringet, vil din læge nok bede dig om at overveje det nøje. Nogle læger foretrækker at udsætte dopaminbehandlingen på grund af risikoen for bivirkninger på længere sigt. Andre læger mener ikke, at de motoriske komplikationer, der er forbundet med levodopa , fremskyndes væsentligt, fordi man påbegynder behandlingen tidligt.
Når man overvejer, hvornår man skal begynde på behandlingen, må man være klar over, at det ikke er alle symptomer på Parkinsons sygdom, der kan afhjælpes med levodopa eller dopaminagonister. Forstoppelse og visse ændringer i kropsholdning vil for eksempel ikke nødvendigvis bedres, så det er endnu et aspekt, man må diskutere med sin læge, som vil kunne foreslå en passende behandling for de tilstande.
Hvilken behandling skal jeg begynde med?
Når man først har indvilliget i at lade sig behandle, er der flere muligheder. Valget afhænger i nogen grad af, hvem man er. I dag er mange specialister enige om, at det, medmindre der er god grund til andet, er bedst at begynde med en dopaminagonist.
De er lette at anvende og har som regel ikke generende bivirkninger, de giver en god lindring af symptomerne uden de motoriske komplikationer, der følger med længere tids brug af levodopa. Der er flere dopaminagonister at vælge imellem. De nyeste er dem, der bruges mest, blandt andre pramipexol , ropinirol , cabergolin og pergolid.
Man begynder som regel med en lille dosis, som gradvis øges. Dine symptomer og påvirkningen af din livsstil kan holdes stabile med dopaminagonister, ofte i et antal år, men kan med tiden kræve supplerende behandling i form af levodopa. Hvis din risiko for langsigtede motoriske komplikationer synes mindre væsentlig, for eksempel hvis du er ældre eller er alvorligt syg, er det måske bedre for dig at tage levodopa fra begyndelsen.
Din læge vil måske vælge at give dig anticholinerge midler eller selegilin fra begyndelsen. De bruges stadig ofte som første behandling, efter at diagnosen er stillet. Selegilin giver nogen lindring af symptomerne og kan udsætte det tidspunkt, hvor yderligere behandling med dopaminerge midler bliver nødvendig. Husk, at der hele tiden sker fremskridt inden for behandlingen af Parkinsons sygdom, og det kan blive nødvendigt at modificere de råd, der er givet ovenfor, når der kommer nye lægemidler frem.
Hvilke symptomer vil behandlingen hjælpe på?
Du får kun gavn af behandling en, hvis du tager den rigtige mængde dopaminagonist eller levodopa. Din læge vil omhyggeligt justere din dosis, og det kan tage et par uger at ramme helt rigtigt. Det er mest sandsynligt, at medicinen vil afhjælpe de symptomer, der skyldes dopaminmangel i hjernen. Den hjælper mest på stivhed og nedsat bevægelighed (rigiditet og bradykinesi ). Hos nogle patienter hjælper den også på deres rysten , men ikke hos alle. Symptomer som forstoppelse, balanceproblemer , sved eforstyrrelser, savle - og faldtendens påvirkes ikke meget.
Hvad sker der, hvis jeg ikke tager medicin?
Det kommer an på, hvor du er i sygdomsforløbet. Hvis du endnu ikke er begyndt at tage medicin, har du ikke haft nogen gavn af de midler, der bruges til behandling af Parkinsons sygdom. Det skyldes måske, at du og din læge ikke har ment, at tiden var inde til behandling.
Hvis du er begyndt at tage medicin, og den har hjulpet, vil afbrydelse af behandling en som regel betyde, at dine symptomer vender tilbage i løbet af et par dage, og de kan være værre, end før du begyndte på behandlingen. Hvis du skal holde op med at tage levodopa eller dopaminagonister, er det vigtigt, at det sker gradvis og ikke pludseligt.
Hvad kan jeg gøre for at hjælpe mig selv?
En positiv indstilling til Parkinsons sygdom og behandlingen af den er vigtigt og gør det lettere for dig og dine nærmeste at leve med sygdommen. Det er vigtigt at motionere, fordi det er med til holde led og muskler smidige og stærke. Evnen til at motionere vil selvfølgelig variere fra patient til patient.
Nogle er i stand til at deltage i et egentligt motionsprogram, mens andre begynder at gå tur regelmæssigt en halv time en eller to gange om dagen. Nogle patienter synes, at en motionscykel hjælper og er praktisk at have. Fysioterapi er også vigtig, og de fleste patienter vil have gavn af at lære et øvelsesprogram. Det er noget, man skal instrueres i af en uddannet fysioterapeut, men når man først har lært øvelserne, kan man lave dem regelmæssigt derhjemme.
Du er måske bekymret for, hvordan din sygdom vil virke på andre mennesker, men prøv at undgå at isolere dig socialt – det kan være meget skadeligt for dig og din familie. Du bør så vidt muligt forsøge at opretholde din sædvanlige sociale aktivitet . De fleste mennesker, du møder, vil være hjælpsomme, forstående og opmuntrende i forhold til Parkinsons sygdom. Det kan være, du skal lokkes lidt til at gå ud, men at være ude blandt dine venner vil ofte gøre dig mere afslappet og glad.
Der findes ingen særlige kostmæssige ændringer, som er påvist at kunne afhjælpe dine symptomer. Hvis du tager levodopa , især hvis du har taget det i flere år, kan det imidlertid være, at du skal passe på med, hvornår du spiser protein. Det skyldes, at et proteinrigt måltid kan sænke din optagelse af levodopa. Hvis det sker, kan du justere proteinindholdet i dine måltider – måske ved at spise en lettere morgenmad og frokost og spise dit hovedmåltid om aftenen.
De fleste mennesker har glæde af at lære mere om sygdommen og dens behandling. Håndteringen af Parkinsons sygdom bør være en fælles opgave for din familie, dig selv og din læge. Det er til enhver tid dig, der bestemmer, men det er ofte en hjælp at diskutere vigtige spørgsmål med andre – og for at kunne gøre det, må du have en god baggrundsviden om Parkinsons sygdom.
Vil det forkorte mit liv?
Før levodopa kom frem, var Parkinsons sygdom forbundet med nedsat forventet levetid . Siden brugen af levodopa og andre moderne behandlingsmetoder, som for eksempel dopaminagonister, er blevet udbredt, synes Parkinsons sygdom ikke at påvirke patienternes levetid væsentligt. Du skulle kunne se frem til en relativt normal levetid og en god livskvalitet.
Påvirker det min evne til at tænke og huske?
Hvis du har Parkinsons sygdom, har du måske sommetider problemer med forvirring eller hallucinationer . De kan skyldes din medicin eller dine hjernecellers forringede funktion. De er som regel kun et problem i fremskredne tilfælde. Desværre hjælper levodopa og dopaminagonister ikke på denne type problemer og kan sommetider forværre dem.
Ved væsentlige problemer med at tænke og huske, eller med demens , bør der sættes spørgsmålstegn ved, om diagnosen er ren Parkinsons sygdom, især hvis de forekommer på et tidligt stadium. Mange af de sygdomme, der ligner Parkinsons sygdom, er forbundet med væsentlige problemer med at tænke og huske.
Mange patienter, der har Parkinsons sygdom, bliver deprimerede. Det er en naturlig reaktion på sygdommen og er i nogle undersøgelser blevet vurderet til at forekomme hos op til 75 procent af de sygdomsramte. Ofte bliver diagnosen aldrig stillet, og patienterne føler sommetider, at det bare er en del af sygdommen. Det er imidlertid ikke rigtigt, og depression en bør behandles særskilt.
Man skal være opmærksom på, at svær depression kan medføre dårlig hukommelse og problemer med at tænke, og effektiv behandling af depressionen kan derfor være med til ikke alene at forbedre patienternes humør, men også deres tænkeevne. Behandlingen for depression hos parkinsonpatienter er den samme som den, man sædvanligvis giver mod dette problem – som regel enten en eller anden form for psykoterapi
eller antidepressiv medicin.
Kan jeg blive ved med at arbejde ?
Der er ingen grund til ikke at blive ved med at arbejde. Mange patienter fra en bred vifte af beskæftigelsesområder kan fortsætte deres arbejde næsten som normalt, men nogle har brug for medicin for at kunne blive i arbejde. Der er mange fordele ved at blive ved at arbejde. Det holder moralen oppe, bevarer sociale kontakter og opretholder også din families moral, ud over at det selvfølgelig bidrager til økonomien.
Hvis du er pensioneret og har et deltidsarbejde, er der ingen grund til at Parkinsons sygdom skulle ændre på det. Arbejdets karakter kan imidlertid betyde, at det er svært for dig at fortsætte, hvis dine symptomer er meget udtalte, eller hvis du arbejder i farlige omgivelser. Personer med stressende arbejde kan opleve, at deres symptomer forværres. Men selv disse mennesker kan med effektiv behandling blive ved at arbejde i adskillige år.
Kan jeg køre bil?
Mange, hvis ikke de fleste, patienter med Parkinsons sygdom fortsætter med at køre bil. Levodopa og dopaminagonister kan dog have en bedøvende virkning. Det kan sommetider få dig til at falde i søvn på ubelejlige tidspunkter. Hvis du føler dig søvnig , må du ikke køre bil, og du bør vente, til du har fået en lur og føler dig helt vågen. Hvis du eller din partner er i tvivl om dine evner som bilist, bør I tale med din raktiserende læge eller en specialist om det.
Reglerne for bilkørsel og indtagelse af visse typer lægemidler for Parkinsons sygdom er forskellige fra land til land. I Danmark skal man have sit kørekort fornyet regelmæssigt fra man fylder 70. Som dokumentation for de helbredsmæssige forhold udfærdiger den praktiserende læge en lægeattest efter en nærmere lægeundersøgelse. På baggrund af lægeattesten afgør politiet, om kørekortet kan fornys.
Politiet kan i visse tilfælde forelægge sagen for embedslægen. Herudover kan politiet kræve, at man gennemgår en vejledende praktisk prøve til bedømmelse af, hvorvidt kørekort kan udstedes eller eventuelt skal udstedes på særlige vilkår.
Hvor kan jeg få mere at vide?
Der findes mange vigtige kilder til information. Du vil nok synes nogle er bedre end andre, alt afhængig af dine forhold. En af dem er din praktiserende læge. Han eller hun er ofte den første til at få mistanke om eller konstatere Parkinsons sygdom og kan være en meget værdifuld kilde til information. Sammen med din speciallæge vil din praktiserende læge desuden hjælpe dig med at håndtere din sygdom gennem årene.
Speciallægen er en anden vigtig kilde til information. Speciallæger, der tager sig af Parkinsons sygdom, kan være neurologer eller alderslæger (geriatere). Den bedste måde at få oplysninger af en praktiserende læge eller en specialist er at skrive tingene ned og tage listen med. Som patient oplever man kun alt for ofte, at ens spørgsmål forsvinder som dug for solen, når man bliver spurgt, om man har nogen spørgsmål.
Hvis man har en kort liste over punkter og spørgsmål, der skal drøftes, er det en hjælp for både patienten og lægen. Man kan finde enorme mængder information på internettet – og i aviser og blade. Mange patienter kommer til mig på klinikken med udklip og spørger, hvad jeg mener om en bestemt slags piller eller behandling. Det er godt, for det giver patienter med Parkinsons sygdom et nuanceret billede af visse behandlingsmetoder, som kan være blevet blæst for stort op i medierne.
Parkinsonforeningen har som et af sine hovedformål at indsamle og sprede oplysning om sygdommen. Foreningen tilbyder uddannelse, omsorg, information og støtte til forskning. Foreningen er opdelt i kredse, som står for den direkte kontakt til medlemmerne, og man kan få oplysninger om sin amtskreds ved at henvende sig til foreningens landskontor. Se kontakoplysninger her på hjemmesiden.
Foreningen har ligeledes udgivet en samling brochurer med relevant information om Parkinsons sygdom. Disse kan bestilles her.
Bliver der fundet en kur?
Historisk har behandling for Parkinsons sygdom været betragtet som noget, der kun virker på sygdommens symptomer og ikke påvirker de underliggende årsager eller sygdommens udvikling. Det er klart, at det er vigtigt at afhjælpe en patients symptomer og genoprette vedkommendes funktionsevne og livskvalitet. Ikke desto mindre vil udviklingen af lægemidler, der kan bremse sygdommens udvikling, være af afgørende betydning.
Det er muligt, at nogle af de lægemidler, man bruger i dag til at afhjælpe symptomerne, faktisk også kan bremse sygdommens udvikling. De nye behandlingstyper, der for tiden er under udvikling, vil sandsynligvis føre til en kur. Blandt disse er de såkaldt neuroprotektive (nervecelle
beskyttende) lægemidler eller ”neuro-rescue” (nervecellegenoprettende) behandlinger, som har til formål at forbedre substantia nigras syge eller beskadigede nervecellers funktion og også forhindre yderligere beskadigelse af dem, der endnu er intakte.
De behandlingsmetoder af denne type, der for tiden er under afprøvning, er medicinske – det vil sige, vil blive givet i tabletform – hvilket naturligvis vil gøre dem tilgængelige for alle patienter. En anden vigtig vej til at finde en kur er at finde ud af mere om årsagerne til Parkinsons sygdom.
Man har gjort store fremskridt over de seneste 10 år, og fremskridtene gøres stadig hurtigere. Det er derfor, jeg er overbevist om, at der vil blive fundet en kur. Der bør imidlertid manes til forsigtighed. Det bliver kun muligt at finde en kur, hvis forskningsindsatsen og -midlerne er tilstrækkelige. Som parkinsonpatient kan du og din familie deltage i denne indsats gennem Parkinsonforeningen.
Kan ”alternativ ” medicin hjælpe?
Den traditionelle behandling for Parkinsons sygdom er baseret på en videnskabelig indsigt i de kemiske fejl i hjernen, der fremkalder dommens symptomer. Medicinen skal genoprette de manglende kemiske stoffer så godt som muligt, og supplerende behandling som for eksempel fysioterapi og ergoterapi skal opretholde funktionsevnen.
Det er ofte bedst at tale med lægen om de alternative behandlinger, man kunne tænke sig at bruge, især fordi nogle urtepræparater kan indeholde stoffer, der muligvis kan påvirke de tabletter, der bruges mod Parkinsons sygdom.
Er der medicinske forsøg, jeg kan deltage i?
Der afprøves hele tiden nye behandlinger for Parkinsons sygdom. Inden de kan blive tilladt, skal det bevises, at de kan lindre symptomerne på Parkinsons sygdom bedre end eksisterende behandlingsmetoder. Alle lægemidler gennemgår en grundig testperiode i forsøg. Disse udføres som regel af specialister i Parkinsons sygdom.
Hvis du gerne vil deltage i et forsøg, kan du drøfte det med den specialist, der står for forsøget. Han eller hun vil sikkert tale med dig om forsøget og give dig nogle foldere. På den måde kan du sætte dig ind i, hvad det er, man vil undersøge, og hvilke mulige gavnlige virkninger eller bivirkninger der kan være ved en eventuel ny behandling.
Den slags forsøg er af afgørende betydning, fordi de er nødvendige for, at en ny behandlingsform skal kunne bruges rutinemæssigt. Det er takket være hjælpsomheden fra patienter med Parkinsons sygdom og deres familier, at så mange nye lægemidler er blevet indført – de kan ikke udvikles uden patienternes hjælp.
|
|
