Oplevelser med STN-operation
Tekst af Knud Rørby, parkinsonpatient
Jeg er 56 år og har haft parkinson siden 1994. Det er langsomt blevet værre og værre, især vintrene var svære at komme igennem, uden at man fik et ekstra dyk. Til sidst havde jeg så mange smerter og off–perioder, hvor jeg gik i stå og ikke kunne røre mig ud af stedet. Jeg syntes tiden løb fra mig, og i efteråret 2004 besluttede vi at søge om operation.
Vi talte med neurologen om det, men han syntes jeg var for god og mente ikke, jeg ville komme igennem, det sagde han for, at jeg ikke skulle blive skuffet, såfremt det ikke blev til noget.
Men han gik positivt ind for sagen, og jeg blev indstillet, så kom alle undersøgelserne, først en samtale med en neuropsykolog, hvor man blev testet i almen viden. Dernæst fulgte en scanning, som foregik på en privatklinik i Århus, som vi fik fremrykket 2 mdr. på grund af ventetiden i amtet.
Så endelig kom indkaldelsen til forundersøgelsen, hvor jeg var indlagt i to dage. En undersøgelse som skulle afgøre, om jeg var egnet til operation. Det begyndte med en samtale med neurolog Karin Østergård og sygeplejerske Kirsten Hansen, som fortalte os alt om operationen og hvilke risici, der også kunne være forbundet med.
Fortrolighed
Det viste sig, at sygeplejersken var tilknyttet dig under hele operationsforløbet, og siden var hun den, der justerede batteriet og fulgte mig videre i forløbet, det var dejligt, at det var den samme sygeplejerske. Man får en større fortrolighed og forståelse for, hvad der sker og ved samtalerne, når der bliver justeret på strømmen.
Derefter fulgte en 3 timers neuropsykologisk test fordelt på to dage, hvor de gik meget grundig til værks, det var bl.a. for at teste at man ikke har anlæg for demens, for så kan operationen ikke komme på tale, da det kan fremskynde processen for at udvikle demens.
Samme dag som jeg blev indlagt til forundersøgelse, skulle jeg lade være med at tage medicin fra kl. 10.00 om aftenen til næste dag kl. 14.00.
Jeg sov fra kl. 23.00 til ca. kl.01.30, hvorefter jeg vandrede hvileløst op og ned ad gangen med min stok i den ene hånd og holdt ved gelænderet med den anden, så det blev en lang nat.
Jeg blev først testet uden medicin, hvor jeg havde en talværdi der var fatalt høj. Derefter fik jeg lov at tage min medicin, som det viste sig at der skulle to gange medicin til inden kroppen var nogenlunde normal igen.
Derefter fulgte den samme test, hvor de to talværdier blev sammenlignet, og der var ingen tvivl, jeg var et godt emne til operation, og de mente, jeg ville få stor effekt af operationen. Det var den besked jeg ventede at høre, så det var dejligt.
Undersøgelser
Så fulgte der en masse undersøgelser, som skal til forud for indlæggelsen, der skulle tages blodprøver, måles puls, hjertediagram og hvad ved jeg, og alt var timet og klart, så der var næsten ingen ventetid, det syntes jeg var imponerende.
Jeg blev sendt hjem med en ca. dato for operationen, men allerede om lørdagen med posten, modtog vi den endelige indkaldelse, som blev den 10. oktober, så der blev kun en ventetid på ca. 4 uger, så nu var det ligesom blevet alvor, men jeg følte mig så afklaret som man nu kan være i sådan en situation, vi havde brugt mange timer på at snakke det igennem, både med børnene, familie, og venner var informeret om, hvad der skulle ske, og vi fik en fantastisk opbakning fra alle.
Råd og vejledning
Vi har en bekendt fra Bur, hvor Benny havde gennemgået operationen ca. 1½ år forinden, dem har vi fået råd og vejledning af, så sammen med det som vi havde fået fortalt, var vi godt rustet til det, der videre skulle ske. Så oprandt dagen, hvor vi blev indlagt, ja jeg siger vi, Grete blev indlogeret på patienthotellet, det var rart at vide, hun var så tæt på, og vi kunne være sammen om det, der skulle ske.
Jeg havde selv kronraget mig et par dage før, til stor forundring for Grete, som syntes jeg mindede om en kræftpatient. Det endte med, at familien accepterede mig med den nye frisure, og så var det jo heller ikke så slemt at se mig på opvågningen, nu de havde set, hvordan jeg så ud.
Sygehuspersonalet morede sig også over, at jeg selv havde skrabet håret af, men de syntes det var friskt og ville prøve at videregive det til andre patienter, som skulle opereres.
Jeg sagde farvel til familien, som fik at vide, der nok ville gå ca. 11 timer, men at de ville være i telefonisk kontakt til dem, og så blev jeg kørt på operationsstuen ca. kl. 08.00.
Jeg havde ikke fået medicin siden kl. 06.00 og måtte ikke indtage medicin resten af dagen, så de bedre kunne se effekten når de sluttede strømmen til. Alt var timet og klart, og inden man fik tænkt sig om, var operationen i gang.
Operationen
Først fik jeg rammen, hvoraf de kunne læse koordinaterne, spændt fast på kraniet med 4 skruer, stederne blev lokalbedøvet. Derefter blev jeg lagt i scanneren i ca. 3 kvarter, og imens lægerne gennemgik billederne, blev jeg gjort klar til operation.
Efter den første elektrode var på plads, blev jeg lagt i scanneren igen, for at tjekke at den sad rigtigt, dernæst foregik det i den anden side, igen i scanneren for det sidste tjek, inden de lukkede hullerne til. Der var en fantastisk stemning på operationsstuen med humor og ironi, ja det var jo bare helt almindelige mennesker. De formåede at inddrage mig i deres samtaler på en positiv måde, så jeg næsten ikke tænkte på, hvad der skete.
Jeg skulle jo være ved fuld bevidsthed under hele forløbet, så de kunne kommunikere med mig. Jeg var selvfølgelig lokalbedøvet, og der sad en narkosesygeplejerske på min venstre side og styrede slagets gang, og på min højre side sad sygeplejerske Kirsten Hansen, så jeg var i trygge hænder.
Det hele forløb planmæssigt, da de sluttede strømmen til var smerterne og rystelserne forsvundet, det var en underlig fornemmelse og efter ca. 8 timer blev jeg lagt i fuld narkose, imens de opererede ledningerne og batteriet ind under huden.
Derefter blev jeg kørt på opvågningen og snart indfandt hele familien sig, Det var dejligt forløsende, og vi fællede en tåre eller tre.
Jeg lå på opvågningen til næste dags formiddag, så blev jeg kørt ned på afdelingen, hvor jeg skulle være de næste mange dage, ja sådan føltes det.
Færre symptomer
Da jeg havde sovet til middag, havde jeg det så godt at jeg mente jeg kunne stå op og tage tøj på. Det gjorde jeg så til stor forundring for personalet, men da jeg først kom op kunne jeg godt mærke at jeg havde det bedst når jeg lå ned, så jeg lagde mig oven på sengen med tøjet på, så så jeg knap så syg ud, mente jeg selv.
Efter operationen blev jeg næsten medicinfri. Idet man går ind og påvirker kernen i hjernen giver det en effekt så alle parkinsonsymtomer stort set forsvinder. Den effekt aftager i løbet af ca. 14 dage. Et par dage efter operationen, begyndte de at tilslutte og regulere strømmen på batteriet. Det foregik lidt efter lidt, da hjernen ikke kan tåle at få fuld effekt på en gang. Batteriet kan justeres på flere punkter i hver side. Der bliver kun afprøvet et punkt af gangen.
Der er selvfølgelig også ting, man skal undgå, såsom ultralydsbehandling, tandrensning med ultralyd, varmebehandling.
Under justeringen var der ikke alle punkter, der var lige hensigtsmæssige, det gav nogen overbevægelse. Det kunne justeres væk ved en ny regulering af strømmen. Ja, man følte sig som en hel robot.
Næsten medicinfri
Jeg er fortsat næsten medicinfri. I dag får jeg kun 3 stk. Sifrol. Før fik jeg 11 Madopar 125 mg. og 5 Sifrol 0,70 mg. Så det er noget af en nedskæring.
Efter 12 dage blev jeg udskrevet og skulle så møde til kontrol ca. hver 14 dag, hvor de øgede stømstyrken lidt efter lidt. Jeg har nu fået afprøvet alle punkter, og er nu indstillet bedst muligt. De bivirkninger jeg har fået efter operationen er småting i forhold til før.
Jeg har lidt problemer med, at venstre ben ikke altid følger ordentlig med, og venstre arm giver lidt problemer i form af kramper, og stemmen knækker ofte over, så det lyder som har man en kartoffel i munden.
Men trods det kan jeg kun sige, at jeg har fået livet foræret en gang til. Jeg har stort set ingen parkinsonsymtomer. Jeg har ingen smerter, jeg har fået større overskud og energi. Jeg kan sove om natten, det er en helt ny fornemmelse. Det at kan gå i seng og sove til næste dags morgen, det er fantastisk.
Jeg kan kun anbefale andre, der har mod på operationen at henvende sig til deres neurolog, og de skal holde ved deres beslutning og ikke lade sig overtale til noget andet.
Se på mig, er jeg ikke et godt eksempel på, hvor godt man kan få det. Ja, jeg har lyst til at råbe det ud til hele verden. ” En meget lykkelig mand.”
|
Knud Rørby er STN-opereret.
|
