Det handler om at gøre rygsækken lettere
Pårørende har også behov, ønsker og drømme. Ved at være åbne og direkte om dem og ved at give dem plads – bliver hverdagen og livets vej lidt nemmere at gå på
September 2005
Tekst af Peter Palitzsch Christensen
Vi er alle sammen på vej ud af en vej. Om vi er store eller små, om vi har Parkinsons sygdom eller ej, om vi er pårørende eller patienter. Vejen kan have forskellige hældningsgrader.
På ryggen bærer vi alle en rygsæk med bagage. Rygsækken er fuld af erfaringer, hændelser, minder, karakteristika og strategier til at klare modgang. Alt det, der gør os til dem, vi er.
Billedet er Grethe Pedersens. Hun er psykolog, specialist i neuropsykologi, og hun har undervist på Dansk Parkinsonforenings pårørendekurser, og hun ved, hvad der sker, når en kronisk sygdom pludselig rammer:
- Der kommer en streg på vejen eller bakken. Der er et ”før sygdommen” og et ”efter sygdommen”. Som pårørende kommer man i en proces, hvor man skal forandre tingene. For at blive i billedet med rygsækken og bakken: Et liv med en parkinsonramt bliver meget vanskeligt, hvis man bevarer den samme bagage og den samme hældningsgrad på bakken, forklarer Grethe Pedersen.
- Der er to dimensioner. Bagagen og hældningen, og begge dele skal afstemmes efter situationen. Når sygdommen kommer ind i billedet, skal rygsækken gøres lettere, og vejen skal gøres mindre stejl, siger hun.
Realistisk syn på tingene
Og hvordan gør man så det?
En ting er at se på mål og ambitioner som pårørende. Hvis man bevarer de samme ambitioner som før sygdommen ramte, så bliver det meget tungt. En måde at gøre rygsækken lettere på, er for eksempel at skaffe sig viden om sygdommen. At skaffe sig et realistisk syn på, hvad man egentlig kan, når man er ramt af Parkinsons sygdom. Det er vigtigt, at den pårørende sætter sig grundigt ind i sygdommen.
- For eksempel er der stor forskel på forandringerne, den parkinsonramte oplever. Nogle forandringer er betinget af organiske forandringer, mens nogle er psykologiske. Det er vigtigt, at den pårørende kan skelne, for de organiske forandringer kan man ikke ændre med psykologiske midler, siger Grethe Pedersen og nævner et eksempel:
- Nedsat indsigt kan være psykologisk betinget, men det kan også være fysiologisk betinget. Er det det sidste, bør man for eksempel undgå for meget sproglig diskussion og for mange konfrontationer – det kan gøre tingene værre.
En fladere bakke
Bakkens hældningsgrad bør også justeres – tidligere mål skal erstattes af nye.
- Det at turde sætte ord på tankerne og følelserne om sygdommens mulige konsekvenser kan være med til at ”afgifte” angsten for fremtiden og netop give energi og kraft til fremtiden. Rigtig mange misforstår dette og tror, at det at tale om fremtiden er lig med at opgive håbet. Det er netop denne strategi, der kan medvirke til at overføre energien fra angsten for fremtiden til livet her og nu, forklarer Grethe Pedersen.
Træk vejret selv først
Et emne, der er helt centralt i samspillet mellem pårørende og patient, er de respektive behov og ønsker. Det kan lette bagagen betydeligt, hvis man kommer i en afklaret situation om dem.
- Den pårørende har lov til at have drømme. Det er vigtigt at skille de behov, den ramte har og de behov, den pårørende har. For at du skal kunne være noget for en patient, for en anden, skal du have noget at give af. Hvis du ikke har overskud, kan du ikke give noget, og hvis du ikke har drømme, eller hvis dine behov drukner i den ramtes behov, så har du ikke det overskud, forklarer Grethe Pedersen – og illustrerer det med et sigende billede:
- Alle kender de instruktioner, man får, når man skal flyve. Hvis det går galt, og der er iltmangel, skal man tage iltmaskerne på. Man får klart at vide, at man skal tage sin egen iltmaske på FØR man hjælpen ens nære. Det billede kan overføres direkte, siger hun.
Plejer eller partner
At skille patientens og den pårørendes behov kan være en svær proces, men Grethe Pedersen forklarer, at det handler om at tænke på, at hver gang, der er en situation, skal man se det fra to sider.
- I fredstid, hvilket vil sige, når der ikke er en konflikt i gang, kan der aftales strategier på dette område. Man kan for eksempel aftale den helt enkle metode med et papir med en streg i midten. På den ene side den enes behov, på den anden den andens. Og for neden på papiret skriver man ”hvordan kommer vi videre”. Utroligt mange konflikter og situationer og lignende opstår ved, at vi ikke kan skille behovene. Dertil kommer, at pårørende kan have tillagt sig den strategi at glemme, overse eller tilsidesætte egne behov, forklarer hun.
Bevar respekten
Et eksempel kan være i konflikten om den pårørende skal stå for den personlige pleje. Den ramte ønsker ikke ekstern pleje, men den pårørende kan have et behov for at forblive ”partner” og ikke ”plejer”, og det behov bliver den ramte nødt til at forstå, ligesom den pårørende skal fastholde sit behov.
Det samme gælder konflikten om hjælpemidler, som nogle pårørende oplever. Den parkinsonramte ønsker dem ikke, men den pårørende ønsker dem.
- Igen handler det om behov. Den pårørende skal være direkte og kontant og sige, at det kan afhjælpe nogle af mine behov. Det er en udfordring at gøre det, men det skal gøres, forklarer Grethe Pedersen og fortsætter:
- En måde at opretholde respekten er netop at vedblive med at stille krav til hinanden. Det vil også komme den parkinsonramte til gavn i det lange stræk.
Dét har jeg brug for
En anden måde at komme videre på en god måde er at snakke. Snakke med hinanden, snakke med andre, snakke med netværket. Især netværket kan spille en vigtig rolle.
- Det er vigtigt for den pårørende at have nogle at snakke med. Det handler om at lave et frirum, en oase. Et sted, hvor der er nogle, der gider og kan lytte. Det kan være nødvendigt at sortere i netværket. Gamle venner kan få nye roller. Dem, der er gode at snakke med, kan bruges. De andre sorteres fra. Det handler om at være strategisk og udvælge nogle, forklarer Grethe Pedersen.
- Det kan lyde barskt, men det handler om at finde ud af, hvad ”jeg” har brug for.
Samtidig skal man ikke være bange for at stille krav til omverdenen og være direkte.
- Vær tydelig og direkte: det er dét og dét, jeg har brug for, siger hun.
De pårørende skal have hjælp fra dag ét efter diagnosen. Det kan være kurser, undervisning og informationsmaterialer.
De pårørende bør have hjælp til at mestre sygdommen.
- Man skal forstå situationen og kende til sygdommen. Det gælder både de fysiske og de psykiske fælger. Hvordan bliver patienten påvirket, hvad indebærer det. Ved at have viden om tingene undgår man misforståelser, forklarer Grethe Pedersen.
Fra teori til handling
Men hvordan gør man alle de her gode ting? Hvordan finder man en mere kontant side af sig selv frem? Hvordan bliver man pludselig opmærksom på egne behov og så videre? Hvordan går man fra teori til handling?
- Det er sjovt, det siger deltagerne på mine kurser også altid. ”Det lyder så nemt, når du siger det, men det kan godt være svært i hverdagen”, siger de. Og det er også rigtigt. Men det handler om at få alle de her ideer, og så langsomt bruge dem derhjemme. Brug netværket. Få dem til at tage over. Erkend hjælpen fra dem. Og prøv langsomt at være mere direkte og kontante. Tænk over, hvad dine egne behov er, forklarer Grethe Pedersen og fortsætter:
- Det lyder nemt, når jeg siger det, men… det er det også.
På de pårørendekurser, jeg har undervist på, bliver deltagerne bedt om at dele deres erfaringer, når det gælder mestringsstrategier fra deres hverdag. Her oplever jeg hver gang, at de pårørende netop har en række gode og konstruktive strategier, som allerede er i anvendelse. Nye kommer så til, andre forfines og bruges på nye måder.
Og det kan alt sammen være med til både at lette rygsækken og gøre bakken lidt mindre stejl.
|
Grethe Pedersen er psykolog med speciale i neuropsykologi. Hun har blandt meget andet undervist på parkinsonforeningens pårørendekursus.
|
