Hvis far får en kronisk sygdom
Viden om Parkinsons sygdom er et godt våben, når man som voksent barn er pårørende. For Susanne Jensen er det en fordel at vide, hvorfor hendes far nogle gange reagerer, som han gør.
Marts 2008
Tekst af Peter Palitzsch Christensen
Susanne husker stadig den dag, hvor familien fik nyheden om, at faren havde Parkinsons sygdom.
”Min lillesøster, Janni, og jeg legede i haven, og jeg løb så ind på et tidspunkt. Jeg vidste godt, at min far havde været hos lægen, men ikke hvad det var. Jeg husker, at jeg løb forbi min mor og far, der sad i stuen og kiggede på papirer. De lignede spøgelser, og det eneste jeg tænkte på, var at komme væk”, forklarer Susanne i dag.
Den gang var hun 10 år. I dag er hun 23 og kan se tingene på andre måder. Dengang tænkte hun ”mon far dør af det?”, og det lettede hende meget, da hendes mor fortalte, at faren ikke ville dø af at få Parkinsons sygdom.
De første år med sygdommen var ikke så anderledes, husker Susanne. Hendes far var ikke så kraftigt medtaget, og samtidig virkede medicinengodt. Omkring år 2000 skifter faren medicin og går samtidig ned i tid på jobbet. På det tidspunkt bemærker Susanne, at hendes far har brug for mere hjælp, og for eksempel bliver det sværere at knappe skjorten. Fra den tid husker hun også en episode, hvor en veninde sagde til hende, at det var svært at forstå hendes far.
”Det gjorde mig ked af det. Det kan jeg tydeligt huske”, forklarer hun i dag.
Et nært forhold
Omkring 7.-8. klasse husker Susanne også, at hun følte, at det var uretfærdigt, at det var hendes far, der var blevet syg.
”Hvorfor er det lige min far? Hvorfor er det ikke nogen andres?”, siger hun.
Men midt i det hele ser Susanne også nogle gode virkninger af, at hendes far har fået Parkinsons sygdom. For eksempel har hun fået et meget nært forhold til sin mor.
”Vi snakker meget om tingene, og i starten gik jeg meget til hende og snakkede. Hun bruger også mig, og jeg tror efterhånden, vi har fået en indforstået forståelse, som ikke mange andre har”, siger Susanne. Og i forhold til faren husker Susanne også gode stunder, når hun kom hjem fra skole og spiste frokost med ham, fordi han ikke skulle på arbejde som alle de andre fædre.
”På den måde var vi meget sammen, og det havde vi ikke været uden sygdommen. Den tid, vi har haft sammen er en gave på trods af sygdommen”, forklarer hun.
Viden er vejen frem
I dag er hun flyttet hjemmefra og på den måde kommet på afstand fra nogle af problematikkerne.
”Jeg kan da godt tænke nogen gange, når jeg har været hjemme på besøg: dejligt, at jeg kan tage hjem til mig selv, nu er det ikke min hovedpine, men jeg har da også lidt dårlig samvittighed og tænker også, at jeg ikke kan hjælpe så meget derhjemme nu”, siger hun.
Og i dag er hun mere afklaret med situationen.
”Jeg bliver stadig både sur og ked af det, men nu ved jeg mere om sygdommen, og jeg ved, at når han går i stå, så bliver han bedre en halv time senere”, siger hun. I det hele taget er det blevet vigtigt for hende at vide en masse om sygdommen, så hun bedre kan forstå farens reaktioner. Hun læser fast Parkinson Nyt og holder sig opdateret på forskningen og sygdommen, og hun har deltaget i både børnelejr og pårørendekursus i Parkinsonforeningens regi.
|
Susanne Jensen er pårørende til en parkinsonpatient. Her fortæller hun, hvordan det har påvirket hende at vokse op med en far der har Parkinson.
|
