Parkinson får ikke lov til at fylde for meget
For Susanne Bøggild er det som pårørende vigtigt, at parkinson ikke fylde for meget. Man skal ikke lave om på tingene, før det er nødvendigt
September 2005
Tekst af Peter Palitzsch Christensen
Når ens ledsager gennem livet rammes af parkinson, betyder det ikke, at man skal lave om på hele tilværelsen. For Susanne Bøggild har det været vigtigt at prøve at gøre alle de ting, som hun og hendes mand, Hans Kofoed, ville have gjort, hvis parkinson ikke havde været med i billedet.
Man kan ikke afvise sygdommen – men man kan lade være med at lade den fylde for meget.
Første gang Hans og Susanne blev opmærksomme på parkinson var, da de var på vej til en flyveudstilling i Berlin sammen med nogle venner for syv år siden. På vej derned sad de alle sammen på en restaurant, og pludselig sagde en af vennerne til Hans:
- Hvordan er det, du holder på bestikket?
Den bemærkning ændrede både Hans' og Susannes liv.
Den ulæselige skrift
Susanne havde ikke bemærket noget særligt tidligere. Hun havde undret sig over, at hun havde sværere ved at læse Hans’ skrift, men at det skulle være tegn på parkinson, havde hun ikke troet.
- Vi kendte ikke noget til det i forvejen. Der er ingen af vores venner eller i vores familie, der har sygdommen. Den forhenværende biblioteksdirektør på mit arbejde havde parkinson, så jeg kendte navnet, men ellers kendte jeg ikke noget til det, forklarer Susanne Bøggild, der har arbejdet som bibliotekar i Københavns Kommune i ”et par og fyrre år”.
I dag kender Susanne meget til sygdommen. Som bibliotekar har hun i hvert fald vidst, hvor hun skulle finde litteratur om sygdommen, som hun forklarer.
Man tager over
Da Hans fik diagnosen parkinson, tænkte Susanne først, at det var meget alvorligt, men det gik bedre og nemmere, end hun umiddelbart troede. I begyndelsen oplevede hun ikke de store forandringer. Det var – som hun siger – ”bare nogle piller, man skulle tage”. Men sygdommen accelererer, og i dag oplever hun nogle af de begrænsninger, sygdommen sætter. Ikke, at det ikke stadig er godt, men det er blevet lidt mere besværligt.
- Tingene kommer til at tage længere tid. Vi har været nødt til at ændre vores boligforhold, og for halvandet år siden kom der en stok ind i billedet. Der er blevet brug for en person i nærheden, siger Susanne.
Der, hvor Susanne mest mærker til Hans’ sygdom, er, når han ”fryser”, og hvor hun er nødt til at hjælpe ham i gang. Eller af og til i kommunikations-øjemed, når Hans taler meget lavt eller langsomt. Men Susanne har langsomt vænnet sig til det, og hun kommer nogle gange til at tage for meget over.
- Det er vigtigt at stoppe op en gang imellem. For nogle gange tager jeg for meget over. Nogle gange bliver jeg utålmodig, og jeg er nogle gange gået over stregen, men jeg synes, Hans er god til at tackle det, siger hun.
En ting ad gangen
Susanne Bøggild har med tiden vænnet sig til, at når man har med en parkinsonpatient at gøre, så skal man ”tage en ting ad gangen”.
- Man skal passe på med at stresse, så kan det gå i hårknude. Når man selv er vant til at have mange bolde i luften, så er det svært, men jeg har vænnet mig til det nu, forklarer Susanne.
Faktisk har Susanne vænnet sig så meget til det, at hun også oplever andet end negative sider ved sygdommen.
- Man er glad, når tingene lykkes. Og man kommer nær hinanden. Desuden påskønner man nogle andre, måske mindre ting i livet, siger hun.
Lav ikke for meget om
Det sociale liv har ikke ændret sig mærkbart efter parkinsons indblanden.
- Ikke sådan for alvor. Der er da ting, vi siger nej til, men det har ikke ændret sig radikalt, forklarer Susanne.
I det hele taget har tilværelsen ikke ændret sig radikalt for Susanne og Hans. Hans er meget åben om sygdommen, og da de altid har været udadvendte mennesker, så er de det stadig.
Og netop det, at tilværelsen ikke har ændret sig radikalt er en af Susannes pointer i forhold til sygdommen.
- Vi har prøvet at gøre de ting, vi ville have gjort, hvis ikke parkinson havde været der. Det tror jeg er vigtigt. At fortsætte tilværelsen, som den var før. Man skal ikke lave om på tingene, før det er nødvendigt, siger Susanne og slutter af:
- Man skal ikke afvise sygdommen, men man behøver ikke lukke den for meget indenfor.
|
Susanne Bøggild er pårørende til en parkinsonpatient. Her fortæller hun, hvordan hun tackler hverdagen.
|
