Foreningens formål
Strategi for Parkinsonforeningen i 2009-2011
Parkinsons sygdom er en kronisk hjernesygdom, der rammer cirka én ud af 1.000 mennesker. Mellem 6-8.000 mennesker i Danmark har Parkinsons sygdom. Årsagen til sygdommen er endnu ukendt, men symptomerne skyldes for en væsentlig del mangel på det organiske stof dopamin i hjernen. Sygdommen kan på nuværende tidspunkt ikke helbredes, men symptomerne behandles hovedsageligt medicinsk.
Parkinsonforeningen er en patientforening, der varetager parkinsonramte og de pårørendes interesser. Som forening for en mindre kronisk sygdom kan det være vanskeligt at skabe opmærksomhed om sygdommen. I de senere år er kampen om ressourcer organisationerne tillige taget til, så for at trænge igennem kræves en høj grad af synlighed og kendskab til foreningens arbejde.
Parkinsonforeningen har ca. 7000 medlemmer. Foreningen er den eneste organisation, der samlet varetager parkinsonramte og deres pårørendes interesser over for myndigheder, samarbejdspartnere og andre. Foreningen arbejder aktivt for at sikre de parkinsonramte og deres pårørende bedre livsvilkår. Dette sker ved at udbrede kendskabet og forståelsen for Parkinsons sygdom. Foreningen tilbyder desuden medlemmer kurser, rådgivning og anden støtte. Endelig støtter foreningen forskning i Parkinsons sygdom, hvor forskningsmidlerne anvendes til grundforskning og til nye behandlingsformer.
Parkinsonforeningens mission fortæller, hvorfor foreningen er sat i verden, dens ståsted og eksistensberettigelse. Parkinsonforeningen er den forening, der varetager parkinsonramte og deres pårørendes interesser.
Parkinsonforeningens mission er:
At varetage parkinsonramte og deres pårørendes politiske, sociale og sundhedsmæssige interesser i forhold til Parkinson sygdom.
Parkinsonforeningen er midt i en udviklingsproces, hvor der er behov for, at foreningen bliver mere synlig og får større gennemslagskaft.
Parkinsonforeningens vision er:
Parkinsonforeningens opgave er at sikre de bedst mulige vilkår for parkinsonramte og pårørende.
Parkinsonforeningen har en række overordnede formål, der skaber rammen for foreningens arbejde.
Foreningens formål er:
at bekæmpe Parkinsons sygdom samt sygdomme med lignende symptomer,
at sikre optimale livsvilkår, ligeværdighed og selvbestemmelse for de sygdomsramte,
at skabe de bedst mulige forhold for de sygdomsramte familier,
at udbrede kendskab til og forståelse for Parkinsons sygdom samt sygdomme med lignende symptomer,
at støtte forskning og behandling, der kan medvirke til opfyldelse af foreningens formål og at deltage i internationalt samarbejde vedrørende sygdommen og patienternes forhold.
For at opnå større synlighed og gennemslagskraft fokuserer Parkinsonforeningen på få udvalgte politiske mål, som er vigtige for foreningen. Det er politiske mål, der på hver sin måde skal bidrage til at forbedre livsvilkårene for parkinsonramte og deres pårørende. Parkinsonforeningen skal have få politiske mål og være kendt for sine synspunkter på disse områder i den sundhedspolitiske debat.
Det første politiske mål er, at styrke forskningen i Parkinson sygdom, herunder med særlig fokus på stamcelleforskning. Stamceller kan være nøglen til helbredelsen af Parkinson sygdom og er derfor afgørende for foreningen. Foreningen vil endvidere arbejde for, at der afsættes flere midler til forskning, og at forskningsresultaterne bliver synliggjort.
Forskning har vist, at motion er meget vigtig del af behandlingen ved Parkinsons sygdom, der modvirker symptomer som muskelstivhed og muskelsmerter og kan forhale sygdomsudviklingen. Derfor sætter foreningen fokus på den gavnlige effekt af motion og fysisk aktivitet, hvorfor det andet politiske mål er at skabe viden om og forståelse for, at motion er afgørende for livskvalitet og sundhed.
Det tredje politiske mål er, at pårørendes rettigheder skal fremmes, så de stilles bedre. Når en person rammes af en kronisk sygdom, rammes hele familien. De pårørende yder et stort dagligt arbejde med at hjælpe de sygdomsramte. Uden de pårørendes indsats ville sundhedsvæsnet blive overbelastet. Der er et stort behov for, at de pårørende får den nødvendige støtte og vejledning. Parkinsonforeningen skal i den offentlige debat gøre opmærksom på de pårørendes problemstillinger. At styrke de pårørende skaber bedre livsvilkår for hele familien.
Fem strategiske målsætninger
Parkinsonforeningen skal arbejde for at opfylde sin mission og vision gennem fokuserede og målrettede aktiviteter i forhold til fem strategiske målsætninger: Bedre medlemstilbud, forskning, øget synlighed, større gennemslagskaft og konsolidering. Med den igangværende udviklingsproces er det nødvendigt at fokusere og målrette foreningens arbejde, således at parkinsonramte og deres pårørende sikres en forbedret livskvalitet. De strategiske målsætninger er tæt forbundet med foreningens politiske mål.
Bedre medlemstilbud
Bedre livskvalitet for parkinsonramte og deres pårørende sker gennem medlemstilbud både på landsplan og lokalt i kredsene. Med de årlige handlingsplaner gennemføres nye tilbud. Motion er gavnligt for parkinsonramte og er et gennemgående tema i mange af aktiviteterne på landsplan og lokalt i kredsene. Endvidere gennemfører Parkinsonforeningen nye aktiviteter inden for rådgivning, kurser og øget information.
Forskning
Forskning i Parkinsons sygdom er afgørende for parkinsonramte og deres pårørende. Forskningen kan forhåbentligt med tiden løse spørgsmålet om årsagen til sygdommen. Udover den økonomiske støtte, Parkinsonforeningen årligt yder til forskningen, arbejder foreningen for, at forskningen i Parkinsons sygdom, herunder forskning i stamceller, styrkes generelt.
Øget synlighed
Parkinsonforeningen arbejder for, at offentligheden får et øget kendskab til Parkinson sygdom, foreningen og dens arbejde. Der gennemføres en række aktiviteter året igennem, som er med til at skabe opmærksomhed om sygdommen, de problemstillinger sygdommen medfører samt foreningens arbejde. Den øgede synlighed bidrager til at ændre sygdommens image og har desuden til formål at gøre det lettere at leve åbent med en sygdom, der ofte er ”skjult”.
Større gennemslagskraft
Politisk gennemslagskraft er central, når der er kamp om ressourcerne. Parkinsonramte og deres pårørende skal gennem Parkinsonforeningen have mere indflydelse i samfundet - både nationalt, regionalt og lokalt. Øget gennemslagskraft vil sammen med de politiske mål bidrage til at skabe opmærksomhed om foreningens budskaber. Foreningen indgår samarbejde med andre patientforeninger samt paraplyorganisationer som Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer for at sikre foreningens medlemmer de bedst mulige vilkår.
Konsolidering
Parkinsonforeningen har i de kommende år stor fokus at øge medlemstallet, øge antallet af sponsorer samt øge antallet af testamenteringer og donationer.
|
|
