Håndbogen
Vedtægter for Parkinsonforeningen Vedtægt for en kreds under Parkinsonforeningen Retningslinier for en klub Forretningsorden for hovedbestyrelsen Forretningsorden for forretningsudvalget Forretningsorden for en kreds Retningslinier for forskningsrådet Yngreudvalget Hovedbestyrelsens og forretningsudvalgets områder. Dirigentens opgaver Opstilling over kommunernes tilhørsforhold efter 1.1.2007 Hovedbestyrelsen Forretningsudvalg Yngrekontaktpersoner Bornholms kreds Nordsjællands kreds Fyns kreds København/Frederiksbergs kreds Storkøbenhavns kreds Nordjyllands kreds Sydvestjyllands kreds Vestjyllands kreds Sjællands Østkreds Storstrømmens kreds Sønderjyllands kreds Sydøstjyllands kreds Vestsjællands kreds Midtnordjyllands kreds Østjyllands kreds Forskningsrådet Retningslinier Aktivitetskalender for år 2009 Statistikkoder Parkinsons Sygdom
Vedtægter for Parkinsonforeningen
Navn og virkeområde
§ 1 Stk. 1. Foreningens navn er Parkinsonforeningen i Danmark. Foreningens binavn er Dansk Parkinsonforening. Stk. 2. Parkinsonforeningen er en landsforening med tilhørende kredse og klubber. Hjemstedet er landskontorets adresse.
Formål
§ 2 Foreningens formål er at bekæmpe Parkinsons sygdom samt sygdomme med lignende symptomer, at sikre optimale livsvilkår, ligeværdighed og selvbestemmelse for de sygdomsramte, at skabe de bedst mulige forhold for de sygdomsramte familier, at udbrede kendskab til og forståelse for Parkinsons sygdom samt sygdomme med lignende symptomer, at støtte forskning og behandling, der kan medvirke til opfyldelse af foreningens formål og at deltage i internationalt samarbejde vedrørende sygdommen og patienternes forhold.
Medlemskab og kontingent
§ 3 Stk. 1. Som medlemmer af foreningen kan optages enkeltpersoner, ægtepar og samboende.
Stk. 2. Som medlemmer kan tillige optages firmaer, organisationer, kommuner, regioner, fonde, institutioner m.v.
Stk. 3. Hovedbestyrelsen kan optage æresmedlemmer.
Stk. 4. Anmodning om medlemskab rettes til landskontoret eller en kreds.
Stk. 5. Medlemskontingent for det følgende regnskabsår fastsættes af hovedbestyrelsen.
Stk. 6. Kontingentet opkræves af og indbetales til landskontoret. Medlemskabet fortabes ved restance efter høring i den pågældende kreds.
Organisation
§ 4 Foreningens har følgende styrende organer
Hovedbestyrelsen (§5)er foreningens øverste myndighed. Forretningsudvalget (§8) varetager på hovedbestyrelsens vegne den daglige politiske ledelse af foreningen. Kredsbestyrelserne (§9) varetager ledelsen af kredsenes lokale arbejde.
Hovedbestyrelsen
§ 5 Stk. 1. Hovedbestyrelsen er landsforeningens øverste myndighed. Stk. 2. Hovedbestyrelsen sammensættes af: Landsformanden Næstformanden De af kredsene valgte formænd yderligere repræsentanter fra kredsene efter en fastlagt nøgle et medlem udpeget af forskningsrådet op til fire af hovedbestyrelsen valgte medlemmer, som repræsenterer samfundslivet bredt. Disse kan ikke samtidig være medlem af en kredsbestyrelse
Stk. 3. Landsformand og næstformand vælges ved det i § 6, stk. 3 nævnte årsmøde i år med lige årstal for en toårig periode. I samme møde vælges op til fire eksterne medlemmer af hovedbestyrelsen for en toårig periode jfr. stk. 2.
Stk. 4. Ved valg til landsformand og næstformand anses den kandidat for valgt, der opnår over halvdelen af de afgivne gyldige stemmer. Opnår ingen af de opstillede kandidater flertal i første afstemning foretages et frit omvalg. Opnår ingen af kandidaterne ved det frie omvalg absolut majoritet foretages en afstemning blandt de to, der i første afstemning fik flest stemmer.
Stk. 5. De til hovedbestyrelsen valgte fungerer indtil nye valg finder sted.
Stk. 6. Hovedbestyrelsen kan nedsætte udvalg til behandling af særlige opgaver efter fastlagt kommissorium, forretningsorden og udstukne økonomiske rammer.
Stk. 7. Hovedbestyrelsen udarbejder en forretningsorden for sin egen virksomhed.
Stk. 8. Det er hovedbestyrelsens ansvar at ansætte og afskedige direktøren.
Hovedbestyrelsesmøder
§ 6 Stk. 1. Ordinært hovedbestyrelsesmøde afholdes to gange årligt i april (årsmødet) og oktober kvartal. Herudover afholdes et årligt temamøde. Hovedbestyrelsesmøder afholdes i øvrigt efter behov.
Stk. 2. Landsformanden indkalder til hovedbestyrelsesmøde. Indkaldelsen skal ske med mindst 10 dages varsel. Med indkaldelsen skal følge en dagsorden. Dagsordenen er foringen blevet behandles på et møde i forretningsudvalget.
Stk. 3. Ved et hovedbestyrelsesmøde i april kvartal, årsmødet, forelægges et af revisor godkendt årsregnskab m.v. Ved et hovedbestyrelsesmøde i oktober kvartal godkendes budget for det kommende år samt fastsættelse afkontingent og fordelingen mellem landsforeningen og kredsene.
Stk. 4. Dagsordenen for årsmødet skal mindst indeholde følgende punkter:
- Valg af dirigent.
- Godkendelse af dagsorden.
- Landsformandens beretning om virksomheden, herunder igangværende og planlagte aktiviteter, siden seneste møde til efterretning.
- Det reviderede årsregnskab for det senest forløbne år forelægges til godkendelse.
- Eventuelt.
Stk. 5. Sager der opstår i tiden mellem indkaldelsen og mødet, og hvis afgørelse ikke tåler opsættelse, kan dog forelægges og afgøres på grundlag af et supplement til dagsordenen, hvis sagen af forretningsudvalget anses for presserende.
Stk. 6. I år med lige årstal skal dagsordenen for årsmødet tillige indeholde følgende punkter:
- Valg af landsformand.
- Valg af næstformand.
- Valg af op til fire hovedbestyrelsesmedlemmer for en toårig periode repræsenterende samfundslivet bredt og en suppleant for disse.
- Valg af medlemmer til forretningsudvalget, jfr. § 8 stk. 2 og to suppleanter for disse.
- Valg af en statsautoriseret revisor for landsforeningen.
Stk. 7. De i et hovedbestyrelsesmøde trufne beslutninger føres i et referat, der sendet til medlemmer af hovedbestyrelsen herunder suppleanter.
Stk. 8. Ekstraordinært møde i hovedbestyrelsen skal indkaldes inden 14 dage efter, at landsformanden fra mindst en tredjedel af hovedbestyrelsens medlemmer har modtaget krev herom med angivelse af en formuleret dagsorden.
Landsformand/næstformand
§7 Stk. 1. Landsformanden har ansvaret for foreningens politiske ledelse overfor hovedbestyrelsen og forretningsudvalget. Landsformanden respæsenterer kforeningen over for offentligheden, administrative myndigheder, udenlandske organisationer o.l. i alle forhold, som har landspolitisk karakter.
Stk. 2. I tilfælde af landsformandens forfald varetages dennes opgaver i alle forhold af næstformanden. I tilfælde af landsformandens varige forfald vælges ny landsformand på førstkommende hovedbestyrelsesmøde.
Stk. 3. Landsformanden og næstformanden kan ikke samtidig være formand eller næstformand for en kreds.
Forretningsudvalget
§ 8 Stk. 1. Forretningsudvalget har på hovedbestyrelsens vegne ansvaret for politiske beslutninger vedrørende foreningens løbende virksomhed.
Stk. 2. Forretningsudvalgets medlemmer er landsformanden (formand), næstformanden samt fem medlemmer af hovedbestyrelsen, hvoraf et medlem vælges blandt de eksternt valgte medlemmer.
Stk. 3. Forretningsudvalget mødes mindst 8 gange årligt. Forretningsudvalgets møder indkaldes og ledes af landsformanden. Hvis to medlemmer af forretningsudvalget rejser begrundet krav herom, skal landsformanden indkalde til møde.
Stk. 4. Der udarbejdes et referat af forretningsudvalgets beslutninger, som sendes til medlemmer af hovedbestyrelsen herunder suppleanter.
Stk. 5. Forretningsudvalget påser, at der tilgår foreningens organer den fornødne information om virksomhed, planer og beslutninger i foreningen.
Stk. 6. Forretningsudvalget udarbejder en forretningsorden for sin egen virksomhed.
Kredsene
§ 9 Stk. 1. Kredsene fungerer som dele af landsforeningen. Hver kreds repræsenterer de medlemmer, der i landsforeningens medlemskartotek er registreret som hørende til kredsen. Kredsinddelingen fastlægges af hovedbestyrelsen.
Stk. 2. Hver kreds fører efter anvisning af landsforeningens revisor egen elektronisk kassekladde, der indsendes til landskontoret hvert kvartal til bogføring.
Kredsenes årsregnskaber indgår i landsforeningens regnskab. Kredsenes årsregnskab aflægges i øvrigt over for kredsenes medlemmer ved den årlige generalforsamling.
Stk. 3. Kredsene kan søge midler til aktiviteter fra virksomheder og fonde såvel lokalt som centralt. Dog skal de gældende etiske regler efterleves.
Stk. 4. Hovedbestyrelsen fastlægger vedtægter, enslydende for samtlige kredse.
Stk. 5. Der afholdes årlige generalforsamlinger i kredsene. Kredsene underretter landsforeningen om valg af formand, bestyrelsesmedlemmer og suppleanter i de år, hvor der er valg.
Stk. 6. Kredsene bør arbejde for, at der oprettes lokale klubber og yngreklubber til varetagelse af lokale aktiviteter.
Forskningsrådet Stk. 1. Til rådgivning for foreningen i sygdoms-, behandlings- og forskningsmæssige anliggender nedsætter og konstituerer hovedbestyrelsen i lige år, efter hvert ordinært landsformandsvalg, et forskningsråd, hvis medlemmer skal have faglige forudsætninger for de nævnte opgaver.
Stk. 2. Forretningsudvalget tager stilling til eventuel inhabilitet hos rådets medlemmer.
Landskontoret
§ 11 Stk. 1. Landskontoret ledes af en af hovedbestyrelsen ansat direktør, hvis ansættelses- og kompetencevilkår er fastlagt i en ansættelseskontrakt.
Stk. 2. Landskontoret varetager foreningens asministrative og økonomiske anliggender, herunder gennemførelse af de beslutninger, der træffes af forretningsudvalget og hovedbestyrelsen.
Beslutninger
§12 Stk. 1. Hovedbestyrelsen, forretningsudvalget, §5 stk. 6-udvalg og forskningsrådet er beslutningsdygtige, når mindst halvdelen af medlemmerne, herunder formanden eller ved dennes forfald næstformanden, er til stede.
Stk. 2. Hvert medlem har en stemme. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende.
Stk. 3. Beslutning om ændring af landsforeningens vedtægter eller om landsforeningens opløsning eller sammenslutning med en anden organisation kræver, at mindst 2/3 af hovedbestyrelsens medlemmer stemmer for beslutningen. Bortset herfra træffes beslutninger ved simpel stemmeflerhed.
Regnskab og revision
§13 Stk. 1. Landsforeningens og kredsenes regnskabsår er kalenderåret.
Stk. 2. Årsregnskabet udarbejdes i overensstemmelse med god regnskabsskik og dansk regnskabslovgivning samt under omhyggelig hensyntagen til foreningens værdier og forpligtelser. Årsregnskabet revideres af en statsautoriseret revisor valgt af hovedbestyrelsen og skal foreligge således, at det kan følge med indkaldelsen til årsmødet.
Stk. 3. Årsregnskabets hovedtal offentliggøres snarest efter hovedbestyrelsens godkendelse i landsforeningens blad.
Tegningsret
§ 14 Stk. 1. Landsforeningen tegnes af landsformanden eller i dennes forfald næstformanden i forening med et medlem af forretningsudvalget eller i forening med direktøren i foreningen.
Stk. 2. Ved køb, salg eller pantsætning af fast ejendom tegnes landsforeningen af landsformanden eller i dennes forfald næstformanden i forening med enten to medlemmer af forretningsudvalget eller i forening med et medlem af forretningsudvalget og direktøren i foreningen.
Stk. 3. Forretningsudvalget kan med hovedbestyrelsens godkendelse give fuldmagt til at forpligte foreningen i nærmere betegnet omfang.
Landsforeningens opløsning
§ 15 Såfremt hovedbestyrelsen træffer beslutning om landsforeningens opløsning, skal en sådan bestemmelse angive, hvornår og ved hvem opløsningen skal ske, samt hvorledes i behold værende værdier skal anvendes til fremme af foreningens i § 2 angivne formål.
Hovedbestyrelsen for Parkinsonforeningen har i sit møde den 26. september 1998 besluttet at indstille foranstående vedtægter til Repræsentantskabets vedtagelse.
Vedtaget af hovedbestyrelsen den 29. marts 2008.
Til toppen
Vedtægt for en kreds under Parkinsonforeningen
Navn og hjemsted
§ 1 Parkinsonforeningens virksomhed på det lokale plan udøves af de lokale kredse. Kredsinddelingen fastlægges af hovedbestyrelsen. Kredsens funktionsområde omfatter de i oversigten nævnte kommuner.
Kredsens navn er ”Parkinsonforeningen x kreds”. Kredsens binavn er ”Parkinsonforeningen x kreds”. Kredsens hjemsted er den til enhver tid siddende formands adresse.
Medlemmer
§ 2 Stk. 1. Hver kreds repræsenterer de medlemmer, der i landsforeningens medlemskartotek er registreret med bopæl inden for kredsens område.
Stk. 2. Landsforeningens vedtægter er i deres helhed gældende for medlemmerne af kredsen.
Stk. 3. Der betales ikke kontingent til kredsen.
Generalforsamling
§ 3 Stk. 1. Generalforsamlingen er kredsens højeste myndighed. Ordinær generalforsamling afholdes hvert år senest den 20. april.
Stk. 2. Indkaldelse til generalforsamling skal ske skriftligt med mindst 3 ugers varsel til hvert medlem eller husstand med angivelse af dagsorden frist for indsendelse af evt. nye punkter samt forslag.
Stk. 3. På generalforsamlinger har hvert af kredsens medlemmer en stemme. Der kan ikke stemmes ved fuldmagt.
Stk. 4. Dagsordenen skal mindst indeholde følgende punkter:
- Valg af dirigent.
- Kredsformandens beretning om kredsens virksomhed i det senest forløbne år til efterretning.
- Årsregnskab for det senest forløbne år med revisors påtegning til godkendelse.
- I år med ulige årstal valg af kredsformand.
- Valg af medlemmer til bestyrelsen med angivelse af, hvem der er på valg og om genvalg modtages.
- Valg af suppleanter med angivelse af, hvem der er på valg og om genvalg modtages.
- I år med ulige årstal, eventuelt valg af repræsentant(er) til hovedbestyrelsen. Vælges blandt de til bestyrelsen valgte personer
- Indkomne forslag.
- Eventuelt.
Stk. 5. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt til kredsformanden senest 8 dage før generalforsamlingen.
Stk. 6. Der føres protokol over de på generalforsamlingen trufne beslutninger.
Stk. 7. Ekstraordinær generalforsamling skal indkaldes snarest efter, at der af et flertal af bestyrelsens medlemmer eller mindst 10 procent af kredsens medlemmer, er rejst krav herom ledsaget af motiveret dagsorden.
Kredsbestyrelsen
§ 4 Stk. 1. Kredsbestyrelsen består af 5 9 medlemmer, (inklusive kredsformanden) samt suppleanter. (Kredsbestyrelsens størrelse fastsættes af kredsgeneralforsamlingen).
Stk. 2. Kredsbestyrelsen konstituerer sig selv ved valg af en næstformand, en kasserer og en sekretær. Næstformanden repræsenterer kredsformanden ved dennes forfald.
Stk. 3. Valg til bestyrelsen gælder for to år. Kredsformanden og halvdelen af bestyrelsesmedlemmerne vælges i år med ulige årstal. De øvrige bestyrelsesmedlemmer vælges i år med lige årstal. Suppleanter er på valg hvert år.
Stk. 4. Efter valg af formand, kredsbestyrelsesmedlemmer og suppleanter for disse samt eventuelt valg af kredsens repræsentant(er) til hovedbestyrelsen og efter bestyrelsens konstituering jfr. stk. 2, underretter kredsen landsforeningen om de foretagne valg.
Stk. 5. Det påhviler kredsbestyrelsen under ledelse af kredsformanden, at varetage den løbende virksomhed og i denne forbindelse at samarbejde med Parkinsonforeningens andre organer, herunder andre kredse, klubber, landskontoret, forretningsudvalget og hovedbestyrelsen.
Stk. 6. Kredsbestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.
Stk. 7. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst halvdelen af dens medlemmer er til stede. Beslutninger træffes ved almindelig stemmeflerhed. I tilfælde af stemmelighed er den fungerende kredsformands stemme afgørende.
Stk. 8. Kredsbestyrelsen har ansvaret for forvaltning af kredsens midler.
Stk. 9. Der føres protokol over de af kredsbestyrelsen trufne beslutninger.
Klubber
§ 5 Stk. 1. Kredsen bør tilstræbe, at der oprettes klubber og yngreklubber i de enkelte kommuner i kredsen.
Stk. 2. En klubs økonomi udgør regnskabsmæssigt en del af kredsens økonomi.
Regnskab
§ 6 Stk. 1. Kredsens regnskabsår er kalenderåret.
Stk. 2. Kredsen fører efter anvisning af landsforeningens revisor egen elektronisk kassekladde, der indsendes til landskontoret hvert kvartal til bogføring.
Kredsens årsregnskab: Revideres og påtegnes af landsforeningens revisor. Aflægges til godkendelse på kredsgeneralforsamling. Indgår i landsforeningens regnskab.
Vedtægtsændringer
§ 7 Stk. 1. Nærværende vedtægter kan ændres ved beslutning af hovedbestyrelsen for Parkinsonforeningen i Danmark.
Vedtaget af hovedbestyrelsen i Odense den 29. marts 2008
Til toppen
Retningslinier for en klub under Parkinsonforeningen i Danmark
Navn
§ 1 Stk. 1. Parkinsonforeningens virksomhed udøves på lokalt plan igennem klubber.
Stk. 2. Kredsen kan oprette flere klubber i samme kommune. Der kan oprettes aktivitets/interesseklubber bestående af de medlemmer, der tilmelder sig aktiviteten.
Medlemmer
§ 2 Stk. 1. Hver klub repræsenterer de medlemmer, der i landsforeningens medlemskartotek er registreret med bopæl inden for klubbens område. Ethvert medlem kan dog lade sig registrere i en anden klub end bopælsklubben.
Stk. 2. For at opnå et passende antal medlemmer i en klub, kan klubben i to eller flere kommuner i samme kreds lægges sammen.
Klubledelse
§ 3 Stk. 1. Der vælges en klubledelse.
Stk. 2. Klubledelsen udpeger af egen midte:
- En klubleder.
- En stedfortræder for klublederen.
Stk. 3. Såfremt klublederen ikke er medlem af kredsbestyrelsen, indtræder klublederen som observatør i kredsbestyrelsen med taleret, men ikke stemmeret.
Råd og nævn
§ 4 Klubledelsen bør i samarbejde med kredsbestyrelsen søge at få mest mulig indflydelse i Danske Handicaporganisationer (DH) samt via DH i råd og nævn nedsat af kommunen.
Arrangementer
§ 5 Det påhviler klubben at underrette kredsen i god tid om alle arrangementer samt efterfølgende indsende et kort referat til kredsbestyrelsen.
Økonomi
§ 6 Klubben er økonomisk underlagt kredsen. Klubbens økonomi skal indgå i kredsens årsregnskab og dermed i landsforeningens årsregnskab.
Ændringer og retningslinier
§ 7 Nærværende retningslinier kan ændres ved beslutning af hovedbestyrelsen for Parkinsonforeningen i Danmark.
Vedtaget af hovedbestyrelsen i Odense den 29. marts 2008.
Til toppen
Forretningsorden for hovedbestyrelsen
1. Medlemmerne af hovedbestyrelsen (HB) tiltræder ved afslutningen af det årsmøde, hvor udpegningen har fundet sted. Ikke genvalgte hovedbestyrelsesmedlemmer fratræder tilsvarende ved årsmødets afslutning.
2.1 Landsformanden drager omsorg for, at HB indkaldes så ofte og på sådanne tidspunkter og steder, at HB under passende hensyntagen til omkostningerne sættes i stand til på bedst mulige måde at opfylde sin vedtægtsbestemte opgave: at fungere som landsforeningens øverste organ og ledelse. Indtil videre afholdes hovedbestyrelsesmøder som følger:
- i april måned, hvor årsregnskabet forelægges til godkendelse,
- i august/september måned, hvor foreningens videre udvikling drøftes, og
- i november måned, hvor budgettet for de kommende år vedtages.
2.2 Som medlem af HB har hvert medlem en selvstændig forpligtelse til at handle i overensstemmelse med foreningens interesser og til at påse, at vedtægterne overholdes, at foreningens anseelse støttes og at dens økonomiske interesser varetages.
3.1 Dagsordenen for et HB-møde skal omfatte en redegørelse fra landsformanden om væsentlige begivenheder i tiden siden seneste HB-møde.
Som fast punkt på dagsordenen på møderne medtages et punkt, benævnt: Kommentarer til sidste referat.
3.2 Dokumenter eller lignende, som er nødvendige for at deltage i en drøftelse af et punkt på dagsordenen til et HB-møde, skal tilstilles medlemmerne en passende tid før mødet.
3.3 Forslag fra medlemmerne til punkter på dagsordenen, der er fremkommet til landsformanden eller landskontoret senest 3 uger før HB-mødets afholdelse, skal medtages på dagsordenen.
4. I spørgsmål, som behandles af HB uden overholdelse af vedtægternes og forretningsordenens regler om mødeindkaldelse og dagsorden kan der alene træffes beslutninger, såfremt samtlige medlemmer af HB er enige om, at beslutning træffes.
5.1 HB’s møder ledes af en af forsamlingen udpeget dirigent.
5.2 Sekretariatslederen deltager i HB’s møder, medmindre HB undtagelsesvis med særlig begrundelse vedtager andet.
5.3 Sekretariatslederen udarbejder referat, som er et beslutningsreferat, medmindre HB bestemmer andet. Har sekretariatslederen ikke deltaget i mødet eller en del af mødet, træffer landsformanden bestemmelse om referat. Inden et punkt på dagsordenen forlades, oplæser referenten konklusionen, der efter forsamlingens godkendelse indarbejdes i referatet. Referatet udsendes snarest til HB’s medlemmer.
6. HB bestemmer, om andre end medlemmerne og sekretariatslederen skal deltage i et HB-møde eller en del heraf.
7. ”Afstemninger foretages ved håndsoprækning, medmindre mindst en af de mødende anmoder om en anden afstemningsmåde”.
8. Et medlem af HB, som erfarer omstændigheder, der kunne være af betydning for foreningens dispositioner, men som synes at være ukendte for dens ledelse, er forpligtet til at videregive sin viden til landsformanden eller landskontoret.
9.1 Ethvert medlem af HB samt sekretariatslederen har pligt til at underrette HB om enhver omstændighed, der kunne føre til tvivl om den pågældendes habilitet i et forhold, der foreligger til drøftelse i HB.
9.2 HB bestemmer, om et medlem på grund af inhabilitet skal udelukkes fra at være til stede under eller fra at deltage i en forhandling eller afstemning.
10.1 Alle oplysninger, såvel mundtlige som elektroniske og skriftlige, herunder dokumentmateriale, som et medlem af HB modtager, må videregives, medmindre papirerne er stemplet som fortrolige, eller en offentliggørelse strider imod loyalitet overfor foreningens interesser.
10.2 HB’s medlemmer er pligtige til at opbevare det foreningen vedrørende materiale på en sådan måde, at uvedkommende ikke får adgang til det.
11. Nærværende forretningsorden for HB kan ændres ved vedtagelse i HB med almindelig stemmeflerhed.
Således vedtaget på hovedbestyrelsens møde den 20. november 1998, senest ændret af hovedbestyrelsen den 10. september 2000.
Til toppen
Forretningsorden for forretningsudvalget
1. Forretningsudvalget (FU) skal på hovedbestyrelsens vegne og under ansvar overfor denne
- holde overblik over Parkinsonforeningens samlede aktiviteter,
- sørge for udførelse af alle ledelsesbeslutninger,
- tage initiativ til kommende aktiviteter,
- Føre kontrol med foreningens administration og
- sikre økonomien,
alt under bevarelse og styrkelse af foreningens anseelse, nationalt og internationalt.
2. FU fungerer under landsformandens ledelse principalt gennem beslutninger, truffet i møder. Delegation af FU’s beslutningskompetence kan kun ske undtagelsesvis
3. Møder indkaldes på formandens foranledning af landskontoret med 8 dages skriftligt varsel med vedlæggelse af dagsorden
I sager, der ikke er medtaget på den udsendte dagsorden, kan der kun træffes beslutning, hvis alle medlemmer af FU stemmer derfor, eller hvis en beslutning ikke uden betydelig ulempe kan udsættes.
Til drøftelse og eventuelt afgørelse af presserende spørgsmål kan formanden lade indkalde møde med kortere varsel eller foranstalte telefonmøde.
4. Møder afholdes på landskontoret eller undtagelsesvis efter formandens bestemmelse andetsteds i Danmark.
Møderne ledes af formanden.
Sekretariatslederen deltager i møderne, medmindre FU undtagelsesvis træffer anden bestemmelse.
Ethvert medlem af FU har ret til at kræve, at foreningens revisor kommer til stede i et møde i FU under behandling af spørgsmål, der vedrører foreningens regnskabs- eller bogføringsmæssige forhold.
Bortset herfra har tredjemand ikke adgang til at deltage i et møde i FU, såfremt noget medlem modsætter sig dette.
5. Sekretariatslederen udarbejder referat, som medmindre FU træffer anden beslutning er beslutningsreferat. Dette tilstilles snarest alle medlemmer. I tilfælde af indsigelser, som efter behandling fører til rettelse af udsendt referat, sker der fornyet udsendelse.
Såfremt sekretariatslederen ikke deltager, træffer formanden bestemmelse om referat.
Referatet udsendes af landskontoret til alle medlemmer af hovedbestyrelsen.
Formanden skal drage omsorg for, at hovedbestyrelsens medlemmer orienteres om sager af betydning, der har været forhandlet uden at føre til en refereret beslutning.
6. FU er beslutningsdygtigt, når mindst halvdelen af medlemmerne er til stede. Der kan ikke stemmes ved fuldmagt. Hvert medlem har en stemme. Afgørelse træffes ved almindelig stemmeflerhed. Ved stemmelighed gør formandens stemme udslaget.
Beslutning bør så vidt muligt ikke træffes hvis det er bekendt for nogen af de mødende, at den vil være stridende mod et fraværende medlems opfattelse, medmindre det drejer sig om et spørgsmål, som ikke uden ulempe kan opsættes eller det pågældende medlems opfattelse tidligere har været gjort gældende i et møde i FU.
7. Ethvert medlem af FU samt sekretariatslederen har pligt til at underrette FU om enhver omstændighed, som kunne føre til tvivl om den pågældendes habilitet i et forhold, der foreligger til drøftelse i FU.
8. Formanden foranlediger, at FU med passende mellemrum orienteres om relevante omstændigheder til at kunne bedømme foreningens økonomi.
FU skal sikre sig at der opretholdes hensigtsmæssige forretningsgange med hensyn til betryggelse af pengestrømme og fondsbeholdninger og at der opretholdes en hensigtsmæssig forsikringsdækning af foreningens risici, herunder vedrørende ansat personale, deltagelse i arrangementer, aktiviteter i amtskredse eller klubber o.s.v.
9. Alle oplysninger, såvel mundtlige som skriftlige, herunder dokumentmateriale, som et medlem af FU modtager, er fortrolige.
FU’s medlemmer er pligtige at opbevare det foreningen vedrørende materiale på en sådan måde, at uvedkommende ikke får adgang til det.
Fratræder et medlem af FU, er den pågældende pligtig til at tilbagelevere alt fortroligt materiale, som vedkommende har modtaget i sin egenskab af medlem af FU.
Nærværende forretningsorden for forretningsudvalget er den 15. august 1998 vedtaget af hovedbestyrelsen.
Til toppen
Forretningsorden for en kreds
1. Kredsen skal under ansvar overfor Parkinsonforeningens hovedbestyrelse og under respekt overfor de af hovedbestyrelsen trufne beslutninger udøve en virksomhed som beskrevet i formålsparagraffen - § 2 - i Vedtægter for Parkinsonforeningen.
Det drejer sig især om:
- At hjælpe parkinsonpatienter og deres pårørende med de problemer, der opstår som følge af sygdommen.
- At udbrede kendskabet til sygdommen.
- At søge økonomisk støtte til kredsens aktiviteter og,
- At forbedre livsvilkårene for patienter og pårørende.
Af typiske opgaver for en amtskreds kan nævnes:
- Afholdelse af informative møder.
- Klubvirksomhed.
- Omsorgsforanstaltninger og individuel støtte.
- Informere plejehjemspersonale og hjemmepleje m.fl. om sygdommen.
- Opsøgende virksomhed overfor især ensomme patienter, hvorved disse søges inddraget i et fællesskab.
- Regnskabsføring efter de af landsforeningen og landsforeningens revisor meddelte retningslinier.
2. Kredsen fungerer gennem beslutninger, truffet i møder. Den daglige drift varetages af formanden, der træffer beslutning i tilfælde, hvor beslutning ikke kan afvente afholdelsen af et bestyrelsesmøde.
3. Møderne ledes af kredsformanden. Bestyrelsen kan beslutte, at andre end bestyrelsens medlemmer deltager i møderne.
Dagsordenen skal mindst indeholde følgende punkter:
- Godkendelse af referat af sidste møde.
- Formandens meddelelser.
- Orientering fra klubberne.
- Økonomi.
- Indkomne forslag.
- Planlægning af kommende arrangementer.
- Næste mødedato og sted.
- Eventuelt.
Forslag, der skal behandles af bestyrelsen, skal sendes til formanden.
4. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst halvdelen af medlemmerne er til stede. Beslutninger træffes ved almindelig stemmeflerhed. I tilfælde af stemmelighed er formandens stemme afgørende.
5. Der udarbejdes referater af bestyrelsesmøderne. Når et referat er godkendt, underskrives det af de medlemmer, der var til stede på mødet.
6. Alle oplysninger, såvel mundtlige som elektroniske og skriftlige, herunder dokumentmateriale, som et medlem af kredsen modtager, må videregives, medmindre papirerne er stemplet som fortrolige, eller en offentliggørelse strider imod loyalitet overfor kredsens eller landsforeningens interesser.
Nærværende vejledende forretningsorden for en kreds er vedtaget af hovedbestyrelsen den 27/11 1999.
Til toppen
Retningslinier for forskningsrådet
Lovgrundlag
Vedtægter for Parkinsonforeningen.
§ 13
Stk. 1 Til rådgivning for foreningen i sygdoms-, behandlings- og forskningsmæssige anliggender nedsætter og konstituerer hovedbestyrelsen umiddelbart efter hvert ordinært formandsvalg et forskningsråd, hvis medlemmer skal have faglige forudsætninger for de nævnte opgaver.
Stk. 2 Forretningsudvalget tager stilling til eventuel inhabilitet hos rådets medlemmer.
§ 14
Stk. 1 Hovedbestyrelsen, forretningsudvalget, § 12-udvalg og forskningsrådet er beslutningsdygtige, når mindst halvdelen af medlemmerne, herunder formanden eller ved dennes forfald næstformanden er til stede.
Stk. 2 Hvert medlem har en stemme. Ved stemmelighed er for- mandens stemme afgørende.
Valg af formand Forskningsrådet vælger selv sin formand og næstformand. På sit møde den 11. august 2006 genvalgte rådet Lene Werdelin som formand.
Hvad kan støttes? Parkinsonforeningens hovedbestyrelse tolker begrebet Forskning” meget bredt. Udover videnskabelige projekter kan også forsøg med nye behandlingsformer ydes støtte.
Krav til medlemmerne af forskningsrådet Deltagelse med mødepligt i 2 årlige møder på Parkinsonforeningens landskontor i København med henblik på at foretage indstillinger om forskningsbevillinger indenfor den af forretningsudvalgets fastsatte ramme, der annonceres i Ugeskrift for læger m.fl. blade. Endvidere drøftelse med forretningsudvalget af fælles anliggender.
Betingelser for medvirken For medlemsskabet af forskningsrådet ydes intet honorar. Udgifter til transport m.v. refunderes indenfor rammerne af de for forretningsudvalget gældende regler.
Til toppen
Yngreudvalget
Kommissorium Yngreudvalgets arbejde er en integreret del af arbejdet i Parkinsonforeningen. Udvalget har som sin særlige opgave at udarbejde tilbud til parkinsonpatienter, der har fået sygdommen i livets midtfase, og til deres pårørende. Yngreudvalget handler indenfor de af hovedbestyrelsen afstukne økonomiske rammer.
Af særlige opgaver kan nævnes (ej udtømmende):
- Medvirke til oprettelsen af yngreklubber i alle kredse og støtte deres virke.
- Formidling af et samarbejde yngreklubberne imellem.
- Medvirke ved udarbejdelsen af information, målrettet til yngre parkinsonpatienter/pårørende, og drøftelse af lovgivning af særlig betydning for denne aldersgruppe.
- Afholde mindst et årligt seminar.
Således vedtaget af hovedbestyrelsen september 2000.
Til toppen
Hovedbestyrelsens og forretningsudvalgets kompetenceområder.
Indledning Hovedbestyrelsen er landsforeningens øverste organ og dens ledelse. Deraf følger, at alle beslutninger, truffet af hovedbestyrelsen skal respekteres. Når hovedbestyrelsen vælger samtlige medlemmer af forretningsudvalget, tilkendegiver hovedbestyrelsen samtidig, at den har tillid til, at forretningsudvalget i nærmere beskrevet omfang kan handle på deres vegne. Afgrænsningen imellem hovedbestyrelsens og forretningsudvalgets kompetence fremgår af landsvedtægten. Men der kan være anledning til nærmere at præcisere nogle områder, hvorom der kan herske tvivl. Arbejdsgruppen har drøftet disse områder og suppleret de vedtægtsmæssige bestemmelser hermed. Se nedenfor:
Hovedbestyrelsens opgaver
- Øverste organ og foreningens ledelse.
- Vælger landsformand, næstformand samt 3 øvrige medlemmer af hovedbestyrelsen.
- Vælger blandt sine medlemmer 3 medlemmer og 2 suppleanter til forretningsudvalget.
- Godkender budgettet.
- Godkender det reviderede årsregnskab.
- Vælger en statsautoriseret revisor.
- Fastsætter kontingentets og dets fordeling mellem landsforeningen og kredsene.
- Valg af forskningsråd.
- Godkender ansættelse eller afskedigelse af sekretariatslederen.
- Fastlægger vedtægter, enslydende for alle amtskredse.
- Vedtager retningslinier for klubber.
- Nedsætter et yngreudvalg og eventuelt andre udvalg til behandling af særlige efter fastlagt kommissorium og forretningsorden.
- Beslutning om ændring af vedtægterne eller om landsforeningens opløsning eller sammenslutning med en anden organisation (kræver mindst 2/3 majoritet).
- Beslutter foreningens videre udvikling og træffer alle overordnede principielle beslutninger om foreningens virke.
- Godkender i forbindelse med vedtagelsen af de kommende års budgetter størrelsen på de beløb, der årligt kan uddeles i forskningsbevillinger.
Forretningsudvalgets opgaver
- Forretningsudvalget handler på vegne af hovedbestyrelsen, overvåger foreningens samlede aktiviteter og skal sikre sig, at ledelsesbeslutninger, truffet af hovedbestyrelsen, føres ud i livet.
- Forretningsudvalget tager initiativ til nye aktiviteter, som indstilles til hovedbestyrelsens endelige godkendelse. Kan ikke igangsætte nye omkostningskrævende projekter uden hovedbestyrelsens godkendelse.
- Forretningsudvalget fører tilsyn med landskontorets virke.
Udvalgets opgaver er:
- Følger for hovedbestyrelsen den daglige drift og træffer de fornødne beslutninger.
- Fører tilsyn med foreningens økonomi.
- Overholdelse af det af hovedbestyrelsen vedtagne budget.
- Personale ansættes og afskediges af forretningsudvalget (kan delegere sine beføjelser helt eller delvis til sekretariatslederen).
- Påse, at der på hensigtsmæssig måde tilgår foreningens organer information om virksomhed, planer og beslutninger i hovedbestyrelse, forretningsudvalg og landskontoret.
- Støtte til formål, eller fra givere, der har mere end lokal tilknytning, kan alene ansøges med forretningsudvalgets godkendelse (medicinalfirmaer undtaget i et vist omfang).
- Køb, salg eller pantsætning af fast ejendom (krav: 3 medlemmer af forretningsudvalget i forening) efter hovedbestyrelsens beslutning.
- Kan med hovedbestyrelsens godkendelse meddele fuldmagt til at forpligte foreningen i nærmere betegnet omfang.
- Godkender forskningsbevillinger efter indstilling af forskningsrådet og indenfor de økonomiske rammer, som er besluttet af hovedbestyrelsen.
Til toppen
Dirigentens opgaver
Bestemmelserne i de gældende kredsvedtægter er nævnt i parentes.
1) Dirigenten foreslås og vælges Formanden eller en stedfortræder for formanden byder velkommen til generalforsamlingen Derefter foreslås som dirigent bestyrelsens kandidat, der i forvejen er instrueret og har planlagt forløbet. Der efterlyses andre forslag. Kommer der ingen, konstaterer formanden, at NN er valgt.
Ved flere forslag leder formanden en afstemning ved håndsoprækning, med mindre forsamlingen kræver skriftlig afstemning. I så tilfælde udleveres blanke stemmesedler, hvorpå blot skal anføres et enkelt navn. Husk stemmesedler! Den, der får flest stemmer, er valgt som dirigent.
2) Dirigenten overtager hvervet Formanden giver ordet til dirigenten, der takker for valget og udtrykker ønske om rolige og saglige forhandlinger. Udtrykker forventning til, at forsamlingen bidrager til at gøre hvervet let.
3) Er generalforsamlingen lovligt indkaldt ? Dirigenten tjekker indkaldelsens lovlighed via dato på indbydelsen, sammenholdt med vedtægternes krav (Skal ifølge kredsvedtægterne ske med 3 ugers varsel ved personligt brev eller via kredsens blad). Spørger om nogle har noget at indvende imod indkaldelsen. Konstaterer herefter, om generalforsamlingen er lovligt indkaldt. Hvis generalforsamlingen
ikke er indkaldt med lovligt varsel,
skal den som hovedregel udsættes, indtil lovligt varsel er overholdt. Ved for sen afholdelse (D.v.s. efter 20. april for ordinære generalforsamlingers vedkommende), hjælper udsættelse ikke. Så må dirigenten ydmygt” anmode om generalforsamlingens dispensation.
4) Er generalforsamlingen beslutningsdygtig ? Se vedtægternes krav om beslutningsdygtighed (Ingen krav til antallet af deltagere i de gældende kredsvedtægter).
5) Informerer om dagsordenen Hvis dagsordenen er udsendt før mødet eller omdelt ved mødets start, kan den umiddelbart benyttes. Ellers oplæser dirigenten dagsordenen. Forespørger, om der er indsigelser eller kommentarer til dagsordenen. Dirigenten kan egenhændigt beslutte ændringer i dagsordenen, såfremt der ikke er indsigelser. Såfremt medlemmer sidder inde med informationer, der medfører, at rækkefølgen på dagsordenpunkterne er ulogisk, må dirigenten - og eventuelt bestyrelsen - overveje, om ændring af dagsordenens rækkefølge vil være fornuftig. Er det opfattelsen, skal forsamlingen godkende ændringen. Blot en enkelt protesterer, må den udsendte dagsorden følges.
6) Valg af referent og stemmetællere Afhængig af vedtægternes bestemmelse vælger forsamlingen referent og stemmetællere. Såfremt der intet står (Dette gælder vore kredsvedtægter), udpeger dirigenten selv de personer, han har tillid til kan løse opgaverne. Antallet af stemmetællere afhænger af, hvad der er mest praktisk. Dirigenten konstaterer, hvem der er valgt.
7) Formandens (Bestyrelsens) beretning Dirigenten giver ordet til den eller de, der skal forelægge bestyrelsens beretning. Han styrer debatten og eventuelle beslutninger m.v. Som hjælp til dirigenten kan det være praktisk, at een der kender forsamlingen godt, fører en liste over, hvem der ønsker ordet. Denne aflastning giver dirigenten en god chance for at lytte til talerne og gøre klar til en eventuel indgriben i forløbet, f.eks. ved at indføre en begrænsning i taletiden eller lignende. Dirigenten må ud af beretningen kunne vurdere, om der indsniges beslutninger, som hører hjemme under et særskilt punkt, der kan stemmes om. Når debatten er ebbet ud, vurderer dirigenten, om nogle ønsker afstemning om beretningen. Stiller spørgsmålet: Kan forsamlingen tage bestyrelsens beretning til efterretning?” Hvis der ikke protesteres, konstaterer dirigenten, at beretningen er taget til efterretning. En afstemning har den virkning, at bestyrelsen straks bør trække sig, hvis der er flertal imod beretningen.
8) Kassererens aflæggelse af det reviderede årsregnskab Dirigenten giver ordet til kassereren eller dennes stedfortræder, der skal forelægge regnskabet og leder den efterfølgende debat om forbruget af kredsens midler. Dirigenten skal sikre sig, at regnskabet med revisionspåtegning kan tages til efterretning. Afslutter punktet med at forespørge, om regnskabet kan tages til efterretning. Hvis ingen ønsker ordet under dette punkt, konstaterer dirigenten blot, at regnskabet er taget til efterretning. Hvis der har været fremført kritik, må dirigenten overveje, hvad kritikken bør medføre. Rent bogholderimæssige forhold kan
aldrig give grundlag for en afstemning. Dog kan en generalforsamling pålægge bestyrelsen at lave et nyt regnskab til en ekstraordinær generalforsamling. Det bør ske, hvis regnskabsoplysningerne er mangelfulde, forkerte eller rodede. Normalt tages regnskabet til efterretning. Ellers foretages en afstemning om, hvem der kan tage regnskabet til efterretning, og hvem der ikke kan.
9) Valg Dirigenten orienterer om, hvem der er på valg og om hvor mange, der skal vælges. Beder om forslag til kandidater og sikrer sig, at de foreslåede kandidater er villige til valg. Hvis personer, der ikke er til stede, er foreslået, må det frarådes at vælge dem, såfremt de ikke forlods har accepteret valget. Sørger dernæst for en tilstrækkelig præsentation af kandidaterne, således at forsamlingen får et rimeligt grundlag for at vælge. Instruerer i den valgmetode, der skal anvendes. Hvis en enkelt ønsker det, skal foretages skriftlig afstemning. Dirigenten sørger for, at
kun medlemmer deltager i afstemningen. Spørger, om alle der kan - og vil - har afleveret stemmeseddel. Så går stemmetællerne i gang. Imens bør generalforsamlingen arbejde videre med næste dagsordenpunkt. Når optællingen er afsluttet, informerer dirigenten om valgets resultat og sikrer, det føres i protokol. Sikrer, at
alle valg ifølge vedtægterne gennemføres.
10) Indkomne forslag Punktet skal være på dagsordenen, selvom ingen har indsendt forslag, jf. kredsvedtægterne. Dirigenten tjekker, at forslag er rettidigt indleveret (Skal ifølge kredsvedtægterne være indleveret til formanden skriftligt senest 8 dage før generalforsamlingen). Dirigenten oplæser forslaget og giver ordet til forslagsstilleren, hvis denne ønsker at motivere forslaget. Bestyrelsens holdning til forslaget efterlyses. Derefter leder dirigenten debatten. Noterer herunder eventuelle ændringsforslag eller nye hovedforslag. Når debatten er afsluttet, foretages afstemning. Dirigenten sikrer, at det mest vidtgående ændringsforslag først kommer til afstemning.
11) Eventuelt Indledningsvis meddeler dirigenten under dette punkt, at der ikke kan træffes beslutninger. Kun under helt specielle omstændigheder må der gennemføres vejledende afstemninger, som ikke er forpligtende for bestyrelsen. Dirigenten spørger, hvem der ønsker ordet. Han sikrer, at spørgsmål fra medlemmer besvares. Bestyrelsen må lytte intensivt og vurdere, om det kan være mange medlemmers mening, der gives udtryk for. Dirigenten skal resumere debatten og sørge for, at væsentlige ting føres i referatet.
12) Generalforsamlingen hæves Når ikke flere ønsker ordet slutter dirigenten med at erklære generalforsamlingen for hævet.
13) Underskrift af referat Dirigenten skal underskrive referatet.
14) Sikring af ro og orden Det er dirigentens fornemste pligt at sikre ro og orden og en saglig debat. Det gør han naturligvis ved at virke rolig og myndig men også ved at anvende dirigentens magtmidler i en passende form og styrke.
Dirigentens magtmidler: a) Brug af klokken. Et naturligt og som regel effektivt middel til at stoppe småsnakken og samle medlemmernes opmærksomhed.
b) Bede om ro og argumentere for det. Også dette middel har flere nuancer i lydstyrke og tonefald.
c) Påtale ufornuftig adfærd overfor enkeltpersoner eller grupper.
d) True enkeltpersoner med bortvisning, dersom uønsket adfærd fortsætter.
e) Udvise en eller flere personer.
f) Suspendere generalforsamlingen indtil den uønskede adfærd ophører.
g) Nedlægge hvervet som dirigent med den begrundelse, at han ikke ønsker at tage ansvaret.
Under anvendelse af magtmidler kan dirigenten udsættes for, at nogle ønsker ordet til forretningsordenen, herunder ønsker, at dirigenten afsættes. Sådanne ønsker/indlæg har altid 1. prioritet. Og der skal straks gennemføres en afstemning, der bør ledes af foreningens formand.
Også andre forslag til ændring af forretningsordenen eller mødeproceduren skal respekteres og straks bringes til afstemning.
Bemærk: Ifølge kredsvedtægterne kan der ikke stemmes ved fuldmagt.
Kommunernes tilhørsforhold til kredse
Nye medlemmer indplaceres i de kredse hvorunder kommunen henhører.
Bornholms kreds:
Fyns kreds:
- Assens
- Faaborg-Midtfyn
- Kerteminde
- Langeland
- Middelfart
- Nordfyn
- Nyborg
- Odense
- Svendborg
- Ærø
København/Frederiksbergs kreds:
Midtnordjyllands kreds:
- Morsø
- Skive
- Thisted
- Viborg
Nordjyllands kreds:
- Brønderslev-Dronninglund
- Frederikshavn
- Hjørring
- Jammerbugt
- Mariagerfjord
- Læsø
- Rebild
- Vesthimmerland
- Aalborg
Nordsjællands kreds:
- Allerød
- Egedal
- Fredensborg
- Frederikssund
- Frederiksværk-Hundested
- Gribskov
- Helsingør
- Hillerød
- Hørsholm
Sjællands Østkreds:
- Greve
- Køge
- Lejre
- Roskilde
- Solrød
- Stevns
Storkøbenhavns kreds:
- Albertslund
- Ballerup
- Brøndby
- Dragør
- Furesø
- Gentofte
- Gladsaxe
- Glostrup
- Herlev
- Hvidovre
- Høje-Taastrup
- Ishøj
- Lyngby-Taarbæk
- Rudersdal
- Rødovre
- Tårnby
- Vallensbæk
Storstrømmens kreds:
- Faxe
- Guldborgsund
- Lolland
- Næstved
- Vordingborg
Sydøstjyllands kreds:
- Fredericia
- Hedensted
- Horsens
- Kolding
- Vejle
Sydvestjyllands kreds:
- Billund
- Esbjerg
- Fanø
- Varde
- Vejen
Sønderjyllands kreds:
- Haderslev
- Sønderborg
- Tønder
- Aabenraa
Vestjyllands kreds:
- Herning
- Holstebro
- Ikast-Brande
- Lemvig
- Ringkøbing-Skjern
- Struer
Vestsjællands kreds:
- Holbæk
- Kalundborg
- Odsherred
- Ringsted
- Slagelse
- Sorø
Østjyllands kreds:
- Favrskov
- Norddjurs
- Odder
- Randers
- Samsø
- Silkeborg
- Skanderborg
- Syddjurs
- Århus
Til toppen
Til toppen
Landsformand Jorry Højer Kastanjevej 22 4632 Bjæverskov tlf. 5687 0183 / 2329 2366 jorry@mail.tele.dk
Næstformand Knud Jensen Løvsangervænget 28 6760 Ribe tlf. 7542 3670 / 2944 5152 sjak-ribe@stofanet.dk
Bornholms kreds Ole Junker Krabbe Stengade 6 3700 Rønne Tlf. 5691 2639 ole@stengade6.dk
Nordsjællandskreds Ole Maymann Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190 ole.maymann@mail.dk
Nordsjællandskreds Marie Johannessen Lindebakken 31 3460 Birkerød Tlf: 4581 9498 mariejoh@c.dk
Fyns kreds Ove Kofoed Sørensen H. J. Poulsens allé 23 5250 Odense SV tlf. 6617 2809 oksaams@mail.dk
Fyns kreds Flemming Jørgensen Henrik Hertz Vej 25 5230 Odense M Tlf. 6613 7636 fm25@webspeed.dk
København & Frederiksberg kreds Else Lammers Ericavej 166 2820 Gentofte Tlf. 3968 1522 else.lammers@skolekom.dk
København & Frederiksberg kreds Momme Knudsen Ahornsgade 4. st. th 2200 København N Tlf.: 35 36 66 41 mommek@post.tele.dk
Storkøbenhavns kreds Asger Hansen Merlegårds Vænge 12 2635 Ishøj tlf. 3678 1061 asger.hansen@ishoejby.dk
Storkøbenhavns kreds Just Pedersen Porsevænget 55 2800 Kongens Lyngby Tlf. 4498 1202 justpedersen@webspeed.dk
Storkøbenhavns kreds Erik Ziegler Ved Gershøj 42 2760 Måløv Tlf. 4497 9616 erik@hizi.dk
Nordjyllands kreds Jørgen Nørbalk Blommevej 7 9310 Vodskov tlf. 9829 3245 noerbalk@stofanet.dk
Nordjyllands kreds Lena Blicher Hobrovej 66 9240 Nibe tlf. 9835 0419 lena.blicher@youmail.dk
Sydvestjyllands kreds Steen Ravn Torvegade 43, st. 6700 Esbjerg Tlf. 3025 6812 steen.ravn@esenet.dk
Vestjyllands kreds Gert Lund Sarpsborgvej 72 7600 Struer Tlf. 9785 5679 gertlund@webspeed.dk
Sjællands østkreds Ingrid Dybvad Andersen Smedegårdsparken 37 4000 Roskilde tlf 4636 2724 ingrid@ingrid-tonni.dk
Storstrømmens kreds Trine Boesen Sct. Jørgens Park 37, 1. th 4700 Næstved Tlf. 3215 6186 / 2065 6186 t.boesen67@gmail.com
Sønderjyllands kreds Ejner Schmidt Vestergade 12 6240 Løgumkloster tlf. 7474 3670 / 2752 3670 Eks-eks@webspeed.dk
Sydøstjyllands kreds Gitte Jørgensen Toftevej 37 6051 Almind Tlf. 7556 1887 / 2629 1887 gittelj@stofanet.dk
Vestsjællands kreds Ulla Buhl Peter Damsvej 50 4180 Sorø tlf. 5783 3464 u.buhl@mail.dk
Midtnordjyllands kreds Willy Mathiesen Dollerupvej 168 8800 Viborg tlf. 8663 7065 / 4044 8901 willymathiesen@hotmail.com
Østjyllands kreds Leif Nyhus Christensen Ymersvej 7 8500 Grenå tlf. 8633 2277 ls.tornled@mail.dk
Østjyllands kreds Kirsten Sylvang Bavnehøjvej 3 st. 8500 Grenå tlf 8630 9096 sylvang@stofanet.dk
Øvrige medlemmer Hans Glendrup Holbergsgade 18 4.th. 1057 København K tlf 3393 2208 / 5118 1174 hans.glendrup@mail.dk
Øvrige medlemmer Hanne Agersnap Parkvej 68 A 2830 Virum tlf. 6162 4768 hanne.agersnap@ft.dk
Heino Jespersen Nøkkerosevej 43 2400 København NV tlf. 39698468 hej@inm.dk
Medlem udpeget af forskningsrådet Ledende overlæge Lene Werdelin Bispebjerg Hospital
Forretningsudvalg
Landsformand Jorry Højer Kastanievej 22 4632 Bjæverskov tlf. 5687 0183 jorry@mail.tele.dk
Næstformand Knud Jensen Løvsangervænget 28 6760 Ribe tlf. 7542 3670 sjak-ribe@stofanet.dk
Bestyrelsesmedlem Ulla Buhl Peter Damsvej 50 4180 Sorø tlf. 5783 3464 u.buhl@mail.dk
Bestyrelsesmedlem Marie Johannessen Lindebakken 31 3460 Birkerød tlf. 4581 9498 mariejoh@c.dk
Bestyrelsesmedlem Willy Mathiesen Dollerupvej 168 8800 Viborg tlf. 8663 7065 / 4044 8901 willymathiesen@hotmail.com
Bestyrelsesmedlem Trine Boesen Sct. Jørgens Park 37, 1. th 4700 Næstved tlf. 3215 6186 / 2065 6186 t.boesen67@gmail.com
Bestyrelsesmedlem Hans Glendrup Holbergsgade 18 4. 1057 København K tlf. 3393 2208 hans.glendrup@mail.dk
1. suppleant Erik Ziegler Storkøbenhavns kreds 2. suppleant Momme Knudsen København & Frederiksberg kreds
Til toppen
Til toppen
| D.H.’s repræsentantskab | | | |
| 1. Medlem | | | Landsformand |
| 2. Observatør | | | Direktør |
| Nordisk Parkinson Råd | | | |
| 1. Medlem med stemmeret | | | Landsformand |
E.P.D.A (Den europæiske sammenslutning af Parkinsonforeninger
| | | |
| 1. Medlem | | | Landsformand
|
Til toppen
Yngrekontaktpersoner
Bornholm Susanne B. Larsen Violvej 36 3720 Åkirkeby Tlf. 5697 4274
Nordsjælland VAKANT
Fyn Karin Thomsen Høgsholtvej 18 5690 Tommerup Tlf. 6476 3036
København/Frederiksberg Elsebeth Knutzen Højsletten 86 2730 Herlev Tlf. 4484 8962 tse.knutzen@get2net.dk
Storkøbenhavn Camilla Testmann Stolbergvej 6 2820 Gentofte Tlf. 3965 6809
Nordjylland Birgitte Nielsen Stolbjergvej 13 9500 Hobro Tlf. 9852 5676
Sydvestjylland Ulla Jessen Torvegade 43 st. 6700 Esbjerg Tlf. 6019 9485 ulla.jessen@youseepost.dk
Vestjylland Allan Bergholt Holmegårdsvej 16 Lind 7400 Herning Tlf. 9722 6662
Sjælland Øst Lone Rask Kristensen Solbakken 21 Hillerslev 5750 Ringe Tlf. 2293 7555 lknold@ofir.dk
Storstrømmen Kenno Jørgensen Hardenbergvej 42 4900 Nakskov Tlf. 5492 6940
Sønderjylland Kristine Jepsen Søndermark 24 6200 Åbenrå Tlf. 7461 4204 os.jepsen@pc.dk
Sydøstjylland Gitte Jørgensen Toftevej 37 6051 Almind Tlf. 7556 1887
Vestsjælland Jette Tolstrup Kanalvej 59 4534 Hørve Tlf. 5965 6654
Midtnordjylland Kurt Sørensen Vejsmarkvej 23 7870 Roslev Tlf. 9759 7368 trotylkurt@post.tele.dk Østjylland Peter Taisbak Virupvej 48B 8530 Hjortshøj Tlf. 2627 1335
Til toppen
Bornholms kreds
Formand: Ole Junker Krabbe Stengade 6 3700 Rønne Tlf. 5691 2639 ole@stengade6.dk
Næstformand: Bent Folkmann Fabriksvej 4 3700 Rønne Tlf. 5697 4479 jbfolkmann@mail.dk
Kasserer: Hans Brendes Smallesund 77A 3700 Rønne Tlf. 5695 4775 brendes@tiscali.dk
Sekretær og yngrekontaktperson: Susanne B. Larsen Violvej 36 3720 Aakirkeby Tlf. 5697 4274 sbl@tdcadsl.dk
Best. medlem: Knud Erik Kofoed Piledamsstræde 2 3730 Nexø Tlf. 5649 2955
Best. medlem: Ingrid Blem Kalkværksengen 2 3730 Nexø Tlf. 5649 3193
Suppleant: Ingrid Jensen Ferskesøparken 3 3730 Nexø Tlf. 5649 2420
Til toppen
Nordsjællands kreds
Formand: Ole Maymann Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190 ole.maymann@mail.dk
Næstformand og repræsentant til hovedbestyrelsen: Marie Johannessen Lindebakken 31 3460 Birkerød Tlf: 4581 9498 mariejoh@c.dk
Kasserer: John Løwe Mikkelborg Park 12, 2. th. 2970 Hørsholm Tlf. 4586 6009 / 2246 1455 evejohn@dbmail.dk
Best. medlem: Ib Andersen Stokholmsvej 87 3060 Espergærde Tlf. 4917 0817 / 2012 0404 ibandersen@stofanet.dk
Best. medlem: Torben Thilqvist Farum Stationstorv 13 3520 Farum Tlf. 3253 5741 / 41979818 daisy@mail.dk
Best. medlem: Jens M. Larsen Egevang 16 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743 randi.larsen@mail.tele.dk
Suppleant og bladkorrektur: Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf. 3000 Helsingør Tlf. 3537 3256 lufthans@mail.tele.dk
Suppleant: Bent Vindelin Storevang 8 B 3460 Birkerød Tlf. 4581 5092 / 5327 3125 vindelin@newmail.dk
Suppleant: Birgitte Riis Henrik Thomsensvej 24 3460 Birkerød Tlf. 4582 1816 / 5151 7818 Birgitte.riis@unomedical.com
Ressource: Inger Moe Nyhusevej 62 3400 Hillerød Tlf. 4824 3564 Inger.moe@tele2.dk
Pårørendekontakt: Anna Thornton Birkerød Tlf. 4581 4939 annathornton@mail.dk
Birgit Funding Andersen Humlebæk Tlf. 4919 0760
Pårørendegrupper: Birgit Funding Andersen Helsingør Tlf. 4919 0760
Anne Thornton Birkerød Tlf. 4581 4939
Til toppen
Kontaktpersoner - område
Fredensborg - Humlebæk: Birgit Funding Andersen Tlf. 4919 0760 birgitfa@webspeed.dk
Hillerød - Karlebo: Daisy Lindstrøm Tlf. 4825 1652
Frederikssund - Jægerspris - Skibby - Slangerup - Stenløse - Ølstykke: Inge Nielsen Tlf. 4753 2473
Frederiksværk - Gilleleje - Helsinge - Hundested - Skævinge: Anni Jensen Tlf. 4828 8157 tante2@get2net.dk
Allerød - Farum: Gert Frandsen Tlf. 4817 3925 eg-frandsen@webspeed.dk
Hørsholm - Birkerød: Gurli Andersen Tlf. 4576 2209 gurlione@mail.dk
Til toppen
Kontaktpersoner iøvrigt
Kontaktpersoner - pårørende: Birgit Funding Andersen, Humlebæk Tlf. 4919 0760 birgitfa@webspeed.dk
Anna Thornton, Birkerød Tlf. 4581 4939 athornton@webspeed.dk
Kontaktperson for ENE: Inge Nielsen, Jægerspris Tlf. 4753 2473.
Kontaktperson - yngre: Jens Holmgaard, Helsingør Tlf. 4921 6512 j.turbo@privat.dk
Til toppen
Fyns kreds
Formand: Ove Kofoed Sørensen H. J. Poulsens alle 23 5250 Odense SV Tlf. 6617 2809 oksaams@mail.dk
Næstformand Karen Jacobsen Melbyvej 3, Melby 5610 Assens Tlf. 6471 2360 kj@osterbygaard.dk
Kasserer: Jytte Rasmussen Møllebakken 2 5672 Broby Tlf. 6263 1096 jytte.bent@gmail.com
Sekretær: Ole Grundsøe Regnar Langesvej 2 5300 Kerteminde Tlf. 6532 3987 ogr@fyens.dk
Best. medlem og repræsentant i HB: Flemming Jørgensen Henrik Hertz Vej 25 5230 Odense M Tlf. 6613 7636 fm25@webspeed.dk
Best. medlem: Gudrun Johansen Enebærvej 5 b 5500 Middelfart Tlf. 6444 1465 gudrun@johansen.mail.dk
Best. medlem: Tina Vestergaard Nielsen Præstevænget 48 5800 Nyborg Tlf. 4030 4685 Mtf48@os.dk
Suppleant bestyrelse: Bjarne B. Tychsen Møllehøj 63, 1. tv 5600 Fåborg Tlf. 6261 0383 tycmos@gmail.com
Suppleant bestyrrelse: Hanna Schøning Christensen Norgesvej 63 5500 Middelfart Tlf. 6441 4243 mosebo@stofanet.dk
Redaktør Karin Thomsen Høgsholtvej 18 5690 Tommerup Tlf. 6476 3036 karinthomsen@tommerupnet.dk
Til toppen
København/Frederiksbergs kreds
Formand: Else Lammers Ericavej 166 2820 Gentofte Tlf. 3968 1522 else.lammers@skolekom.dk
1. Næstformand: Momme Knudsen Ahornsgade 4, st. th. 2200 København N Tlf. 3536 6641 mommek@post.tele.dk
2. Næstformand: Erik Erntgaard C.F. Richs Vej 99 D st. mf. 2000 Frederiksberg Tlf. 3810 5420 erik.erntgaard@youmail.dk
Kasserer: Erik Erntgaard C.F. Richs Vej 99 D st. mf. 2000 Frederiksberg Tlf. 3810 5420 erik.erntgaard@youmail.dk
Sekretær og repræsentant til hovedbestyrelsen: Momme Knudsen Ahornsgade 4 st.th. 2200 København N Tlf. 3536 6641 mommek@post.tele.dk
Best. medlem: Kaj Bruhn ChristiansHave 19,st.,th 3400 Hillerød Tlf. 3616 7507 _likabru@pc.dk
Best. medlem: Ruth Flensborg Lyøvej 22 1.th. 2000 Frederiksberg Tlf. 3833 4860 ruth-erik@mail.dk
Best. medlem: Ebba Kjær Glendrup Holbergsgade 18, 4. 1057 Kbh.K Tlf. 3393 2208
ebba-hans@youmail.dk
Best. medlem: Hanne Harder FalkonerAlle 114 A 2000 Frederiksberg Tlf. 3539 0271 hannerik@privat.dk
Best. medlem: Kurt Jensen Peter Bangsvej 55, 2. th. 2000 Frederiksberg Tlf. 3886 1405 k.jensen@post.opasia.dk
Best. medlem: Ebbe Stig Jørgensen Store Møllevej 32, 2. tv. 2300 Kbh. S Tlf. 3254 9663 ebbeesj@webspeed.dk
Suppleanter: Anni Arentsen Tlf. 3646 7512 arintsen@mail.dk
Ejvin Arentsen Tlf. 3646 7512 arintsen@mail.dk
Anne Hermansen Tlf. 3538 0306 anneogleifhermansen@gmail.com
Jan Laugesen Tlf. 5663 5352 janlaugesen@email.com
Leif Poulsen Tlf. 35421114 Leif8poulsen@get2net.dk
Yngerekontaktperson Elsebeth Knutzen Højsletten 86 2730 Herlev Tlf. 4484 8962 tse.knutzen@get2net.dk
Kontaktperson patienter: Kirsten Bruun Tlf. 3284 4660
Til toppen
Storkøbenhavns kreds
Formand: Asger Hansen Merlegårds Vænge 12 2635 Ishøj Tlf: 3678 1061 / 2163 3842 asger.hansen@ishoejby.dk
Næstformand: Jette Campostrini Vejlebrovej 28H 2635 Ishøj Tlf. 4037 0397 campost@ishoejby.dk
Sekretær: Inge Rasmussen Lidsøvej 42 2730 Herlev tlf.: 4484 1218 k-i@rasmussen.mail.dk
Kasserer: Erik Ravn Hegnstoften 52 2630 Tåstrup Tlf :4399 7235 gitteogerik@ravn.mail.dk
Best. medlem: Knud Rasmussen Lidsøvej 42 2730 Herlev Tlf .4484 1218 k-i@rasmussen.mail.dk
Best. medlem og repræsentant til hovedbestyrelsen: Erik Ziegler Ved Gershøj 42 2760 Måløv Tlf. 4497 9616 erik@hizi.dk
Best. medlem: Ellis Christensen Hyldtoftevej 31 2730 Herlev tlf.: 4491 5857 ellis@fasttvnet.dk
Best. medlem: Erling Olsen Solbærvangen 25 2765 Smørum tlf.: 4491 5877 erling@olsen.as
Best. medlem og repræsentant til hovedbestyrelsen: Just Pedersen Porsevænget 55 2800 Lyngby tlf. 4498 1202 justpedersen@webspeed.dk
Suppleant: Annalise Rosleff Rødovre Parkvej 528 2610 Rødovre tlf. 2665 6700
Suppleant: Tove Krog Lindbjergvej 29 2750 Ballerup tlf. 4497 4378 tove.krog@mail.dk
Pårørendekontaktperson: Jette Campostrini Vejlebrovej 28H 2635 Ishøj Tlf. 4037 0397 campost@ishoejby.dk
Inge Rasmussen Tlf. 4484 1218 k-i@rasmussen.mail.dk
PR- og Medieudvalg: Knud Rasmussen, tlf. 4484 1218 Asger Hansen, tlf. 3678 1061 Camilla Testmann, tlf. 3965 6809 Erling Olsen, tlf. 6912 4904
Til toppen
Nordjyllands kreds
Formand: Jørgen Nørbalk Blommevej 7 9310 Vodskov Tlf. 9829 3245 / 2180 1430 noerbalk@stofanet.dk
Næstformand og repræsentant til hovedbestyrelsen: Lena Blicher Jeppe Åkjærsvej 10 9240 Nibe Tlf. 2226 4419 lena.blicher@youmail.dk
Kasserer: Flemming Nielsen Mejsevej 13 9600 Års Tlf. 9862 3343 / 4037 7343 flgn@mail.tele.dk
Sekretær: Bjarne Brohus Nørregade 17 9330 Dronninglund Tlf. 2231 3974 lbbb17@stofanet.dk
Best.medlem: Birgitte Nielsen Stolbjergvej 13 9500 Hobro Tlf. 9852 5676 / 2548 8676 birgitte.n@events.dk
Best. medlem: Kurt Alling Nielsen Højvang 28 Øster Hornum 9530 Støvring Tlf. 9838 5548 / 2185 0355 kurtallingnielsen@gmail.com
Suppleant: Axel Hartmann Fynsgade 47 9850 Hirtshals Tlf. 9894 1880 / 4071 1880 axelhartl@snaps.dk
Suppleant: Arthur Hassing Gyldenrisvej 6 9800 Hjørring Tlf. 2011 4199 arthur.hassing@mail.dk
Yngrekontaktperson: Birgitte Nielsen Stolbjergvej 13 9500 Hobro Tlf. 9852 5676 birgitte.n@events.dk
Pårørendekontaktperson: Inge Schmidt Mastruphøj 95 9530 Støvring Tlf. 9837 2793
Jette Poulsen Mejsevej 13 9600 Aars Tlf. 9862 3343 / 2945 3221
Til toppen
Sydvestjyllands kreds
Formand: Steen Ravn Torvegade 43, st. 6700 Esbjerg Tlf. 3025 6812 steen.ravn@esenet.dk
Næstformand og PR: Peter Furbo Gammelvej 6 6630 Røddinge Tlf. 6012 6179 peterfurbo@hotmail.com
Kasserer: Johnny Thygesen Dalbo 45 7200 Grindsted Tlf. 7532 0573 jetteogjohnny@yahoo.dk
Sekretær: Flemming Siem Egknudevej 17 6870 Ølgod Tlf. 7524 6686 / 5151 0104 flemmingsiem@yahoo.dk Best. medlem: Peter Furbo Gammelvej 6 6630 Røddinge Tlf. 6012 6179 peterfurbo@hotmail.com
Suppleant: Magne Christensen Norddalsparken 64 6710 Esbjerg V Tlf. 7515 1081 / 2859 0938 sommo@esenet.dk Suppleant & yngrekontaktperson: Ulla Jessen Torvegade 43, st. 6700 Esbjerg Tlf. 6019 9485 ulla.jessen@mail.tele.dk
Suppleant: Stella Vildbæk Fy og Bi Østergade 14 6700 Esbjerg Tlf. 7545 0810 / 4056 1025
Pårørendekontakt: Annette Jensen Tlf. 7542 3670
Til toppen
Vestjyllands kreds
Formand: Gert Lund Sarpsborgvej 72 7600 Struer Tlf. 9785 5679 Mobil: 3028 5679 gertlund@webspeed.dk
Næstformand: Elin Hansen Munkgårdvænget 6 7400 Herning Tlf. 9716 2103 munk6@webspeed.dk
Kasserer: Allan Bergholt Holmegårdvej 16, Lind 7400 Herning Tlf. 9722 6662 uab@vip.cybercity.dk
Sekretær: Niels Nygaard Den Røde Plads 10, 4. 7500 Holstebro Tlf. 9782 2352 niels.nygaard@mail.dk
Best. medlem: Svend Berggren Egeparken 3 7430 Ikast Tlf. 9715 4424 Svend.berggreen@mail.dk
Best.medlem: Hanne Poulsen Fasanvej 17 7600 Struer Tlf. 9785 2065
Best.medlem: Gerda Jakobsen Jens Globs Allé 2 7790 Thyholm Tlf. 9784 1218 Gerda.jakobsen@live.dk
Best.medlem: Else F. Nørby Vestergaard Brogade 65 7660 Bækmarksbro Tlf. 9788 1261 else@familien-vestergaard.dk
Suppleanter: Villy Poulsen Fasanvej 17 7600 Struer Tlf. 9785 2065
Suppleanter: Tage Poulsen Vnkelvej 31 7600 Struer Tlf. 9785 1621
Yngrekontaktperson: Allan bergholt Tlf. 9722 6662
Pårørendekontaktperson: Gerda Jakobsen Tlf. 9782 2352
Hanne Poulsen Tlf. 9785 2065
Til toppen
Sjællands Østkreds
Formand: Ingrid Dybvad Andersen Smedegårdsparken 37 4000 Roskilde Tlf. 4636 2724 ingrid@ingrid-tonni.dk
Næstformand: Signe Hemmingsen Lyøvej 23, 3 2000 Frederiksberg Tlf. 6071 8450 signe.hemmingensen@munksoegaard.dk
Kasserer: Lillie Sand Mortensen Metavang 10 2670 Grevve Tlf. 4390 4510 lillie1@live.dk
Sekretær: Birgitte Holm Hansen Gammel Byvej 21 4320 Lejre Tlf. 6067 0789
birgitte21@hotmail.com_
Best.medlem: Lis Hansen Møllevang 12 4140 Borup Tlf. 5756 0412 kalis@mollevangborup.dk
Best. medlem: Kaj Thingstrup Munksøgård 99 4000 Roskilde Tlf. 7741 0199 kaj.anders.t@munksoegaard.dk
Best. medlem: Tonni Nielsen Smedegårdsparken 37 4000 Roskilde Tlf. 4636 2724 tonni@ingrid-tonni.dk
Suppleant: Erling Rohwedder Vibevænget 147 5250 Odense SV Tlf. 2283 0016 googy1@ofir.dk
Suppleant: Britta Hermansen Eget Bo 53, st. th. 4000 Roskilde Tlf. 4656 0187
Til toppen
Andre kontaktpersoner
Parkinsonramte: Else Westergaard Smedevænget 33, Marbjerg 2640 Hedehusene Tlf. 4656 0930
Pårørende: Arne Westergaard Smedevænget 33, Marbjerg 2640 Hedehusene Tlf. 4656 0930
Vivi Læssøe Pedersen Solvang 16, Reerslev 2640 Hedehusene Tlf. 4655 1808
Yngre parkinsonramte: (max. 55 år) Lone Rask Kristensen Solbakken 21 Hillerslev 5750 Ringe Tlf. 4341 6288 / 2293 7555 lknold@ofir.dk
Til toppen
Storstrømmens kreds
Formand og yngrekontaktperson: Trine Boesen Sct. Jørgens Park 37, 1. th 4700 Næstved Tlf. 3215 6186 / 2065 6186 t.boesen67@gmail.com
Næstformand og yngrekontaktperson: Kenno Jørgensen Hardenbergvej 42 4900 Nakskov Tlf. 5492 6940 kenno@nakskovnet.dk
Kasserer: Birthe Nielsen Tove Ditlevsensvej 36 4700 Næstved Tlf. 2968 4360 vivanielsen@mail.com
Sekretær: Vibeke Burkal Grønsundvej 43 4780 Stege Tlf. 5581 0597 vburkal@hotmail.com
Bestyrelsesmedlem: MogensHansen Troldehøjen 2 4700 Næstved Tlf. 5573 4599 mog.hansen@jubii.dk
Bestyrelsesmedlem: Birgit Olsen H. Brodthagensvej 33 4800 Nykøbing F. Tlf. 5486 1426 ringholm@city.dk
1. suppleant: Carsten C. Jensen Højrebylundvej 1 4920 Søllested Tlf. 5494 1210 / 2094 1210 cej@vip.cybercity.dk
Til toppen
Sønderjyllands kreds
Formand: Ejner Schmidt Vestergade 12 6240 Løgumkloster Tlf. 7474 3670 / 2752 3670 Eks-eks@webspeed.dk
Næstformand/medansvarlig for PR: Kirsten Thomsen Kærsagervej 13 6100 Haderslev Tlf. 7452 8758 henning@thomsen.mail.dk
Kasserer: Hanne Grønborg Lilleskovvej 34 st tvf 6440 Augustenborg Tlf. 7447 4077 hannegunnar@yahoo.dk
Sekretær: Anne Grethe Therkildsen Kelstrup Have 54 6100 Haderslev Tlf. 7458 2413 atherkildsen@hotmail.com
Best. medlem: Gunnar Grønborg Lilleskoven 341 st. tv 6440 Augustenborg Tlf. 7447 4077 hannegunnar@yahoo.dk
Best. medlem: Ulla Andersen Kærbølling, Mosagervej 15 6780 Skærbæk 74753472 ullajp@gmail.com
Best.medlem: Cathrine Paulsen Nørretoft 48, Løjt Kirkeby 6200 Aabenraa Tlf. 7361 7210
Suppleant: Bodil Hansen Hertug Hans Pl. 16 2. tv. 6100 Haderslev tlf: 7453 5718 mailbokir@hotmail.com
Suppleant: Gunvor Due Sørensen Vidågade 89 A 6270 Tønder Tlf. 74723678 / 40441978 svenddue@mail.tele.dk
Yngrekontaktt: Kristine Jepsen Søndermark 24 6200 Åbenrå Tlf. 7461 4204 os.jepsen@pc.dk
Redaktør: Henning Thomsen Kærsagervej 13 6100 Haderslev Tlf. 7452 8758 henning@thomsen.mail.dk
Til toppen
Sydøstjyllands kreds
Formand: Gitte Jørgensen Toftevej 37 6051 Almind Tlf. 7556 1887 gittelj@stofanet.dk
Næstformand: Inger Larsen Herslev Kirkevej 46A 7000 Fredericia Tlf. 7556 0149 jonnylarsen@profibermail.dk
Kasserer: Sonja Holst Stagebjergparken 80 6051 Almind Tlf. 2277 6336 kedonja@profibermail.dk
Sekretær: Signe Mathiasen Højager 113 7300 Jelling Tlf. 7587 1354
Best. medlem: Verner Wind Grønningen 34 8783 Hornsyld Tlf. 7568 8850 w@roslev.dk
Best. medlem: Eigil Erichsen Dybdalsvej 5 B 8783 Hornsyld Tlf. 7568 1481 Eigil.Erichsen@gmail.com
Best. medlem: Finn A. Jochumsen Kongensgade 100 7000 Fredericia Tlf. 4035 9304 Finn.jochumsen@youmail.dk
Suppleant: Knud Berg Frederiksberggade 35 6640 Lunderskov Tlf. 7558 5557
Suppleant: Signe Mortensen Viaduktvej 3 7000 Fredericia Tlf. 7555 3288
Yngrekontaktperson: Gitte Jørgensen Toftevej 37 6051 Almind Tlf. 7556 1887
Til toppen
Vestsjællands kreds
Formand: Ulla Buhl Peter Dams Vej 50 4180 Sorø Tlf. 5783 3464 u.buhl@mail.dk
Næstformand & medansvarlig for PR: Jette Tolstrup Hørve Kanalvej 59 4534 Hørve Tlf. 5965 6654 manden@os.dk
Kasserer: Barhny Kristiansen På Højen 2A 4534 Hørve Tlf. 5965 6860 barhny@dbmail.dk
Sekretær: Dorthe Andersen Solbakkevej 4b 4180 Sorø Tlf. 5782 2757 brixandersen@pc.dk
Best. medlem: Kurt Grundahl Fasanallé 12 4500 Nykøbing Sj. Tlf. 5991 3077 grundahl@nyka.dk
Best. medlem: Steen Darrè Hovedgaden 33, st. 4295 Stenlille Tlf. 5783 1602 steendarre@gmail.dk
Suppæeant: Grete Madsen Østerbro 67 st. tv 4200 Slagelse Tlf. 5853 0561
Anja Refsgaard Vallekildevej 57 4534 Hørve Tlf. 5944 6676
Yngrekontaktperson: Jette Tolstrup Kanalvej 59 4534 Hørve Tlf. 5965 6654 manden@os.dk
Til toppen
Midtnordjyllands kreds
Formand: Willy Mathiesen Dollerupvej 168 8800 Viborg Tlf. 8663 7065 / 4044 8901 willymathiesen@hotmail.com
Næstformand: Vagn Jørgensen Ladehøjvej 14 8831 Løgstrup Tlf. 8664 2863 vagn.vj@fiberpost.dk
Kasserer: Anna Tøttrup Rindsholmvej 101 8800 Viborg Tlf. 8663 9321 annatoettrup@privat.dk
Bestyrelsesmedlem: Tove Jakobsen Skrænten 12 7900 Nykøbing M Tlf. 9771 0630 _mail@tovefj.dk
Bestyrelsesmedlem: Kirsten Frederiksen Ønslevklostervej 117 7840 Højslev Tlf. 9753 9600 bavnshoej@frederiksen.mail.dk
Bestyrelsesmedlem: Viggo Lund Limfjordsvej 13 7700 Thisted Tlf. 9792 3331 viggolund@hotmail.com
Bestyrelsesmedlem: Margrethe Hansen Lindevej 3 7900 Nykøbing Mors Tlf. 9772 0127 kolding@post10.tele.dk
Suppleant: Peder Frederiksen Ønslevklostervej 117 7840 Højslev Tlf. 9753 9600 bavnshoej@frederiksen.mail.dk
Suppleant: Karan-Bodil Joel Brårupvej 202 7800 Skive Tlf. 9752 6799 karen.bodil@tele2.dk
Yngrekontakt: Conny Spangsberg Sønder Lemvej 16 7800 Spøttrup Tlf. 2229 3645 spangsbergs@hotmail.com
Til toppen
Østjyllands kreds
Formand: Leif Nyhus Christensen Ymersvej 7 8500 Grenå Tlf. 8633 2277 ls.tornled@mail.dk
Næstformand: Vagn Hestbæk Drewesensvej 70 st. 1 8600 Silkborg Tlf. 8685 3243 vagnoganna@gmail.com
Kasserer: Sonja Christensen Ymersvej 7 8500 Grenå Tlf. 8633 2277 ls.tornled@mail.dk
Sekretær og repræsentant til hovedbestyrelsen: Kirsten Sylvang Bavnehøjvej 3. st. 8500 Grenå Tlf. 8630 9096 sylvang@mail.tele.dk
Best. medlem: Birthe Vestergaard Rørthvej 40 8300 Odder Tlf. 8654 2299 bv40@hotmail.com
Best.medlem: Karen Baskjær Børupvej 254 8310 Tranbjerg J. Tlf. 8629 0472 / 2646 1202
Best.medlem: Per Bjerregaard Jensen Navervej 11G 8600 Silkeborg Tlf. 8688 2567 per-viking@ofir.dk
Suppleant: Leif Nielsen Søskrænten 164 8260 Viby J Tlf. 4364 4044 lbn@privat.dk
Suppleant: Dorte Dam Nielsen Frøvangen 24 9090 Randers NV Tlf. 8622 9820 _bentsand@post.tele.dk
Yngrekontaktperson: Midlertidigt kontakt: Leif Nyhus Christensen Ymersvej 7 8500 Grenå Tlf. 8633 2277 ls.tornled@mail.dk
Til toppen
Forskningsrådet
Formand Overlæge Lene Werdelin Teglgårdsvej 58 2920 Charlottenlund (Bispebjerg hospital)
Overlæge Karen Østergaard Dådyrvej 2 A 8270 Højbjerg (Århus Sygehus)
Professor Jens Zimmer Rasmussen Allegade 22A 5000 Odense C (Syddansk Universitet, Odense)
Overlæge Erik Hvid Danielsen Vestre Strandalle 105 8240 Risskov (Århus Sygehus)
Læge Annemette Løkkegaard Horserødvej 11 1. 2100 København Ø (Bispebjerg Hospital)
Klinisk fysiolog, ledende overlæge Lars Friberg Gentoftegade 55 4.tv. 2820 Gentofte (Bispebjerg Hospital)
Til toppen
Retningslinier
Retningslinjer for rejse-, internet- og telefongodtgørelse i Parkinsonforeningen
1.0 Rejsegodtgørelse og fortæring
1.1 Godtgørelse af faktiske udgifter til billigste offentlige transportmiddel.
1.2 Godtgørelse af faktiske udgifter efter regning til nødvendig fortæring.
1.3 Såfremt offentlige transportmidler vanskeligt kan benyttes, kan forretningsudvalgsmedlemmer, hovedbestyrelsesmedlemmer, kredsbestyrelser m.fl. benytte egen bil og få godtgjort statens laveste takst (pt.)1,90 kr. pr. km samt eventuel færgebillet eller broafgift.
1.4 Flyrejser kan anvendes, hvor rejsetiden med anden transport vil være uforholdsmæssig lang. I forhold til fastlagte møder bør billetten bestilles i så god tid, at væsentlige rabatter kan opnås
1.5 Taxaregninger kan refunderes, hvis anden transport er meget tidrøvende eller ikke-mulig
Ved udbetaling anvendes udbetalingsskema - kan rekvireres på landskontoret. Se bilag her: Udbetalingsskema_Rejsegodtgoerelse.pdf (46.07kb)
2.0 Telefon- og internetgodtgørelse
2.1 Kredsene:
Kredsformænd og kredskasserere
2.1.1 Uden dokumentation kan udbetales en årlig godtgørelse på max 2.000 kr. til telefon og internet samt yderligere max 1.200 kr. til administrative omkostninger såsom kontorartikler, porto m.v.
2.1.2 Kredsbestyrelsesmedlemmer: Uden dokumentation kan udbetales en årlig godtgørelse på max 1.200 kr. årlig.
2.2 Forretningsudvalget: Uden dokumentation udbetales en årlig godtgørelse på 2.000 kr. til telefon og internet samt yderligere 1.200 kr. til administrative omkostninger såsom kontorartikler, porto m.v.
2.3 Hovedbestyrelsen: Eksterne medlemmer af hovedbestyrelsen samt forskningsrådets medlem af hovedbestyrelsen godtgøres uden dokumentation med 1.200 kr. årlig.
3.0 Anden godtgørelse
Såfremt hovedbestyrelsesmedlemmer mister arbejdsindtægt ved deltagelse i møder i hovedbestyrelsen, forretningsudvalget eller i andre udvalg, nedsat af hovedbestyrelsen, kan mistet arbejdsindtægt refunderes helt eller delvist på baggrund af en skriftlig ansøgning, der sendes til landskontoret.
4.0 Generelle bemærkninger
Bemærk: Den enkelte kredsbestyrelse træffer beslutning om, i hvilket omfang der skal udbetales rejse-, internet- og telefongodtgørelse til kredsbestyrelsesmedlemmer. Men besluttes dette, må ovenstående beløbsrammer ikke overskrides.
Bemærk: Såfremt kredsen beslutter at yde godtgørelse for rejse, fortæring, telefon eller internet skal dette ske beløbene afholdes inden for kredsens eget budget.
Bemærk: De under 2.0 angivende beløb ligger under de beløbsrammer som skattevæsen accepterer uden skattepligt jf. bekendtgørelse 1023 af 21. august 2007.
Gaveregler i Parkinsonforeningen Opmærksomhed Ønsker foreningen at give en opmærksomhed, kan dette ske for et beløb af max. 200 kr. Gaven kan være blomster, vin, chokolade eller andet.
Receptioner/indvielser Gaver til receptioner/indvielser vedrørende
- Neurologer m.fl. med tilknytning til Parkinsonforeningen
- DH’s og Danske Patienters forretningsudvalgsmedlemmer og ledende embedsmænd
- DSI med tilhørende organisationer
- Andre efter særlig aftale
for indtil 400 kr.
Runde fødselsdage Gaver i anledning af fødselsdage: 50 60 70 75 80 85 90 95 100 år til
- Æresmedlemmer
- Hovedbestyrelsesmedlemmer
- Landskontorets medarbejdere
- Neurologer m.fl. med tilknytning til Parkinsonforeningen
- DH’s og Danske Patienters forretningsudvalgsmedlemmer og ledende embedsmænd
- Andre efter særlig aftale
for indtil 400 kr.
Jubilæer I anledning af 25 40 50 års jubilæer vedrørende
- Neurologer m.fl. med tilknytning til Parkinsonforeningen
- Landskontorets medarbejdere
- Hovedbestyrelsens medlemmer
- Andre efter særlig aftale
og 10 25 50 års jubilæer hos
- DH med tilhørende organisationer og Danske Patienter
- Andre efter særlig aftale
kan gives gaver for indtil 400 kr.
Private festligheder I anledning af bryllup, sølvbryllup 25 år), guldbryllup (50 år), diamantbryllup (60 år), krondiamantbryllup (65 år), jernbryllup (70 år) m.v. vedrørende
- Æresmedlemmer
- Hovedbestyrelsesmedlemmer
- Landskontorets medarbejdere
- Neurologer m.fl. med tilknytning til Parkinsonforeningen
- Andre efter særlig aftale
kan gives en gave for indtil 400 kr.
Bemærkninger
Gavereglerne er obligatoriske for
hele foreningen, ifølge Hovedbestyrelsens referat af 24.4.2004 punkt 5.
Til toppen
Aktivitetskalender for år 2009
| | | |
| 29.01.09 13.00 - 16.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 30.01.09 - 31.01.09 | | | Introduktionskursus for nydiagnosticerede |
| 24.02.09 14.00 - 16.00 | | | Housewarming i anledning af landskontorets nye lokaler på Nørre Voldgade 90 |
| 24.02.09 16.00 - 20.00 | | | Fællesmøde mellem forretningsudvalget og forskningsrådet |
| 06.03.09 - 08.03.09 | | | Erhvervskursus for parkinsonramte |
| 26.03.09 13.00 - 16.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 18.04.09 | | | Markeringen af international Parkinsondag |
| 01.05.09 18.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 02.05.09 10.00 - 16.00 | | | Hovedbestyrelsesmøde |
| 18.06.09 13.00 - 16.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 21.08.09 18.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 22.08.09 - 23.08.09 | | | Hovedbestyrelsens temamøde |
| 18.09.09 15.00 - 17.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 18.09.09 17.00 - 18.00 | | | Møde i forskningsrådet |
| 18.09.09 18.00 - 20.00 | | | Fællesmøde mellem forretningsudvalget og forskningsrådet |
| 22.10.09 13.00 - 16.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 25.10.09 12.00 - 16.30 | | | Forskningsarrangement |
| 06.11.09 18.00 | | | Forretningsudvalgsmøde |
| 07.11.09 10.00 - 16.00 | | | Hovedbestyrelsesmøde |
| 03.12.09 13.00 - 16.00 | | | Forretningsudvalgets julearrangement |
Til toppen
Til toppen
Statistikkoder
| Ved udsendelse af stamoplysninger fra medlemskartoteket er nedenstående koder anført i feltet ”gruppe”: | | | |
| 1 | | | Enlig patient
|
| 2 | | | Ægtepar mand/patient |
| 3 | | | Ægtepar hustru/patient |
| 4 | | | Enlig støtte |
| 5 | | | Ægtepar støtte
|
| 6 | | | Firma |
| 7 | | | Æresmedlem |
| 8 | | | Medlem af forskningsrådet |
| 9 | | | Afgangsført
|
| 25 | | | Nyt medlem hvor kontingentet endnu ikke er betalt |
Til toppen
Til toppen
Parkinsons Sygdom
Det følgende omhandler kun den egentlige Parkinsons sygdom = Idiopatisk Parkinsons sygdom som følge af henfald af dopaminproducerende neuroner i den sorte substans (substantia nigra). Desuden forekomsten af kugleformede legemer (Lewy bodies) i nogle af nervecellerne samme sted.
Senest revideret 23.9.2002 Generelt om hjernen
- En voksen hjerne har 125 mia. nerveceller. Det er lige så mange, som der er stjerner i Mælkevejen.
- Hver enkelt nervecelle kan have tusindvis af forbindelser til andre nerveceller. Hvis man talte nervecellernes forgreninger, ville det være lige så mange, som der er grene på alle træer i Danmark.
- Og hvis man lagde dem i en lang række efter hinanden, ville de nå fra jorden og op til månen og tilbage igen 15 gange.
- Tidligere mente man, at hjerneceller hos mennesker ikke kan fornys, at der ikke kan dannes nye nerveceller i den voksne hjerne, bortset fra det område fortil i hjernen, der har med lugtesansen at gøre. Ny forskning tyder imidlertid på, at der kan ske nydannelse af nerveceller i hjernen og at disse celler fungerer normalt. Opdagelsen forventes at få stor betydning på hjernesygdomme som Parkinsons sygdom, epilepsi, skizofreni og Alzheimers demens.
Parkinsons sygdom set i historisk perspektiv
- I 1919 opdagede Tretiakoff i Paris, at sygdommens karakteristiske læsion i hjernen skyldtes, at antallet af celler i hjernestammens sorte substans (substantia nigra) var svært nedsat.
- Først i 1950’erne påviste Arvid Carlsson, der i 2000 modtog Nobelprisen, at symptomerne ved medicinudløst parkinsonisme skyldtes mangel på et vigtigt signalstof dopamin.
- Få år efter viste Oleh Hornykiewicz i Wien, at dopaminindholdet i basalhjernen hos afdøde parkinsonpatienter var stærkt nedsat.
- I 1961 fik de første patienter indgivet små mængder af dopamins forstadium: dopa.
- I 1967 publicerede den græske læge George Cotzias i USA forbløffende resultater af længerevarende behandling med levodopa i store doser.
- I 1969 importerede overlæge på Kommunehospitalet i København, professor Henning Pakkenberg, fra Japan ½ kilo dopa i pulverform. Prisen var 8.000 kr. og det var mange penge dengang, men hospitalet betalte uden at blinke. På det lokale apotek blev fremstillet nogle tabletter på et halvt gram.
- Pillerne blev afprøvet på en 37-årig skolelærer, som fik ½ tablet daglig. I løbet af knap 2 uger viste virkningen sig.
- I begyndelsen af 1970erne kom så kombinationsmedicinen, bestående af levodopa + tilsat hæmmer, som siden er markedsført under firmabetegnelserne Madopar og Sinemet.
- Stor betydning for forskningen var det, da det i 1982 påvistes, at giftstoffet MPTP = metal-fenyl-tetrahydropyridin var i stand til at fremkalde sygdommens symptomer hos mennesker og aber.
Det var nogle stofmisbrugere i USA, som tog noget ”urent heroin”, som i løbet af få døgn udviklede en tilstand, som lignede en svær Parkinsons sygdom. For narkomanerne var resultatet en katastrofe. For forskningen var opdagelsen værdifuld.
- Nye medikamenter er kommet til. Alderen ved diagnosticeringen er nu afgørende for, om den ene eller den anden medicinering skal iværksættes.
- I de sidste ca. 40 år er der endvidere kommet gang i operationer af parkinsonpatienter. Mere herom senere.
Hvorfor navnet? Ingen ved, hvornår sygdommen først optrådte. Beskrivelse af symptomer hos mennesker, der peger i retning af Parkinsons sygdom, optræder i tusindårige indiske skrifter. Men tidligere var sygdommen meget sjælden, da middellevealderen var lav, og i betragtning af, at den hovedsagelig opstår hos personer over 50 år.
Den engelske læge James Parkinson, der levede fra 1755 1824, er den første der systematisk beskrev sygdommen i den senere berømte monografi
”An Essay on The Shaking Palsy”
(Et essay om rystelammelsen)
London 1817. I beskrivelsen af 6 patienter lagde han især vægt på to hovedsymptomer
1. rysten (shaking) og 2. bevægelseshæmning (”lammelse”: palsy).
Sygdommen fik efterfølgende navn efter James Parkinson.
Sygdommens udbredelse Over 4 mio. mennesker i verden lider af Parkinsons sygdom, og hvert år diagnosticeres mindst 1 mio. nye tilfælde i verden. Sygdommen rammer alle etniske grupper. Hyppigheden er lidt større hos mænd end hos kvinder. Sygdommen rammer 1 1 ½ ud af 1.000 mennesker. Gennemsnitsalder ved diagnosestillelse: ca. 60 år.
I Danmark findes ca. 6.000 parkinsonpatienter.
Kendetegn
- Symptomerne skyldes mangel på dopamin. Årsagen hertil er ukendt.
- Symptomerne forværres efterhånden.
- Sygdommen kan ramme det autonome nervesystem og psyke og intellekt og derved begrænse den syges evne psykisk og psykologisk i dagligdagens aktiviteter.
- Sygdommen kan ikke helbredes, men behandling kan modvirke symptomernes udvikling.
Trods intensiv forskning kendes årsagen til celletabet ikke. I 1980erne opdagede man nogle narkomaner i Californien med parkinsonsymptomer efter indtagelse af syntesisk morfin (MPTP = methyl phenyl tetrahydropyridin). Opdagelsen har haft stor betydning for forskningen, idet det efterfølgende har været muligt at tilføre forsøgsdyr Parkinson. Kemisk lighed mellem MPTP og pesticider samt øget forekomst af PS blandt landbobefolkningen begrunder mistanken om, at forekomsten af PS kan være forårsaget af sprøjtemidler uden at dette er bekræftet videnskabeligt. Arvelige (genetiske) forhold kan spille en rolle. Risikoen for at få PS er normalt 2%, men hvis en søskende har PS er risikoen 5-6%, og hvis både en søskende og en af forældrene har PS stiger risikoen til 20-25%.
Hvordan stilles diagnosen? Diagnosen kan være vanskelig at stille. Sker normalt ud fra
- Objektive tegn, påvist af lægen i konsultationen
- Forskellige symptomer, omtalt af patienten.
Sygdommen kan ikke
påvises ved hjerneskanning (CT- eller MR-skanning), røntgenundersøgelse eller blodprøve, men disse ting kan udelukke andre sygdomme.
Kun den meget kostbare PET-skanning kan være vejledende (PET = positron emissions tomografi).
Det kan være nødvendigt at prøve at behandle patienten med levodopa. Hvis patienten bedres tydeligt, er diagnosen næsten sikker.
Symptomer
Hovedsymptomer:
Normalt et af de første symptomer, ofte startende i den ene hånd. Den afdæmpes eller forsvinder under bevægelser og søvn men øges ved nervøsitet og psykisk spænding. Kan ikke altid ses, men føles af patienten som en indre dirren. Bemærk: 1/3 af patienterne ryster ikke.
- Muskelstivhed (rigiditet)
Smerter i muskler og led. Et første symptom på sygdommen kan være en stiv, smertende skulder en ”frossen skulder”. Leddene kan blive stive som følge af muskelstivheden. Bemærk: Vigtigt at motionere. Ellers kan der komme svind af musklerne med nedsat kraft.
- Manglende / langsomme bevægelser (akinesi / bradykinesi)
Langsomheden plager i almindelighed patienterne mest. Bevægelserne ikke mere spontane, kræver nu fra patientens side, at bevægelserne forberedes. Svært at foretage sammensatte bevægelser i et glidende forløb. Det kan medføre problemer med tandbørstning, kartoffelskrælning, anvendelse af skruetrækker, skriveproblemer, besvær med på- og afklædning og gangvanskeligheder. Det kan være vanskeligt at rejse sig fra en stol og vende sig i sengen. Stemmen kan blive lavmælt og monoton.
- Balanceproblemer (postural instabilitet)
Ubevidste reflekser bliver mangelfulde, når parkinsonismen har udviklet sig i nogle år. Patienten oplever derfor tiltagende usikkerhed og øget tendens til fald på ujævnt terræn, ved vendinger eller pludselige skub og stød. Forbavsende nok er knoglebrud ikke særlig hyppige.
For alle hovedsymptomerne gælder, at de forværres med årene. Hvor hurtigt udviklingen går, varierer meget fra patient til patient. Hos nogle kan symptomerne i en del år være næsten uændrede. Sygdommen er som regel ikke eller kun i ringe grad livsafkortende.
Andre symptomer
Stemmen bliver hos mange svag, monoton og utydelig. Enkelte mister helt evnen til at tale. Talebesvær kan medføre en isolation, som er meget ubehagelig. Derfor er det vigtigt at taletræne hos talepædagog (logopæd)
Opstår hos en del patienter. Blød mad er lettere at synke end fast eller flydende føde. Vigtigt med god tid til måltidet.
Spytdannelsen er ikke forøget, men kæbemusklerne er påvirkede af sygdommen, således at læberne ikke automatisk holder spyttet inde i munden. Endelig synker patienten spyttet sjældnere end raske. Kan medicinsk behandles.
Appetitten er som regel god, men levodopa hæmmer appetitten lidt. De fleste parkinsonpatienter får forstoppelse. Motion er i den forbindelse vigtig. Rigelig væske spiller ligeledes en rolle.
Problemerne kan behandles medicinsk.
De fleste mænd har vandladningsproblemer, hvilket skyldes en blanding af prostataforstørrelse og autonome forstyrrelser. Men også kvinder kan have vandladningsproblemer,- her er stress-inkontinens nok det vigtigste.
Parkinsons sygdom medfører sjældent svedanfald. Sker dette, hjælper medicin normalt ikke. Dog kan man se svedanfald i off-tilfælde, og i sådanne tilfælde kan medicinregulering hjælpe.
Synsstyrken påvirkes ikke af sygdommen, men manglende styring af øjenmusklerne kan være et problem. Det kan være aktuelt at lade en øjenlæge vurdere problemerne.
Hos enkelte patienter giver sygdommen lavt blodtryk med svimmelhed, sortnen for øjnene og eventuel besvimelse især når de rejser sig fra siddende eller liggende stilling. Det skyldes nedsat blodforsyning til hjernen. Forstærkes af levodopa. Medicineringen må ofte ændres på grund af denne gene.
-
Smerter, føleforstyrrelser
Mange er generede af muskel- og ledsmerter, især i skulder-nakkeregionen. Skyldes i flere tilfælde, at patienten ikke bevæger sig nok. Nogle patienter får i et tidligt stadie i sygdommen muskelkramper i benene (dystoni). Tæerne bøjes, stortåen stritter. Fænomenet ses langt senere i sygdomsforløbet hos en del andre patienter som komplikation til levodopabehandlingen.
Opstår relativt ofte i sygdomsforløbet. Kan behandles med antidepressiv medicin. Svære depressioner ses sjældent. Symptomer på depression er: træthed, manglende mimik og energi, monoton stemme, som ligner parkinsonsymptomerne hvorfor det kan være vanskeligt at skelne.
Søvnbehovet reduceres med alderen men kan have sammenhæng med de tidspunkter, hvor medicinen indtages.
Levodopa kan medføre hyperseksualitet.
I starten af sygdomsforløbet er de sygelige forandringer lokaliseret alene til den sorte substans, men efterhånden medinddrages andre områder af hjernen, bl.a. hjernebarken og det autonome center i hjernens midte (hypothalamus).
Der opstår problemer med hukommelsen. Men også følelseslivet påvirkes i retning af
- følelsesmæssig ustabilitet
- gråd, når romantisk musik høres,
eller børnebørnene kommer på besøg Langtidshukommelsen kan også påvirkes, mens sproget og abstrakt tænkning sjældent påvirkes. Ca. 20% udvikler senere i forløbet en langsomt fremadskridende demens.
Andre forhold
- Mange parkinsonpatienter lider af mundtørhed, der medfører cariesangreb og parodontose med store tandlægeregninger til følge. Disse udgifter kan kun dækkes af det offentlige, hvis patienten er berettiget til et personligt tillæg til folke- eller førtidspensionen.
- Finmotorikken kniber det med, f.eks. at knappe knapper og lignende.
- Der optræder koncentrationsproblemer.
- Det er ofte et problem at vende sig i sengen. Brug silkepyjamas og silkelagen eller sengegalge.
- Endvidere opstår ofte seksuelle problemer.
Sygdomsbehandling Sygdommen behandles stort set udelukkende medicinsk. Men selv om den medicinske behandling er forbedret markant indenfor de sidste 50 år, er behandlingen fortsat kun symptomdæmpende.
Optimal behandling kræver specialist og undertiden ekspertbehandling. Det samme gør de nye neurokirurgiske behandlingsmuligheder. Ældre patienter behandles fra start med L-dopa, hvorimod yngre patienter behandles med anden medicin.
Når effekten af den medicinske behandling aftager, kan det blive aktuelt at foretage operation. Operationerne sker stereotaktisk (græsk stereo = rum, og taxia = bevægelse hen imod).
I begyndelsen af 1950erne foretog man læsioner af pallidum, senere af Thalamus, som gav bedre resultater med hensyn til rysten. Følgerne af dobbeltsidige operationer var tit dårlige med risiko for tale-, balance- og hukommelsesforstyrrelser.
Intensiv forskning har givet vigtig viden om hjernens funktion og samtidig har computerteknik bevirket, at operationer i dag kan udføres langt mere præcist end tidligere.
Permanent el-stimulation i subthalamikus (STN) (På engelsk: Deep Brain Stimulation) har vist sig meget effektiv.
Mangel på dopamin bevirker, at der kommer en overaktivitet i nervecellerne i STN. Denne overaktivitet dæmpes ved elektrisk stimulation af indopererede elektroder.
Medicinbivirkninger Medicinen kan have bivirkninger, der dog som oftest kan behandles med anden medicin. Der må henvises til beskrivelserne for de enkelte medicintyper.
Behandlingsindsatsen er kompleks og tværfaglig og involverer udover neurologen og neurokirurgen socialrådgiver, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, logopæd (talepædagog), sygeplejerske og hjemmeplejen.
De mest almindelige medicinpræparater fremgår af medfølgende bilag!
Bemærk Med årene aftager effekten af den medicinske behandling og doserne må øges og gives med kortere intervaller. Efter 5-8 års medicinsk behandling indtræder uforudsigelige og pludselige ”on/off”-tilstande, af og til suppleret med smertende spændinger (dystonier) især i underkrop og ben.
Ernæring og drikkevarer Sygdommen nødvendiggør ingen særlig kostændring. Her gælder som for alle andre mennesker, at det er vigtigt, at kosten er god og varieret.
Men da æggehvidestofferne (proteinerne) i maden modvirker medicinens effekt, tilrådes det at indtage levodopa, dvs. Madopar og Sinemet, ½ time før måltidet. I modsat fald konkurrerer proteinen og medicinen om at blive optaget i organismen, og patienten får ikke den fulde gavn af medicinen.
Parkinsonpatienter skal drikke rigeligt. Effekten af medicinen påvirkes ikke af tobak, vin, øl og spiritus.
Træning Populært sagt behandles Parkinsons sygdom med medicin og motion. Motion fremmer medicinens virkning.
Motion er mange ting, f.eks.:
- Gymnastik (Foreningen sælger kassette og videobånd med gymnastikprogrammer)
- Svømning
- Træning i varmtvandsbassin
- Spadsereture
Gode råd 1. Tag medicinen til tiden (ikke mogen/middag/aften). 2. Tag levodopa (Madopar og Sinemet) en halv time før måltidet, idet proteinerne i maden modvirker, at patienten får den fulde gavn af medicinen. 3. Daglig motion er nødvendigt. 4. Besøg en bestemt neurolog, min. Hvert halve år. Og tag en bisidder med. 5. Klar så meget som muligt selv (”Hjælp til selvhjælp”) 6. Sygdomsbilledet er meget forskelligt fra patient til patient, hvorfor også behandlingen er forskellig. 7. Parkinsonpatienter er efter lægehenvisning berettiget til gratis fysioperapi. Brug denne ret. 8. Brug godt solidt fodtøj. 9. Brug el-tandbørste. 10. Medbring nogle eksemplarer af brochuren ”Parkinsons sygdom under hospitalsophold” og forlang, at plejepersonalet læser den. Kilder:
- ”Parkinsons sygdom En bog for patienter og pårørende” af Henning Pakkenberg og Erik Dupont.
- ”Parkinsons sygdom og dagligdagen”, Vejledning for patienter og pårørende og sundhedsfagligt personale af Erik Dupont og Karen Østergaard.
- Klaringsrapport udarbejdet af DANMODIS.
Til toppen
Repræsentation
D.H.’s repræsentantskab 1. Medlem: Landsformand 2. Observatør: Direktør
Nordisk Parkinson Råd 1. Medlem med stemmeret: Landsformand
E.P.D.A (Den europæiske sammenslutning af Parkinsonforeninger) 1. medlem: Landsformand
Til toppen
|
|