PatientsLikeMe

Snakken går - Et replikskifte om PatientsLikeMe mellem Hanne Harder og Terje Raa

Terje:
Hej Hanne, nu har du vel husket at medbringe dit rollehæfte?

Hanne:
Selvfølgelig, tror du jeg er glemsom? Lad os nu komme i gang! Gerne uden distraherende afbrydelser.

Terje:
Emnet er altså PLM - PatientsLikeMe.

Hanne:
På godt dansk: "Patienter som mig", og det er efter sigende et patientfællesskab på Internet.

Terje:
Hvor stort er dit netværk, Hanne? Altså med hensyn til parkinson.

Hanne:
Tja, 20 måske...

Terje:
Det er jo ingenting, mit parkinson-netværk er på 4581!

Hanne:
Det er simpelthen umuligt! Ærlig talt, hvad er det egentlige tal?

Terje:
Forstår du, jeg er en af dem der har meldt sig ind i PLM - PatientsLikeMe, you know.

Hanne:
Som jeg lige har præsenteret! Hvad er PLM egentlig for en størrelse?

Terje:
Det er som du selv siger et patientfællesskab - forbeholdt folk med en kronisk sygdom - og eksisterer kun på Internet.

Hanne:
Det lyder som en værre sammenblanding.

Terje:
Det er det ikke. Hjemmesiden har en adskilt afdeling for parkinson.

Hanne:
Adressen er sikkert www.patientslikeme.com - eller hvad?

Terje:
Nemlig! Og det er gratis. PLM har sin jordiske adresse i USA.

Hanne:
Hvor får de så penge fra?

Terje:
De sælger vores patientdata, dog i anonym form, til udvalgte forskere.

Hanne:
Hvordan foregår indsamlingen af disse oplysninger?

Terje:
Gennem en utrolig masse spørgeskemaer, men det bliver efterhånden en rutine at udfylde dem, og lidt smigrende er det jo at ens patientdata er så eftertragtede.

Hanne:
Hvad er mest anderledes ved PLM?

Terje:
Det er åbenheden, en konsekvent åbenhed der gennemsyrer det hele. Du kan dog selv lægge begrænsninger ind.

Hanne:
Hvordan registrerer man sig som medlem - hvis og såfremt?

Terje:
Du opretter en profil og svarer minutiøst på alle spørgsmål om sygdom.

Hanne:
Hvad med foto og biografi?

Terje:
Det haster mindre, men det gør det lettere for andre at huske dig - og giver dig desuden stjerner.

Hanne:
Bliver jeg filmstjerne?

Terje:
Knap nok, men du belønnes med op til tre stjerner for din åbenhed.

Hanne:
Hvad skal det være godt for?

Terje:
Stjerner markerer din grad af åbenhed og gør dig attraktiv som potentiel diskussionspartner.

Hanne:
Jawohl.

Terje:
Hov, der tabte jeg tråden, hvor er vi henne?

Hanne:
Nu gik det ellers så godt, vi er ved spørgsmål nummer 17.

Terje:
Tak, Hanne! Sig mig, hvordan forbereder du dine lægebesøg?

Hanne:
Skriver nogle spørgsmål ned som regel. Hvad gør PLM?

Terje:
PLM giver dig et Doctor Visit Sheet til at tage med.

Hanne:
Og hvad står der så i Doctor Visit Sheet?

Terje:
Dine symptomer, præparaterne du indtager og doseringen, din vægt og dit PDRS-tal, alt sammen også i grafisk form. Både som øjebliksbillede og over tid.

Hanne:
Sagde du PDRS?

Terje:
Parkinson Disease Rating Scale er hele din tilstand kogt ned til et enkelt tal.

Hanne:
Hvordan får man kontakt med PLM-netværket?

Terje:
Ved at gå ind i Patient-menuen, skriv fx "Denmark" og få et patienttal på 40.

Hanne:
Dét må være antal danske medlemmer i øjeblikket. Hvad nu hvis jeg forsøger med "Norway" eller "Sweden"?

Terje:
De halter gevaldigt bagefter! Og nu har vi kun 5 spørgsmål tilbage. Er folk vågne endnu?

Hanne:
Apropos søvn, hvor finder jeg noget om bivirkninger?

Terje:
I menuerne Behandlinger og Symptomer, og du kan diskutere dem i Forum.

Hanne:
Afslutningsvis, hvad drejer PLM sig i korthed om?

Terje:
At indsamle og dele medicinske data. Gennem denne kontinuerlige aflevering af oplysninger, gøres patienten bevidst om egen sygdom og overtager nærmest styringen. Målet er en parkinson-portal på 10.000 patienter.

Hanne:
Det må da give et enormt erfaringsmateriale!

Terje:
Måske så stort at parkinsongåden bøjer sig for overmagten - en accelererende viden.

Hanne:
Dét argument køber jeg - jeg vil være dansk medlem nummer 41!