PatientsLikeMe - nyt netbaseret fællesskab. Terje Raa rapporterer fra den virtuelle virkelighed.
(Billedtekst: Dansk sundhedscenter tegnet af Helen Claesson)
Tekst af Terje Raa, medlem af Parkinsonforeningen
Parkinsonforeningen søger i øjeblikket venner via Facebook. Parat i kulissen står et nyt og anderledes bekendtskab - PatientsLikeMe - et netbaseret fællesskab hvor patienter hjælper patienter - med egen sektion for Parkinson og for andre kroniske sygdomme.
Inden de bliver accepteret som venner, forestiller man sig her at PLM skal fremlægge 10 gode grunde for en tilnærmelse:
1. Slipper åbenheden løs
Patientdata flyder frit når de udsættes for åbenhed - fra patient til patient, til plejere og pårørende, til berørte institutioner og forskere. Denne åbenhed kommer ikke af sig selv, men kræver en infrastruktur, og den er blevet udviklet af PLM over flere år - et system af motivation, belønning, medansvar, spørgeskemaer, grafik, indlevelse og netværk på kryds og tværs.
Ambitionsniveauet er højt og deles af alle involverede parter - en forbedring af patienternes livskvalitet, som gør dem i stand til selv at bestyre egen sygdom. Systemet afhænger af patienternes vilje til at afgive oplysninger og holde dem ajour. Venlige påmindelser er indbygget, og virker disse ikke efter hensigten, koster det stjerner.
2. Giver stjernestatus
At indsamle informationer giver nemlig stjernestatus - en, to eller tre stjerner, alt efter hvor detaljeret du går til værks. De gyldne stjerner gør dig attraktiv - fuldt hus indikerer at du stiller dine erfaringer til rådighed uden væsentlige begrænsninger. Den ultimative åbenhed er at gøre alt tilgængeligt for alle der bruger Nettet, men PLM-medlemskab synes at være et almindeligt forbehold.
Friske og troværdige data er der også penge i. Patientdata afsættes i anonymiseret form til institutioner og forskere som PLM samarbejder med og som får selv samme PLM til at løbe rundt.
3. Smuk som en svane
PLM ankom til Danmark i bedste sendetid - som en hvid svane sejlede den ind i TV-Avisen for nogle måneder siden, fem år gammel og med børnesygdommene overstået. Den tilbyder et netværk bestående af små 4300 PS'ere, fordelt over hele verden. Deltagelse kræver medlemskab, men det er en gratis formalitet. Det koster dig dog en ny måde at tænke på, men det falder egentlig naturligt eftersom hele projektet er gearet til åbenhed. Fortrolige journaler og aflåste skabe er ikke nødvendige længere.
4. Patient-revolution
Dette er en revolution både i tanke og handling. Patientdata er i dette scenario hverken mine eller dine, men vores. Patientens rolle er gået fra passiv til aktiv. Receptblokken sidder stadig hos lægen, men bruges muligvis med større omtanke nu hvor de har fået modspil af bevidstgjorte klienter som ofte ved besked om bivirkninger og præparaternes indvirkning på hinanden.
Lægerne er imidlertid også blevet klogere, eller bliver det i det mindste når patienterne stikker dem et Doctor Visit Sheet, et print fra PLM som grafisk opsummerer din tilstand og formåen op til nu. Skam den læge der ikke opdager at hans arbejde har fået nye dimensioner - mindre diktator, mere sparring, diskussion og kompromisser.
5. Sig det med ét tal
PLM er en verden af spørgeskemaer, gennemprøvede og finpudsede, som sikrer at alle svarer på det samme. Det helt centrale skema er PDRS - Parkinson's Disease Rating Scale - som ret præcist kan måle din kapacitet på en række områder og koge det hele ned til enkelt tal - dit PDRS tal, som bliver meget konkret når det præsenteres i en graf og indpasser sig i et af flere felter som angiver hvor hurtig derouten sker.
6. Grafernes sprog
Grafer skaber opmærksomhed og bider sig fast i hukommelsen. De afslører op- og nedadgående tendenser. Diagrammer kan gøres til farverige oplevelser. Når bivirkningerne står på rødt, studeres diagrammer med stort alvor.
For den der ikke er stiv i engelsk, kan grafer og diagrammer være nyttige læseredskaber. PatientsLikeMe er vitterlig på US engelsk, hvilket får enkelte til at gå i panik: "Sprogproblemer!" Tekstmængden er imidlertid begrænset, man lærer hurtig terminologien og Google agerer gerne oversætter. Man kunne også forestille sig at der kommer kurser for dem der mener at sproget er en hindring.
7. Netværking
At netværke er godt, og PatientsLikeMe er ét stort netværk og tusindvis af små. Velkomsthilsner slår en optimistisk og glad tone an. Logiske menupunkter gør det enkelt at komme i gang - Patienter, Forum, Behandlinger, Symptomer, Forskning - og de første søgekriterier har du sikkert på tungen allerede.
Du har faktisk hvad der behøves for at drage ud i verden - en mus, fantasi, indlevelse, og du er nysgerrig efter nye vinkler på Parkinson. Du er klar til at gå på opdagelse i folks medicinskabe, smuglæse doseringer, diskutere bivirkninger på en skala fra mild til alvorlig og høre hvorfor folk holdt op med visse præparater.
8. Gener ved besked
En spytklat over Atlanten er alt der kræves for at træde ind i genernes verden via en DNA-analyse, og her skal trædes varsomt, for nu bliver der sat procenter på sandsynligheden for kroniske sygdomme inklusive Parkinson. Det skorter ikke på advarsler og forklaringer, for man er efterhånden der ude hvor enkelte ikke ønsker at få noget at vide. Man får dog ikke stillet diagnose, snarere sin egen og andres nysgerrighed. De nye muligheder er et resultat af samarbejde mellem PLM og 23andMe, førende indenfor private genprofiler. Deres fælles mål er at samle 10.000 Parkinson patienter til en platform for forskning online.
9. Reset-knap
At finde sit ståsted på den danske PS-scene er ikke altid let. I øjeblikket rydder underholdnings- og smykketilbud forsider, nu skal der også skrives dagbøger ifølge den lokale kreds. Det er lige før man bliver forpustet og ønsker at Landsforeningen var udstyret med en reset-knap der kunne nulstille alting for derpå at genstarte med motivationen i top, idealerne afstøvede og omgangstonen frisk og fordragelig. En oplagt reset-mulighed kunne være PatientsLikeMe, og dens opskrift er ganske enkel - medlemmerne defineres som mennesker med ressourcer.
10. Til bunds i Parkinson
Når dagligdagen virker uden mål og mening, skulle du overveje at blive en af de 10.000, formentlig den population som vil levere de mest tilbundsgående undersøgelser og en dag - hvem ved - bringe forskerne helt til bunds i Parkinson. Undervejs står de andres alle hånde erfaringer til din rådighed, og når du står der midt i nyhedsstrømmen, vil det føles mindre ensomt at have Parkinson.
|
