Et voldsomt behov for at tale med andre.
Da Kirsten Gufler fik Parkinsons sygdom, ringede hun til en parkinsonpilot. For hende var det en stor hjælp
Når man rammes af en kronisk sygdom som Parkinsons, får de fleste af et mindre chok. Chokket afløses ofte af usikkerhed og en lang række spørgsmål. En del af de spørgsmål fik Kirsten Gufler debatteret med en ligesindet ved at benytte sig af Parkinsonpiloterne.
Parkinonpiloterne er 11 patienter og pårørende, der er uddannet til at tale med nydiagnosticerede parkinsonpatienter.
Kirsten Gufler er 53 år og bor i Åbyhøj i Århus. Hun er social- og sundhedsassistent og arbejder i nogle plejeboliger. Hun fik diagnosen ”Parkinsons sygdom” i september 2005 og husker tydeligt forløbet:
- Jeg havde længe haft smerter og stivhed i venstre skulder og troede, det skyldtes spændinger og statiske arbejdsstillinger. Desuden havde jeg i lang tid været unormalt træt, siger hun.
I sommerferien oplevede hun sitren i venstre arm, hånd og ben og opsøgte lægen, der henviste til en neurolog. Efter lang ventetid og nervøsitet kom hun til neurologen, der efter ganske få minutter konstaterede, at hun havde Parkinsons sygdom.
Stort behov for at tale med nogen
- Lige fra begyndelsen havde jeg et kolossalt behov og ønske om at tale med nogen, som selv havde sygdommen. Allerede om mandagen, efter jeg havde fået diagnosen, meldte jeg mig ind i Parkinsonforeningen, og allerede fire dage derefter var min mand og jeg til vores første arrangement i foreningen, siger Kisten Gufler og fortsætter:
- Senere hen læste jeg så om Parkinsonpiloterne, jeg mener, det var i magasinet Helse. Jeg læste også om dem på foreningens hjemmeside og fik tilsendt brochuren. Jeg syntes det var alle tiders ide, det var jo lige netop den form for hjælp, jeg selv savnede så voldsomt, siger hun.
Fik en god snak
Kirsten Gufler så på billederne i brochuren og valgte så at ringe til en af kvinderne.
- Heldigvis var hun hjemme, og heldigvis havde hun tid til at snakke. Vi fik en rigtig god snak, og jeg spurgte og spurgte, og hun fortalte og fortalte om, hvordan hun havde indrettet sit liv, og hvordan hun levede et godt liv. Jeg spurgte for eksempel om, hvordan det føltes at have en off-periode, og hun svarede, at sådan en havde hun netop nu, men så passede det jo fint, at hun kunne sidde stille ned og tale i telefon med mig imens, siger Kirsten og forklarer:
- Vi havde en rigtig god snak, og det hjælper virkelig at tale med andre om sygdommen og alle de følelser, man går rundt med.
Prøvede en anden pilot
En måneds tid senere fik Kirsten Gufler igen lyst til at ringe til en af parkinsonpiloterne.
- Jeg valgte en anden kvinde for ligesom at høre hendes oplevelser og erfaringer. Igen var jeg heldig: hun var hjemme, og hun havde tid. Også hun var ualmindeligt imødekommende, sød og optimistisk. Jeg blev så opmuntret og glad af at høre, hvordan hun trods Parkinson og andre besværligheder havde et godt og givende liv, siger Kirsten Gufler og fortsætter:
- Selvom vi med Parkinson har individuelle forløb, så kendes tankerne og følelserne, og det er befriende at læsse af og dele erfaringer med et menneske, som kender det fra sig selv. Der er et klart behov for piloterne. Der er hele tiden mennesker, der får stillet diagnosen, og som står alene med tusinder af ubesvarede spørgsmål samt et kaos af følelser. De kan alle sammen have glæde af at tale med en pilot, siger Kirsten Gufler.
|
Kirsten Gufler
|
