Livet efter STN-operation
Anita Haahr Aarup undersøger, hvordan patienter og pårørende oplever livet efter en STN-operation. Målet er en bedre behandling, når deres situation er bedre belyst.
Tekst af Peter Palitzsch Christensen
Målet med Anita Haahr Aarups forskningsprojekt er, at parkinsonramte, der er STN-opererede, og deres pårørende får bedre og mere målrettet støtte, når de er blevet opereret.
”De opererede reagerer forskelligt, og vi kan blive bedre til at udnytte, at de får et bedre funktionsniveau”, siger hun. Hun har selv arbejdet flere år på neurologisk afdeling i Århus og kender problematikken på første hånd.
I projektet undersøger Anita Haahr Aarup, der er sygeplejerske, cand.cur og Ph.d-studerende, hvordan parkinsonramte og deres nære pårørende oplever det første år efter STN-operation.
”Hvordan oplever de livet, hvad er blevet sværere, og hvad er blevet bedre for dem?”, siger hun og forklarer, at viden om, hvordan livssituationen og kropsoplevelse påvirker oplevelsen af livet, adfærd og mestring i dagligdagen for den opererede og nære pårørende er væsentlig, hvordan man planlægger en målrettet pleje og behandlingsindsats.
Interviews med patienter og pårørende
Anita Haahr Aarup har lavet interviews med ni par, som hun har været hjemme privat og interviewe hver fire gange. Hun interviewer personerne hver for sig. Den første gang var lige inden operationen på det tidspunkt, hvor datoen for operationen var kendt. Næste interview fandt sted lige efter operationen – og så igen halvanden måneds tid efter operationen og endelig seks måneder efter.
I interviewene spurgte Anita Haahr Aarup ind til, hvilke forventninger de pågældende havde til operationen, hvordan den forløb, hvordan sygdommen har udviklet sig og i det hele taget, hvordan deres liv har forandret sig.
Når hun har analyseret de indsamlede data, er det hendes håb, at resultaterne kan bruges i hverdagen på neurologisk afdeling både på Århus Sygehus og på Bispebjerg, som er de to steder i Danmark, der står for STN-operationer.
”Jeg håber at nå frem til nogle vejledende ting, som kan bruges på afdelingerne”, siger Anita Haahr Aarup.
Bruges i det daglige
Lige nu er Anita Haahr Aarup ved at afslutte dataindsamlingen. Alle interview er foregået hjemme hos de parkinsonramte privat, og det har åbnet en interessant verden for undersøgeren.
”Det har været en stor oplevelse at være hjemme hos folk. Det er en anderledes måde at arbejde på. At jeg så er kommet flere gange hos folk har helt bestemt gjort det til en oplevelse, fordi man kommer til at kende dem hen ad vejen”, forklarer Anita Haahr Aarup.
Hun har optaget alle interview på bånd og har renskrevet dem.
”Jeg har nu gennemført alle interview og er ved at analysere de første. Det er en stor bunke af interview, der ligger foran mig”, siger hun.
Undersøgelsen af livet efter STN-operation er en del af et Ph.D.-forløb, hvor Anita Haahr Aarup nu er halvvejs igennem. Da hun er nået til analysen, er det svært at komme med resultater, men forløbet har indtil videre været godt.
”Det har været rigtig spændende at indsamle data. Det, at jeg har taget de pårørende med har været interessant og giver det et spændende perspektiv. Jeg kan dog ikke konkludere på det, før jeg kommer ned i detaljerne i data”, forklarer hun. Når hun er klar til at konkludere på resultaterne, bliver det formentlig i 3-4 videnskabelige artikler, men samtidig er det vigtigt, at resultaterne kan bruges i det daglige efterfølgende.
Formålet (fra ansøgningen)
I projektet undersøges, hvordan livet opleves og mestres af parkinsonramte og nære pårørende det første år efter operation for idiopatisk Parkinsons sygdom med indsættelse af elektroder i Nucleus Subthalamicus. Det undersøges, hvilken sammenhæng, der er mellem behandling, adfærd og evne til mestring af livet med Parkinsons sygdom efter operation, samt hvilken betydning det har for optimalt udbytte af behandlingen og de nye muligheder i livet som behandlingen og et bedret funktionsniveau skulle give.
Bag om forskeren
Anita Haahr Aarup er uddannet sygeplejerske i 1995 og har efterfølgende taget en cand.cur. i 2005. Hun har arbejdet på neurologisk afdeling i Århus, og hun har arbejdet med patienter, der er STN-opererede, og til hendes speciale – da hun fik kandidatgraden – lavede hun et projekt, hvor hun undersøgte 3 parkinsonramtes oplevelse af deres liv efter STN-operation.
Interessen for Parkinson?
”Jeg har egentlig altid syntes, at neurologi var spændende, og så har jeg gennem årene arbejdet meget med parkinsonramte. I fremtiden vil jeg boltre mig indenfor neurologien, og jeg håber, at forskning kan forblive en del af mit arbejde. Jeg håber på en kombinationsstilling, hvor jeg både møder patienterne på afdelingen og ved siden af har tid til forskning”, siger hun.
Artiklen blev bragt i Parkinson nyt, 28. årgang, November 2008
|
|
